Så er sommeren på sit højeste, og dagene er så småt begyndt at blive kortere, selvom vi ikke mærker det nævneværdigt i den første tid. Vi er i bestyrelsen godt i gang med arbejdet efter formandsskiftet i foreningen, og Bente (vor nye formand) har rigtig godt fat i ”sagerne”. Sidste bestyrelsesmøde varede godt 3 timer, så der gås til makronerne. Vi håber, medlemmerne vil bakke op om vore kommende arrangementer, nemlig efterårsmøderne, som stadig er gratis for vore medlemmer og pårørende. De vil løbe af stabelen i Jylland og København hhv. d. 24.9. og 8.10.2005 – se venligst nærmere omtale og program for møderne inde i bladet.

Foreningens tidligere formand, Evald B. Nielsen har bedt om optagelse af følgende:

Rettelse til beretningen i ”Levernyt” nr. 2.

Under punktet håndbogen i bestyrelsens beretning i referatet af generalforsamlingen, er jeg blevet gjort opmærksom på, at jeg har udtrykt mig lidt uheldigt.

Jeg udtalte: Desværre faldt den ikke i Bent Hansens og andre på RS´s smag, så de vil ikke udlevere den til patienterne, der bliver indstillet til transplantation.

Under en samtale med Bent Hansen blev jeg gjort opmærksom på, at grunden til, at man ikke vil udlevere den er, at der er et par faktuelle fejl i den, som gør, at man ikke kan stå inde for teksten i det lægelige afsnit. Jeg beklager naturligvis, at jeg har udtrykt mig forkert.

Det er mit håb, at bestyrelsen, i samarbejde med personalet på RH, kan få rettet de fejl, man kan finde, så den kan blive til glæde for flere patienter.

Evald B. Nielsen

Formand emeritus

Bestyrelsens kommentar:

Bestyrelsen vil tage kontakt til Rigshospitalet og søge at få rettet de ”faktulle fejl”, der måtte være i bogen.

EFTERÅRSMØDER

Leverforeningen afholder to møder i efteråret for medlemmer og deres pårørende. Møderne afholdes som følger:

Lørdag den 24. september 2005 kl. 10.00 – ca. 16.oo

På Hotel Hedegaarden, Vald. Poulsensvej 4,

7100 Vejle (afkørsel 60 Vejle Nord)

og

Lørdag den 8. oktober 2005 kl. 10.oo – ca. 16.oo

På NOVARTIS, Lyngbyvej 172, København Ø

Begge dage  med følgende program:

Kl. 10.oo – 10.3o  Ankomst

Kl. 10.3o               Formiddagskaffe

Kl. 11.oo – 13.oo  Foredrag v/Dr.med. Kim Dalhoff, Rigshospitalet

Kl. 13.oo – 14.oo  Frokost

Kl. 14.oo – 15.oo  Randi Jensen, Rødekro vil fortælle om, hvordan det er gået med Cecilie siden marts måned i år.

Kl. 15.oo               Eftermiddagskaffe

Kl. ca. 16.oo          Hjemrejse

Begge arrangementer er gratis for medlemmer og deres pårørende. Tilmelding kan ske til Bente Sørensen, tlf. 56260208 (e-mail: Leverforeningen@email.dk) eller til et bestyrelsesmedlem senest d. 8.9.05.

 ---------------------------------------------------------------

Cecilie – et leverbarn 

(en mors beretning) 

– (fortsat fra sidste nr.)

27 medicin sprøjter til hvert døgn, det holdt én beskæftiget.

Cecilie var stadig meget syg, og vi var også af sted på sygehuset i tide og utide, og 1 gang om måneden kørte vi til Riget til kontrol.

Cecilie udviklede sig meget langsomt, men hun havde det egentlig meget godt. Hun fik lov at komme i en speciel dagpleje 4 timer om dagen. Der var kun 2 andre børn, så hun kunne udvikle sig lidt, og det var en aflastning for mig, der passede hende 24 timer i døgnet.

Da Cecilie blev 2 år og 3 mdr. tog hun sine første skridt, stolte var vi, nu skete der en udvikling, men på grund af megen vædskeophob­ning i kroppen måtte hun til at gå med støttestrømper dagligt, samt have specielle sko. Det ene par sko kaldte vi guldskoene, da de kostede 10.000,- kr. I dag bruger hun stadig støttestrømper og specielle sko.

