Hvor er eftersommeren dejlig – i skrivende stund skinner solen, og på vor terrasse kan vi stadig spise frokosten udendørs.

Medlemsmøderne i hhv. Vejle og København er nu gennemført. De var begge velbesøgte, hvilket glæder bestyrelsen overordentligt. Det er altid rart at tilrettelægge og gennemføre et arrangement, når det har opbakning blandt medlemmerne. Det næste arrangement bliver julemødet, selvom det er lidt tidligt at tænke på jul her i oktober (se invitation andet sted i bladet).

På begge medlemsmøder var der to oplægs- holdere, nemlig dr.med. Kim Dalhoff, Rigs- hospitalet, som talte om emnet naturmedi- cin. Han talte bl.a. om interaktion mellem lægemid- ler og fødemidler. Han oplyste, at enhver medi- cin er afhængig af fødemiddelindtagelse. Således skal nogle lægemidler tages på fasten- de hjerte, som man siger. Der er foreta- get en undersøgelse af, hvor mange personer, der tager deres ordinerede medicin. Ca. 30% tager deres medicin som ordineret, 30% tager den af og til, medens 30% undlader at tage den. Han fortalte endvidere, at lægerne altid skal spørge patienten inden en operation, om vedkommende har taget naturmedicin forud for operationen. Årsagen til det er bl.a., at visse former for naturmedicin hæmmer blodets koagulation og kan derfor være livstruende for patienten. Andre former for naturmedicin kan indvirke på den lægeordinerede medicin på sådan en måde, at effekten af den lægeordinerede medicin forstærkes, så patienten kan få en medicin-forgiftning.  

Kim Dalhoff nævnte eksempler fra det virkelige liv, hvor patienten døde af medicinforgiftning.

Meget tankevækkende og interessant.

-----------------------------------------------------------------------------

Julearrangement

Leverforeningen inviterer hermed til gratis julearrangement for foreningens medlemmer og deres pårørende:

Søndag d. 20. november 2005 kl. 12.oo

i Sct. Georgs Gildernes Hus, Allégade 61, 5000 Odense C

(der kan parkeres i gården samt langs med fortovet i gaden).

 Hvis man ønsker at blive afhentet på Odense Banegaard Center, bedes dette oplyst ved tilmeldingen med angivelse af  ankomsttidspunkt samt antal personer.

Der vil være spisning, kaffe, rafling om fine præmier, auktion m.m. for børn og voksne. 

Der kan købes drikkevarer.

 Tilmelding senest  fredag  d. 11. november 2005 til Bente Sørensen, tlf. 5626 0208 eller Kæthe Jørgensen, tlf. 6615 8218.

E-mail kan også benyttes; leverforeningen@email.dk med angivelse af antal voksne og børn.

Vi håber at se rigtig mange af medlemmerne denne søndag eftermiddag, hvor vi  vil hygge os med hinanden.

 --------------------------------------------------------------------------- 

 Cecilie – et leverbarn

(en mors beretning)

Som afslutning på vor historie i sidste ”Levernyt” fortalte vi, at vi skulle af sted til Riget igen, men med det formål, at Cecilie skulle lære at spise.

Det hele startede med, at Cecilie i påsken blev syg og fik 40 i feber, og vi tog først til Sønderborg for at få hende tjekket, at der ikke var noget galt. Blodprøverne var fine, og hun livede da også op i løbet af dagen, og vi tog hjem med hende i god tro om, at det hele var ok.

Om aftenen fik hun desværre høj feber igen, og vi valgte at ringe til Riget, da vi jo skulle derover dagen efter; de sagde, vi skulle give hende en stikpille Panodil og komme så tidligt som muligt næste dag. Det blev en meget lang nat. Jeg tog en madras og lagde mig inde hos Cecilie for at være sikker på, at hun havde det godt; vi var oppe 12 gange i løbet af natten. Hun var hele tiden tørstig, og feberen faldt ikke. Om morgenen gav vi hende en stikpille mere og fik pakket hele familien, og hvad der ellers skulle til, i bilen og satte kurs mod København. Heldigvis faldt Cecilie i søvn og sov hele vejen, så vi kørte i eet stræk og var 3 timer senere på Riget.

