Forhold omkring Leversyge Børn.

Artiklens forfatter ønsker at være anonym, men Leverforeningen kender vedkommendes navn.

Mit barn skal levertransplanteres

Det er februar 2007 og mit barn skal levertransplanteres.

Det hele starter 1994, hvor min datter for konstateret leukæmi og hvor der lige fra begyndelsen tilstøder en leverinfektion. Det var muligvis ikke gået så galt, hvis hun i en alder af 9 uger ikke var blevet ramt af så mange andre infektioner, som fik al lægernes fokus. Leverinfektionen får således lov til at forblive ubehandlet i 2½ måned. Den efterfølgende knoglemarvstransplantation bidrog nok også til nedbrydelsen af leveren – hvem ved?   

Blødninger

Min datter vækker mig midt om natten ”Mor kom” - jeg mærker alvoren i hendes stemme sandt nok, hun har kastet blod op - året er 2003. Jeg genkender blødningerne, for hun havde dem også i 1996! Hun kaster op flere gange og jeg løber ud efter et glas – jeg har brug for ”beviset” hos lægen. Hun bliver indlagt og donorblodet løber ind for at erstatte blodtabet, men blødningerne vil ikke stoppe og vores lokale sygehus sender os med ambulance til Rigshospitalet, hvor vi for første gang indlægges på 5061. ”Far” haster bagefter … med lillesøster, jeg er ammende!

Blødningerne fortsætter uafbrudt og efter mange dage – midt om natten, lægges der en sonde ind i maven gennem spiserøret med en ”ballon” i enden. Hensigten er, at ballonen skal stoppe blødningen. Ballonen forbindes med et snoretræk til en vægt for enden af sengen. Atmosfæren i rummet er ikke god, alle vil det bedste, men følelsen er overgreb. En sygeplejerske ”kommer til” at sætte sig på snoren til maven og trækker min datters spiserør op, min datter er desperat med at få ”vippet” sygeplejersken af, men bliver holdt fysisk nede for ikke at ”kæmpe imod”, i kaos falder vægten på gulve hvis ende stadig sidder fast i min datters mave, min datter kæmper, jeg prøver at tolke hendes kropssprog, ser snoren ende på gulvet, jeg råber et eller andet til personalet, vægtene bliver samlet op. Dagen efter finder personalet ud af, at vægtene svarer til voksenstørrelse… Ballonen viser sig at være nytteløs - selv efter en uge, blødningerne fortsætter og hun kommer på intensiv. Der har vist sig en rytme i forbindelse med blødningerne - pulsen stiger og blodtrykket falder. Lægerne beslutter sig for at fjerne ballonen og baserer sig på puls og blodtryk. Undersøgelserne fortsætter og med lidt held finder lægerne endelig ”hullet”, som viser sig at være en arterie og en vene, der er vokset sammen i et gammelt operationsar i bunden af mavesækken - blødningerne havde således ikke noget med leveren at gøre. Hullet bliver lukket og vi bliver sendt hjem. 

Allerede kort tid efter viser kontrollerne ved ultralyd af leveren, at blodet flyder den forkerte vej, hvilket bekymrer lægerne meget. Med tiden går det i sig selv, for så at blusse op igen og blive permanent.

Jeg indstiller mig på at være klar til at katastrofen rammer os og forbereder mig. Jeg er klar – i årevis. Eftersom jeg/ vi som forældre er på fuld tid, føler jeg mig noget belastet og ved henvendelse til kommunen, viser de sig heldigvis at være forstående, og tilbyder mig, rengøring i hjemmet med 2½ time om ugen i stedet for nedsat tid på arbejde.

