Kig venligst en ekstra gang på disse søde vintergækker – er de ikke livsbekræftende – som de første forårstegn sammen med de små gule erantis. Dejligt at vi har passeret vintersolhverv d. 21.12., som er årets korteste dag. Jeg synes allerede, vi kan begynde at mærke, at det er lidt længere lyst om eftermiddagen – eller er det bare ”forårsfornemmelser”?

Kæthe

Godt nytår

Så er der minsandten gået endnu et år.

Det giver os i Leverforeningen lejlighed til at ønske alle vore medlemmer, deres familie, vore sponsorer og samarbejdspartnere, samt alle vi har været i kontakt med, et rigtig godt og lykkebringende nytår.

Når vi har passeret et nyt år, er der tradition for, at man tænker tilbage på, hvad der er sket i det forløbne år.

I Leverforeningen er det lykkedes for os, at få udgivet vore brochurer om kost til leverpatienter.  Den er inddelt i to hæfter. Ét hæfte om kost til leverpatienter med ingen eller ringe appetit, og ét med råd om kosten til dem der har for god appetit. Vi har den glæde, at virkelig mange af vore medlemmer, samt hospitalsafdelinger og diætister har rekvireret dem.

Alle vore medlemmer kan stadig bestille et eksemplar. De skal blot henvende sig til formanden.

Vi har også fået udgivet en meget flot og brugervenlig håndbog med titlen Livet med en ny lever.

Den er beregnet til patienter, der er indstillet til en levertransplantation, eller er nytransplanteret.

Den er udformet som et ringbind i en meget kraftig kvalitet, og den er opdelt i lægelige, psykologiske og sociale afsnit. Teksten fra kostbrochurerne er også sat ind i den.

Da det er en meget dyr håndbog, og den ikke har så stor værdi for de medlemmer, der har været transplanteret i længere tid, har vi været lidt tilbageholdende med at udlevere den til alle.

Vi får mange henvendelser fra patienter og pårørende til leversyge. De får en så god rådgivning, som det er muligt for os som lægmand at give dem.

Noget der er dybt frustrerende er, at læger ude på de lokale sygehuse ikke er meget for at sende deres patienter frem til de hospitaler, der har ekspertisen på leversygdomme.

Vi har desværre været i kontakt med patienter og pårørende, hvor det har været for sent at gøre noget, når de er kommet frem til de rette afdelinger. Dermed har jeg ikke sagt, at man er i stand til at helbrede alle, blot de kommer til Århus eller Rigshospitalet, men der er en betydelig større chance.

Der arbejdes også ihærdigt på at få en pårørendegruppe op at stå.

Der er en del pårørende, der føler sig svigtet i den periode, hvor deres nære gennemgår et stort indgreb og er i kritisk tilstand. Det prøver vi at gøre noget ved.

Lørdag den 12. marts skal der være generalforsamling i Korsør.

Det er ved den lejlighed, jeg takker af som formand.

Til den tid er jeg fyldt 66 år, og det er på tide, at der er nye og helst yngre kræfter, der træder til og kan være med til at give foreningen nye impulser.

Jeg har så været formand i 6 år. Det har været en tid, jeg kan se tilbage på med glæde. Der har været store udfordringer, men jeg har altid haft god støtte af de øvrige i bestyrelsen til at løse opgaverne. Jeg mener, at jeg med god samvittighed kan sende stafetten videre.

Når den nye formand er valgt, vil jeg naturligvis stå til rådighed for ham/hende. Der er trods alt ting, der er svære for en ny formand at vide, hvis der ikke er nogen steder, man kan rådføre sig.

Jeg har været glad for min tid som formand i Leverforeningen, men glæder mig også meget til at foretage mig noget andet, der ikke har med foreningsliv at gøre.

Jeg glæder mig til at se mange af vore medlemmer den 12. marts.

Godt nytår

 Evald B. Nielsen

Indkaldelse til ordinær generalforsamling

Der indkaldes til ordinær generalforsamling

 lørdag den 12. marts

kl. 11.00 i ”Korsør Lystbådehavn”, Sylowsvej 10, 4220 Korsør.

Program:

  Kl. 10.30 – 11.00   Ankomst og kaffe

   -    11.00 – 12.30  Foredrag af Overlæge Bent Hansen, Rigshospitalet over

emnet:" Komplikationer efter en transplantation".