 Vi blev indlagt på 5061 for at få tjekket Cecilie. Hun var dog vågnet lidt op og var ked af det og kunne ikke forstå, at hun skulle indlægges, for vi havde jo forberedt hende på, at vi skulle bo på familiehotellet MD.

 Der blev taget blodprøver, og Cecilies feber var også væk i løbet af dagen. Vi fik derfor lov til at tage hende med på MD og sove men skulle komme med hende, hvis feberen kom igen. Den nat sov Cecilie godt, men vågnede med 39 i feber om morgenen, og vi måtte på afdelingen straks. Cecilie fik Dormico (sovemedicin) til at slappe af på og fik så lagt et drop i armen. Antibiotika blev sat i gang, dog vidste man ikke, hvad man skulle behandle for, men hun fik en bredspektret kur, som normalt kører 7-10 dage.

Der skulle gives behandling 4 gange i døgnet og ellers køre med drop. Lægerne blev også enige om at give hende noget nyt antibiotika, som hun ikke havde fået før, men som skulle være godt til at hjælpe hende, hvis hun blev syg fremover, da den var kraftigere virkende. Vi undrede os over, at Cecilie efter 1 behandling blev rød om det ene øje, men blev enige om, at hun nok havde kløet i det. 2. gang, hun fik behandling, blev hun rød og hævet om begge øjne og fik opkastningsfornemmelser. Så måtte vi som forældre slå bremserne i og sige, at vi ikke ønskede denne behandling for Cecilie. Og da hun altid har klaret sig fint med det andet antibiotika, syntes vi ikke, hun skulle pines ved at prøve noget nyt. Lægerne prøvede med deres overbevisning om, at det var bedst for Cecilie at få denne kur, men at det jo var op til os, om vi skulle gøre det. Enden blev at vi ville gå med til at hun fik 1 behandling mere og se, hvordan hun reagerede, og så beslutte os. Men hun fik det igen skidt, og vi ønskede ikke, at hun skulle fortsætte med denne behandling, så måtte det briste eller bære, og heldigvis kunne hun godt undvære det. Efter tre dage fandt man frem til, at hun havde fået Estabarr virus i blodet.

Estabarr er den virus, der giver f.eks. halsbetændelse, men kommer den i blodet, som Cecilie havde, kunne den i værste tilfælde udvikle sig til det, man kalder kyssesyge, og det påvirker jo leveren. Hendes feber holdt op, og man ville vente med at behandle virussen for at se, om hun evt. var stærk nok til selv at slå den ned. Hun blev tjekket hver anden dag, og lykkeligvis så det ud til, at hun selv klarede det, så efter 7 dage med IV-behandling fik vi lov til at tage over på MD hotellet til det egentlige formål at komme af med madsonden.

Cecilie var indstillet på det, så vi rådførte os med lægerne, som tog stilling til, at det var ok at komme i gang trods det, at hun lige havde været syg. For Cecilie vidste jo også, at hun ikke kom hjem fra sygehuset igen, før hun havde lært at spise mad.

Den 6. april blev den store dag, og vi tog sondemaden væk, så nu måtte vi jo se, hvordan hun reagerede på det. Hun var jo vant til at køre fast med sondemad 8 timer hver nat, så det ville nok gå nogle dage, før hun ville føle sult.

Cecilie har altid haft en gul sonde liggende, så vi skiftede til en blå, for vi skulle stadig bruge en til at give medicin i, da vi ikke kunne forlange, at hun også ville sluge alle de piller hver dag. Men hun forstod også, at man ikke kunne få sondemad i den blå slange, og at den kun var/er til medicin; ja hun har den stadig, og i dag skriver vi den 30.6.05. Vi vil ikke presse på, for at hun skal tage sin medicin gennem munden, da det jo er meget vigtigere at lære mad at kende, for som alle nok ved, smager medicin ikke godt, så det tager vi på et senere tidspunkt. Vi skulle hver dag køre et madskema med alt det, hun spiste, så man kunne følge med i, om det var ok.