Cecilie fyldte 3 år, og vi ventede stadig på, at der skullee komme en donor. Vi fór stadig ud og ind ad sygehusene, hun gået fra at være en gul kineser til at være en helt orange pige, men heldigvis med smil på læben og gå på mod.

Vi kommer til januar måned 2004. Det besluttes, at nu kan Cecilie ikke vente længere, og jeg skal bruges som donor. Storebror skal sættes ind i situationen, han er på de godt 3 år, der er gået, vokset utroligt med opgaven og synes, det er meget synd, hans lillesøster er så syg, De elsker hinanden, trods det kan de skændes som andre søskende, men de kan heller ikke undvære hinanden.

20-01-04. Vi tager turen fra Jylland til Rigshospitalet, endelig skal der ske noget.

Vi bliver indlagt på 5061, og skal så bare vente til dagen efter, hvor de sidste blodprøver, røntgen og hvad der ellers er af forberedelser til den store transplantationsdag skal laves.

Jeg indlægges på leverafdelingen, og de tager blodprøver og forklarer mig om de ting, der skal ske dagen efter.

Resten af dagen hygger vi og laver de ting, Cecilie synes er sjove, det er vores sidste dag med vores lille gule kineser pige.

Det bliver en hård aften, hvor jeg skal sige på gensyn til Cecilie, og far skal passe på hende, jeg skal over på leverafdelingen og sove.

D.22-1 den store transplantationdag.

Jeg bliver vækket kl. 6.oo og skal gøre mig klar til dagen. Jeg skal ned på operationsstuen kl. 8.oo, jeg tænker meget på Cecilie og synes, det er svært, at jeg ikke får hende at se den morgen, men jeg er ikke nervøs og føler i mig selv, at alt nok skal gå godt.

Jeg bliver kørt ned på OP, jeg får lagt en rygmarvsbedøvelse og lagt den slange ind, der efter operationen skal give smertestillende, så kom narkosen og væk var jeg. Det sker så hurtigt, at jeg slet ikke når at opfatte det.

Far og Cecilie skal også gøres klar, hun var træt, vrøvlet og, tørstig, men skulle jo faste.

Hen på eftermiddagen vågner jeg op på opvågningen. Ulf kommer og siger hej. Jeg spørger til Cecilie og får at vide, at alt går godt, så sover jeg igen, og det næste jeg husker er, at jeg ligger på leverafdelingen og har mange smerter. Pumpen i ryggen bedøvede desværre den forkerte side af maven, og gjorde derfor ingen nytte. Jeg fik i stedet piller, og dem blev jeg helt groggy af. Jeg fik oplyst, at Cecilie nu var kommet på intensiv, og at alt gik godt. Far og jeg havde aftalt, at han bare skulle være der for hendes skyld og ikke tænke på mig; jeg ved dog, at han syntes, jeg lignede udskidt æblegrød, da han var nede og se mig på opvågningen. Men hvad forventer han efter sådan en omgang.

Cecilie ligger i respirator i 1 døgn, så kommer hun ud af den, og på 3.  dagen bliver hun flyttet op på leverafdelingen. Hun skulle ligge i isolation, og lå 5 værelser fra mig.

Jeg var meget dårlig og havde meget ondt, og fik forklaret, at jeg nok havde det værre, end man normalt har det efter sådan en tur. Men jeg vil gøre alt for mit barn så pyt med smerter, jeg gjorde det gerne igen. Det tog mig 5 dage, at komme op af sengen og være så stabil, at jeg kunne komme hen og se Cecilie.

Det var virkeligt det største at se hende ligge der, hun var ikke længere vores lille kineser men på vej til at blive vores lille blegansigt.

Men også hårdt at se, at hun havde mange slanger og maskiner kørende.

Hun var selvfølgelig ked af det, og kunne ikke forstå, at mor ikke var der til at passe på hende.

Far gjorde et kæmpe job, for der var jo ikke mange timers søvn ad gangen, og han holdt sig kørende på kaffe, cola og chokolade.

Personalet var enormt søde til at passe på hende, så han kunne få et lille pusterum ind imellem.