Leveren kan ikke mere

Året er 2007 februar, min datter vækker mig midt om natten en søndag, jeg mærker alvoren i hendes stemme… Jeg er bange, men jeg ved bare, det er nu! Hun bløder fra endetarmen, så voldsomt, at jeg skynder mig at lægge et håndklæde på toiletgulvet, jeg råber ”Læg dig, læg dig”, i håb om at stoppe blødningen. Benene ryster under hende og det hele flyder i blod. Jeg råber til min mand om hjælp og sammen får vi min datter rullet ind i et tæppe og jeg kører med hende på sygehuset. Med beviset på mængden af blodtabet i et håndklæde proppet i en pose hængende i mit bælte løber jeg med min datter i armene på børneafdelingen, hvor vi bliver taget imod af min nabo… jeg ved hun forstår… og roen sænker sig, ligeså snart jeg ser hende. Min datter får netop så meget donorblod, som er nødvendig, således årerne ikke fremprovokeres til en fornyet blødning. Der går én uge, det er søndag og det samme sker igen - lige så voldsomt som sidst... jeg løber med hende i armene gennem sygehuset med posen hængende i bæltet. Den tredje søndag jeg kommer løbende med hende i armene med posen hængende i mit buksebælte sender det lokale sygehus os til Rigshospitalet.

På Rigshospitalet kommer talen hurtigt ind på levertransplantation. Nu var spørgsmålet bare, var hun ”egnet” til en transplantation. Efter en uges nervepirrende undersøgelser lykkedes det og nu kom ventetiden.

Ventetiden

Ventetiden er lang og der farer tusind tanker igennem hovedet, tristheden over afmagten som mor sætter sig i mig. Jeg slæber hende med på gåture for at holde hende i fysisk form, medicinen holdes i orden, hygiejnen er i orden. Skolen har længe været minimeret til træthed og det, at sove i timerne var ikke længere et ukendt begreb. Søskendekampene kunne ikke længere vindes. Jeg passer mit arbejde delvist hjemmefra og delvist på arbejde for at give min datter mulighed for mere ”hvile”. I august giver jeg op og arbejdet minimeres til nogle timer tirsdage og torsdage og jeg har kun fokus på min familie.

Telefonen ringer

Midt om natten en dag i oktober ringer telefonen, der var en donor. Min mand tog telefonen og på samtalen kunne jeg høre, at det var noget særligt. Min mand gav mig telefonen, hvor jeg fik beskeden fra Rigshospitalet. Vi ville blive hentet af Falck i en liggende transport. Jeg skyndte mig at vække min datter, vi fik tøj på, tasken, som allerede var pakket, blev suppleret med film, bøger, og andre ”nødvendigheder”. Jeg nåede at vække naboen ”vi havde en film fra Blockbuster” - om de ville aflevere den og selvfølgelig give den gode nyhed videre til de øvrige naboer. Hele familien inklusive lillesøster var forsamlet ved Falck ambulancen på den ellers stille vej.

Ambulancetransport

Med blåt blink hele vejen og slutteligt med sirene gennem København ankom vi til Rigshospitalet. Trods Falck personalets protest om, at det var en liggende transport, insisterede min datter på selv at gå op til afdelingen. Og med en rygsæk på ryggen med diverse ”nødvendigheder” ankom min datter på afdelingen 5061.

Da alle de indledende undersøgelser var afsluttet, badet var klaret og droppet var lagt, kom beskeden ”leveren er god” og operationstidspunktet blev bekræftet… det lagde en dæmper på mine bekymringer – det var et stort øjeblik – nuet er meget intenst. Imellem tiden ankommer ”aflastningen” (ansat ved kommunen) og som viste sig at være en uvurderlig hjælp i det senere forløb. Samtidig var min mand undervejs for at aflevere såvel hund hos svigerinden som lillesøster hos bedsteforældre for derefter at nå frem til os på Rigshospitalet.

På vej til operationsstuen

Operationen var allerede overstået efter 6 timer. Det første vi så var ”maven er væk” og dernæst de fantastiske røde kinder. Efter en forholdsvis kort fortumlet tid var min datter klar og hun insisterede på, at hun både var tørstig og sulten. Noget helt nyt for os, for mad har aldrig været et hit pga. hendes lever. Eftersom der hverken var mad og drikke på intensiv, blev jeg - igen midt om natten - sendt i byen med en bestillingsliste på diverse sodavand i en nøje prioriteret rækkefølge, inkl. bestilling af suppe, og kamillete. Jeg gik lykkelig af sted til af. 5061 og skaffede det, jeg kunne. Opstarten blev afkølet kamillete og senere sodavand, som dog måtte begrænses til smagsprøver, da det alligevel blev for overvældende. Allerede dagen efter kom vi ind på afd. 2124.  