Tilbage til dag 1 uden sondemad: Cecilie var ikke særlig sulten, men det regnede vi heller ikke med, så vi pressede hende ikke til noget. Vi valgte de første par dage at køre efter, hvornår hun var sulten og så se, hvad hun ville spise, og hvordan det ville gå. Cecilie fik hurtigt to favoritter, nemlig Lillebror youghurt og softice. Vores flinke diætist sagde, at hun ”skulle” spise 1 flødeis om dagen. Hele familien var jo samlet, så det nød vi, og aftalen lød på, at vi alle sad sammen til måltiderne og havde tålmodighed til at blive der, til Cecilie var færdig. Storebror syntes nu ikke, at det var så spændende at komme tidligt op om morgenen, men han indvilgede i forsøget.

Vi var egentlig meget overrasket over, hvor nemt det gik; hun spiste lidt mere dag for dag, ingen græden, ikke noget med at vi skulle tælle til ti o.s.v. Så kom vi til søndag, og ugen var forløbet rimeligt godt. Cecilie havde fået taget blodprøver hver 2. dag, og ellers koncentrerer vi os om det med maden.

Vi havde også begrænsninger på hendes vand og mælk, 0,5 l af hver i døgnet, for ellers ville hun jo bare drikke sig mæt. Den første uge gik, og det blev søndag, og Far måtte hjem for at arbejde. Vi havde jo været der 2 uger nu, men den første uge var hun jo indlagt, så Fars 14 dage var hurtigt væk, men storebror blev en uge mere og begyndte i skole på Rigshospitalet.

Cecilies kloge ord til Far, da han kørte var: Jeg skal nok spise rigtig meget mad, til du kommer igen.

Mandag i uge 3 fik vi en aftale med fysioterapien, at vi måtte komme ned og bruge deres gymnastiksal, så Cecilie kunne aktiveres og føle sult ved, at  hun fik brugt kroppen. Så aftalen blev, at hvis hun spiste noget rugbrød med leverpostej, gik vi ned og legede, og det var hun helt med på. På den måde kunne man aftale, at hun skulle spise noget, før vi kunne gå ned og lege eller finde på andre ting, hun syntes var sjove. Og det gik fremad med at spise, men det tog jo sin tid, men vi havde jo heller ikke andet end tid. Hun var til kontrol i ambulatoriet, og de kunne nu berette, at Estabarr virusen var negativ; det var jo super, men at hun selvfølgelig skulle tjekkes tit, for den kunne jo blusse op igen.

Diætisten mente godt, vi kunne tage hjem, hun var ikke bekymret for, om Cecilie spiste nok, hun havde det jo ok, og hun spiste også nok til at kunne klare sig.

En dagskost på dette tidspunkt:

2-3 youghurt (små)

½ stk. rugbrød med leverpostej

franske bagateller (kiks)

franskbrød eller bolle

is

Vi blev dog enige om at se det an ugen ud, så kunne Far komme og hente os om fredagen. Ugen uden Far forløb fint, og Cecilie spiste mere og mere for hver dag. Det lyder måske, som om hun spiste en masse, men det var det nu ikke, kun lige nok til at klare sig på.

Det blev fredag, og Far kom og hentede os. Cecilie var ellevild for at komme hjem til sin hund, som hun savnede enormt meget. Vi tog glade af sted, for alt var jo forløbet godt, vi have ikke haft brug for at tælle til 10, og Cecilie stak ikke i skrig og skrål over at skulle spise. Hun var jo også godt forberedt på, at vi ikke kom hjem til hendes hund, og hun ikke kunne komme i børnehave, før hun selv spiste mad. Så lettet over, at det hele var gået så smertefrit, glædede vi os over at kunne tage hjem. Opholdet varede i 3 uger, og vi havde på forhånd regnet med mindst 1-2 mdr., så vi var superglade.