Hun kæmpede dag for dag, havde det ikke særlig godt, og på 7. dagen for transplantationen havde hun også en afstødningsfase. Der er 3 faser, den lette den middel og den sværere, og selvfølgelig skulle hun igennem den værste. Det var hårdt for mig, at jeg ikke havde kræfter til at være så meget hos hende, men trøstede mig ved, at hun er stærkt knyttet til sin far og var sikker på, de to klarede det.

Cecilie talte ikke til os, men kom bare med lyde, hvis hun ville noget, og hun slog med armen ned langs siden, hvis hun ønskede at blive vendt i sengen.

Der gik 3 uger, før jeg havde så mange kræfter, at jeg kunne klare at være hos hende en hel nat. Så far fik en lille chance for at få sovet ud.

Det var skønt at være hos hende igen og mærke den følelse, at alt nok skulle gå, ligge og holde i hånd en hel nat og høre hendes vejrtrækning.

Der gik 3 uger før Cecilie for første gang kom op af sengen, hun kunne selvfølgelig ikke gå, så Ulf bar hende ned til en stol i legehjørnet, hvor vi for første gang i 3 uger fik hende til at grine lidt. Det var guld værd i vores ører.

Mange ting skete på de 3 uger. Hun blev en anden pige, hun kæmpede bravt trods de mange smerter.

Langt om længe så det ud til at gå fremad, hun blev flyttet over på en anden stue og jeg blev udskrevet og flyttede ned på MD huset, hvor vi havde et værelse, Ulf og jeg skiftedes så til at passe hende hver anden nat.

De næste 14 dage skete der meget. Færre slanger for hver dag, et enkelt dræn i venstre lungehule, som stadig drillede lidt og selvfølgelig sonden i næsen, for frøkenen ville stadig ikke spise mad.

Præcis 5 uger fra operationsdagen blev vi udskrevet. Vi skulle hjem med et helt andet barn. Hjem til en normal hverdag med storebror og hund, væk fra sygehuset, vi åndede alle lettet op. Bilen blev pakket, og vi vendte næsen mod Sønderjylland.

Vi kørte ind på Kløvermarken og sagde til hinanden, at der var én, der havde fødselsdag,  for der var flag over alt, men de flagede alle for os, der hang store velkommen hjem skilte i indkørslen, og der var velkomst komité til stede.

Folk tænkte virkelig meget på os.

Skønt at være hjemme, lykken var desværre kort for denne gang. Cecilie havde 2 gode dage hjemme og begyndte så at blive dårlig; på 3. dagen tog vi til Sønderborg, men blev sendt hjem med besked om at give hende mere vanddrivende. Hun hævede mere og mere op, og på 5. dagen pakkede vi bilen og kørte til Riget. Samme aften kom hun i narkose og fik lagt dræn i bughulen, det viste sig at hun havde en kraftig infektion i bughulen, samtidig fik hun dræn i højre lunge hule. Der blev tappet godt 2 liter væske …   ikke så sært hun havde det dårligt!

Lægerne var fortrøstningsfulde og mente, vi ville komme hjem igen inden 1 uge, men indlæggelsen kom til at vare 2 mdr. mere. Det endte med dræn i lungehulen 6 gange og dræn i bughulen 7 gange, Cecilie talte ikke til os igen, hendes blik sagde for hver narkose hun måtte i, ”Mor og Far hvorfor gør i det imod mig”.

Cecilie havde 2 slemme måneder, hun begyndte i perioder at ryste og kaldte på os, men hun kunne ikke se os, ville holde i hånd hele tiden. Der blev sat mange undersøgelser i gang, og man fandt frem til at hun havde en betændelses membran i mellemgulvet, som satte hende ud af balance. Hun fik lagt et dræn, og hun blev bedre og bedre.

Så begyndte leveren at spille tosset, hvad skete der nu? Det viste sig desværre at hendes blodårer til den nye lever var forsnævret, og hun skulle have lagt et titanium rør ind, som så ville gro fast, og derved hjælpe til, at blodet kunne flyde let.

Natten før fik Cecilie høj feber, nu ved vi hvordan 41 i feber føles !

Hun havde det rigtig skidt, og lægerne troede, at det var fordi hun manglede dette rør.

Vi kørte endnu engang ned til narkose, med en pige der var meget bange og græd.