AFD 2124

I en medicin- og morfinpåvirket tilstand var det, at komme ”op af sengen”, ud og gå og være aktiv, aldrig noget problem. Masken, som skulle bruges, blev hurtigt accepteret (for det er jo den, jagerpiloter bruger under flyvning). Jeg vidste, at levertransplanterede ikke sov ret meget efter operationen, men at nogle patienter aldrig sov, var jeg ikke klar over. Det var meget hårdt, for hun var åbenbart én af de patienter, som aldrig sov. Dage og nætter flød sammen, og søvn blev umuligt at opnå. Gennem Rigshospitalets bibliotek blev der arrangeret mange aktiviteter med historiefortællere, tryllekunstner, skoleundervisning, udlån af computer. Aktiviteter, som gav de søvnløse uger et andet indhold. Med kun en ”mindre” maveinfektion, som blev behandlet og med masser af varmepuder og utallige aktiviteter kom hun sig hurtigt og var - efter 15 dage - klar til en tur i biografen på Østerbro på et ”isoleret” sæde – hun gik selv hele vejen. Hvordan hun kom sig så hurtigt, er mig et mysterium, for hun sov aldrig i løbet af de tre uger indlæggelsen varede.

Personalet var til stor hjælp og støtte og synes at være særlig udvalgt til at have børnetække til trods for at afdelingen primært omfatter voksne patienter – personalet synes at have den tålmodighed børn ofte gør krav på og hvor det alligevel lykkes personalet, at komme igennem med den ”behandling”, der er påkrævet.

Efter 17 dage kom beskeden om, at vi skulle gøre plads for en ny transplanteret patient og vi fik på en pæn måde fortalt, at vi havde 1 time til at pakke vores ting – dem var der rigtig mange af, eftersom der havde været en del besøgende. Vi klarede det ikke helt indenfor en time, men det gik. Udflytningen til patienthotellet faldt ikke i god jord hos min datter, men det gav mig muligheden for at stå på egne ben og være alene med ansvaret, dog med den viden, at Rigshospitalet var lige i nærheden. Dagen efter rejste vi hjem. 

Hjemme igen

Hjemme kom vi ind i en fornuftig rytme. Løfte ting med en vægt over 1 kg (også omfattende hunden), løbe, hoppe, cykle, tumlelege, lufte hunden, komme i skole, gå til arrangementer, spille fodbold, svømme var forbudt enten pga. infektionsfaren eller for at forhindre at operationsarret skulle ødelægges. Til gengæld fik vi i de næste to måneder indhentet noget af den skoleundervisning, som hun i de seneste år ikke havde magtet. På hverdage, hvor vi ikke var til kontroller, lavede jeg en lektionsplan, som svarede til 3-5 timers undervisning omfattende læsning, diktat, regning, emner som geografi, skrivning.  

Nu tre måneder senere er hele hendes hverdag blevet så meget bedre, hun er igen en del af søskendeflokken, engageret i skolen, udfordrer mig på løbeture, har overskud og er drevet frem af livsglæde – fantastisk!!

Donorfamilien

Mine tanker kan ikke undgå at gå til donorfamilien og den dybe taknemlighed, vi har til den beslutning, I har truffet. I har muligvis ligget på samme sygehus som os - det får vi aldrig at vide – men kontrasten i de to forskellige situationer er ubeskrivelig. Vi takker Jer for det liv, I har givet os tilbage og som vi også var lige ved at miste – fra en familie i sorg, afmagt og håbløshed har I givet os det største på jorden – kærligheden, lykken og livet.

I har reddet en pige, som har været syg hele sit liv og som nu - efter mange lange år - endelig er blevet rask for første gang nogensinde. I kan slet ikke undgå at være i vores tanker, hver gang vi ser hende. Det må have været barsk for Jer at sige farvel til jeres egen og det er med usigelig taknemlighed, at jeres familiemedlem altid vil leve videre hos os. TAK!