Tilbage i Rødekro – hjemme - endelig kunne vi se frem til en lidt mere afslappet hverdag, der var ingen sondemad, der skulle ordnes, ingen maskine, der bippede de mest mærkelige tidspunkter, og et barn der selv spiste sin mad. Det var helt underligt, men selvfølgelig en enorm lettelse at komme så vidt. Hjemme blev der også skrevet madplan og afmålt væske, så vi kunne holde øje med hende. Cecilie var/er jo en snu tøs, for nu var hun jo kommet hjem, så behøver man jo ikke spise så meget. Det begyndte at gå langsomt frem, hun kunne tage 1 time om ½ stk. rugbrød, aftensmaden, hvor hun var begyndt at spise små kødboller eller frikadelle kunne godt tage 2 timer for ½ delle. Hun begyndte også at skabe sig og græde, og så var det jo, at det med at vi skulle tælle til 10 kom godt i brug.

Men hun klarede det nu flot, det er jo også underligt at være 4½ år og aldrig have spist mad før, bortset fra youghurt eller kiks, at man nu skal i gang med så mange nye ting. Man kan sidde med store øjne, når noget mad kommer ned, bedsteforældre og andre folk syntes, det er vidunderligt og må kigge en ekstra gang – jo det er sandt – hun spiser selv!

Det var en fredag aften, og som alle andre børn skulle Cecilie se Disney sjov, men en ting, som gjorde os enormt glad, så vi fik helt ondt i maven, var at høre hende sidde foran fjernsynet og sige ”så vil jeg gerne bede om min fredagsslik” – en pige, som aldrig har smagt andet end en rød slikpind. Da fik man følelsen af, at man nu havde et helt normalt barn.

I dag skriver vi 30/6 og Cecilie spiser stadig selv sin mad, sondemaskinen er sendt retur, og vi ønsker ikke, at den kommer inden døre igen. Det er stadig en kamp, og tålmodighed skal der til, men det skrider frem, og vi er nu sikre på, hun ikke ryger tilbage på sondemad igen.

Ligeledes glæder vi os over, at i år har hun kun været indlagt 1 gang, bortset fra 1 dags sygehusbesøg, eller 1 dags indlæggelse, det er jo et enormt fremskridt.

Hun har dog været syg, en slem halsbetændelse, som tog godt 14 dage at komme igennem, et par feberdage og slem opkastning 2 gange, hvor sonden røg med op, påvirkning af nyrerne, så der skulle laves døgnurin og blodprøver, og et vægttab på 1,2 kg på 4 uger, men alt sammen ting, hvor vi måtte have hende hjemme, så hverdagen er egentlig meget normal (vor normale hverdag).

Vi vil gerne slutte af med at takke alle de mennesker, der har støttet os i forløbet med Cecilie, og vi tror nu på, at fremtiden tegner lyst.

Tak til familie, venner og især min veninde, der har været en super støtte, tak til Anna Lise fra Leverforeningen, der er flink til at ringe og høre, hvordan det går. Det har været en stor hjælp. Vi kan som sagt før kontaktes gennem Leverforeningen, hvis nogen har lyst, brug for råd eller støtte.

Vi takker for denne gang og tak fordi I læste vor historie.

Med venlig hilsen

Ulf og Randi Jensen, Rødekro

Randi fortalte frisk om den lille families hverdag med datteren Cecilie, som nu skulle lære at spise selv som 4½ årig. Fra Leverforeningen skal der lyde en STOR tak til Randi og Ulf, fordi I så åbent og hjerteligt har villet fortælle om jeres lille datter, og vi glæder os alle over, at Cecilie nu har det godt.

---------------------------------------------------------------------------

 O B S!

Der er stadig enkelte medlemmer, der endnu ikke har betalt kontingent for året 2005. Bestyrelsen beder jer venligst indbetale dette omgående, da vor forening hovedsageligt er baseret på medlemskontingenter

---------------------------------------------------------------------------

GLÆDELIG JUL OG GODT NYTÅR

Da dette nummer af ”Levernyt” er det sidste eksemplar, der udkommer i år, vil Bestyrelsen gerne hermed ønske alle vore medlemmer en rigtig glædelig jul og godt nytår. Vi siger mange tak for god opbakning i indeværende år og på gensyn i 2006.