Det hele ville tage ca. 1 time. Men der gik 3 timer, og vi var bekymret for, hvad der var galt. Langt om længe kom en læge og forklarede, at hun desværre var blevet dårlig under narkosen og var røget på intensiv i respirator. Hun havde oven i alt dette også fået en blodforgiftning. Efter yderlige 4 timers venten kom vi ned til hende. Det var hårdt, for hvad nu…

Ville hun klare det ???

Hun lå i respirator i 5 dage, før de mente at hun var klar til at trække vejret selv.

Vi sad nervøse og ventede på, hun kom ud af respiratoren, for de havde sagt, at hun kunne risikere at komme i den igen, og der gik lang tid, før de kom ud til os og med smil på læben og sagde, at hun havde det godt og trak vejret selv.

Så kom vi over den pukkel også, hun kom op på afdelingen igen og skulle så komme til kræfter igen, men stadig gik turen i narkose indimellem, når et nyt dræn skulle lægges, for det ville ikke helt give slip på hendes krop.

Det var 2 hårde måneder at komme igennem, mange op- og nedture, men så var vi også klar til at komme hjem, og vi pakkede atter vores tasker og drog sydpå.

Da vi var hjemme 1. gang var vi hjemme i 5 dage, denne gang 5 uger så var der noget galt igen, hun havde atter fået en blodforgiftning, og vi tog en ny ”ferie” på Riget.

Cecilie begyndte at vænne sig mere og mere til sygeplejerskerne og følte sig mere tryg, det var dejligt. Det blev til en lang måned med flere narkoser, slanger og maskiner.

Endelig mente lægerne, at hun var stærk nok til at komme hjem, de gav endda lov til, at hun kunne starte i børnehave, trods de mange ting der var sket.

Cecilie trængte også til at komme væk fra sygehusverdenen, trængte til at se andre børn og udvikle sig ligesom alle andre.

Hun kom i børnehave 4 timer daglig med støttepædagog, for motorisk manglede hun mange ting. I en alder af næsten 4 år kunne hun stadig ikke løbe, gå selv ned at trappetrin, cykle, komme på toilet, kravle op og ned af en stol osv.

Og oven i alt dette spiste hun stadig ikke mad men fik nu kun sonde mad i nattetimerne, og om dagen skulle hun så drikke en bestemt mængde væske.

Børnehaven var/ er en stor hjælp, jeg fik lidt aflastning i hverdagen. Cecilies motorik begyndte at blive bedre og bedre, hun kæmpede alt hvad hun kunne for at lære nye ting.

Efter 2 1/2 måned hjemme blev Cecilie syg igen. Hun kommer på Sønderborg Sygehus, og man finder ud af, hun har lungebetændelse. Dette kan ikke klares med penicillin hjemme, så hun må have lagt drop og få det iv.

Efter 14 dage på Sønderborg Sygehus, bliver vi overflyttet til Riget. Leveren spiller atter et pus, der er vi så i yderlige 3 uger, før vi atter kan tage hjem, Cecilie syntes efterhånden, det er hyggeligt at komme på sygehus og spørger endda, når vi var hjemme, hvornår vi atter skal af sted, men klart, det har jo været hendes verden i 4 år.

Nå, men vi nyder at være kommet over denne lungebetændelse og er glade for at være hjemme, men desværre går der kun en måned, ind til slutningen af oktober, og hun får atter en lungebetændelse. Vi bliver igen indlagt i Sønderborg, men hun bliver dårligere og dårligere, hun får diarre og opkastning, og leveren begynder at virke på sig, vi bliver derfor atter flyttet til Riget, hvor vi er 14 dage mere.

Nu er det vel slut med al den sygdom.

I al den tid, der nu er gået, kørte vi stadig til kontrol på Riget 1 gang om måneden da leveren faktisk hele tiden opførte sig utilregneligt.

Under en kontrol i Kbh., undrede man sig over, at hun ikke længere voksede, og vi begyndte til kontrol i Vækst og Rep. Der blev taget prøver og rtg-billeder. Lægerne kom frem til, at hendes knoglevækst var stoppet i 3 års alderen, men alle blodprøver var fine, så den eneste løsning var at komme af med noget af al den binyrebarkhormon, hun fik. Men så spillede leveren jo tosset, en skrue uden ende.

Med medicinændringer, kørte det videre som hidtil, vi kommer til dec. 2004 og håbede på en stille og rolig jul, uden sygdom, dog mente Riget, vi 6 dage inden jul skulle komme til en índlæggelse med henblik på en biopsi, så vi skulle være der i 3 dage.

Endelig kunne vi komme hjem og holde jul i fred og ro, men alligevel var tanken der hele tiden, hvad er det næste der skal ske.

Lægerne bliver enige om at sætte hendes medicin ned med henblik på at ”gøre” hende syg og så lave en biopsi på det rette tidspunkt, så man kunne finde ud af, hvorfor hendes lever bliver ved med at drille.

Sjovt nok gik det den anden vej, og hun fik det bedre, og levertallene begyndte at falde, desuden voksede hun et par millimeter.

Det var jo super dejligt.

I dag skriver vi 25. marts 2005, og Cecilie har det efter omstændighederne meget godt.

Hun er dog stadig motorisk bagefter, bruger stadig støttestrømper og specielle sko, hun får en del medicin, har væskeophobninger i benene, har stadig ikke lært at spise mad, så hun lever kun af sonde mad (og dog, hun elsker popcorn og franske bagateller). Hun måler kun 97 cm i højden, men hun er kvik glad og ved godt mod.

År 2004 har været et meget svært år. Cecilie har kæmpet bravt, og vi ved, hun har en stor styrke til at komme videre i livet.

Vi skal den 29. marts af sted til Riget igen, vi skal på MD huset. Vi har besluttet at hun nu er så stærk, at det er værd at prøve, om hun kan komme af med sonden. Det er nu hun skal lære at leve uden sonde.

Vi skal nok få lært at tælle til 10 mange gange, for hun har en viljestyrke, der siger spar to.  Men vi er positive og tror, at det klarer hun også.

Vi håber på, at vi fra nu af kan se frem til et mere roligt og normalt liv.

Det var en ”kort” fortalt historie om vores liv med et sygt leverbarn. Skulle jeg skrive om alt det, der er sket, ville det fylde en hel bog.  Jeg har prøvet at gøre det så godt jeg kunne, og håber historien er til gavn for dem, der har brug for det.

Det gælder om at lære at leve livet en dag ad gangen, være positive og tro på, at det vil lykkes, så klarer man det hele meget bedre.

Hvis nogen har lyst at tale med os, er vi kontakt forældre i Leverforeningen og kan kontaktes gennem kontaktperson der.

Randi og Ulf Jensen, Rødekro

___________________________________________________

 Meld dig som organdonor på nettet

En ny elektronisk tilmeldingsportal på internettet har gjort det nemt at tage stilling til spørgsmålet om organdonatuion. På hjemmesiden www.sundhed.dk kan man nu ved hjælp af et par klik med musen tilmelde sig donorregistret, både med og uden den særlige digitale underskrift Digital Signatur.

Baggrunden for tilmeldingen er, at kun 11% af den voksne danske befolkning har meldt sig til donorregistret siden det blev oprettet i 1990 og samtidig står over 600 danskere på venteliste, fordi de akut mangler et nyt organ. Håbet er, at mange flere vil melde sig som organdonor, fordi det nu kan klares nemt og hurtigt.

Vaccination mod influenza

Leverforeningen har igen i år fået en henvendelse fra Danske Lægers Vaccinations Service med tilbud om at give foreningens medlemmer rabat, når de lader sig vaccinere hos dem. (Det er klogt at kontakte den læge, man går til kontrol hos for at høre, om det er tilrådeligt med influenzavaccination). Prisen vil være 110,oo kr. for vaccine og vaccination, og det oplyses, at medicinen er købt hos Statens Seruminstitut. Man skal blot medbringe dette nr. af ”Levernyt”, hvorpå ens navn jo står på bagsiden. Danske Lægers Vaccinations Service besøger alle kommuner, og der vil være opslag i Ugeaviser m.m. om, hvornår de kommer på plejehjem etc. i de forskellige byer i landet.

Adresseændring

I tilfælde af flytning vil vi venligst bede medlemmerne 

om at meddele adresseændring til bestyrelsen.

 _____________________________________________________________

HUSK allerede nu at sætte kryds i kalenderen

 søndag d. 20. no­vember 2005, 

hvor foreningens årlige julemøde finder sted i Odense 

(samme sted som sidste år) 

– nærmere herom i næste nr. af bladet.

 _____________________________________________________________