   -    13.00 – 14.00   Frokost

   -    14.00               Generalforsamling med følgende dagsorden:

1. Valg af dirigent og referent.

2. Fremlæggelse af bestyrelsens beretning til godkendelse.

3. Fremlæggelse af revideret regnskab til godkendelse samt budgetforslag.

4. Forelæggelse og drøftelse, evt. vedtagelse af indkomne forslag.

5. Fastlæggelse af kontingent efter indstilling fra bestyrelsen.

6. Drøftelse af Landsforeningens fremtidige virke.

7. Valg af landsformand (Evald B. Nielsen modtager ikke genvalg).

8. Valg af 2 bestyrelsesmedlemmer (på valg er Flemming Jørgensen og Lone McColaugh.) De modtager begge genvalg, samt 1 suppleant.

9. Valg af 2 interne bilags kontrollanter.

10. Valg af statsautoriseret eller registreret revisor.

Vedr. punkt 4 foreslår bestyrelsen, at § 11, 1. afsnit ændres

fra:

Bestyrelsen består af landsformanden (der skal være patient, tilknyttet en Hepatologisk afdeling) osv. 

til:

Bestyrelsen består af landsformanden (der skal være patient, eller en nær pårørende til en patient, der er tilknyttet en Hepatologisk afdeling) osv.

Forslag der ønskes behandlet på generalforsamlingen skal være bestyrelsen i hænde senest den 29. januar.

Deltagelse er gratis for medlemmer og én pårørende. (Pårørende, der ikke er medlemmer, har ikke stemmeret).

Tilmelding senest den 4. marts på tlf. 56 26 02 08 eller e-mail: leverforeningen@email.dk

Transport fra Korsør station kan arrangeres.

Bestyrelsen

Vil du fortælle om organdonation?

Har du fået foretaget en organtransplantation, eller er pårørende til en der har, så kan du komme med i Transplantationsgruppens informatørkorps. Informatørkorpset består af frivillige rundt om i Danmark, der tager ud på skoler, i forsamlingshuse og på gader og stræder og fortæller om deres oplevelse med at blive transplanteret, og om hvorfor det er vigtigt, at vi alle tager stilling til spørgsmålet om organdonation.

Baggrunden er, at der er stor mangel på organer i Danmark, og at mange danskere endnu ikke har taget stilling til spørgsmålet om organdonation. Mange savner mere viden om emnet og her er Transplantationsgruppens informatørkorps en god mulighed.

Hvad skal man gøre som informatør?:

Som informatør skal du have lyst til at tage ud og holde foredrag om det at blive transplanteret eller på andre måder at sætte fokus på sagen, fx ved at uddele donorkort på den lokale hovedgade eller storcenter.

Der er i Transplantationsgruppen ansat en projektkoordinator, der gerne hjælper med at finde og planlægge arrangementer, men det er vigtigt, at informatøren også selv gør en indsats for at komme ud og holde foredrag nogle gange om året. 

Som informatør er det også muligt at danne par med en anden informatør, så I er to, der tager ud sammen. Eller man kan finde en anden sparringspartner, fx en sygeplejerske eller læge. Her hjælper projektkoordinatoren gerne.

Hvad får man som informatør?:

Informatør-indsatsen er frivillig og dermed ulønnet, men informatører kan regne med at få deres udgifter til transport til og fra foredragsstedet dækket. Informatøren har til hver en tid mulighed for at få hjælp af projektkoordinatoren til at afholde foredrag. Dette kunne være assistance med at finde og planlægge foredrags-arrangementer i informatørens lokalområde eller assistance til at skaffe video, overheads eller andet informationsmateriale til brug ved foredrag.

Desuden afholdes der hvert år et årsmøde, hvor alle informatører er inviteret til et gratis hotel-ophold i en weekend, hvor der vil være mulighed for at mødes med andre informatører og udveksle erfaringer. Desuden er der relevante oplægsholdere, der sætter fokus på forskellige aspekter af organdonationsområdet.

Hvordan kommer man med i informatørkorpset?

Kunne du tænke dig at være med i informatørkorpset, så skal du kontakte Leverforeningens formand, Evald B. Nielsen, tlf. 56 26 02 08 eller på e-mail: leverforeningen@email.dk Han kan så hjælpe dig videre til Transplantationsgruppens informatørkorps.

Du kan læse mere om Transplantationsgruppens informatørkorps på www.transplantation.dk

Et seminar i Norge

af Evald B. Nielsen

Lørdag den 30. og søndag den 31. oktober 2004 var jeg inviteret til et seminar i Oslo.

Det var Landsforeningen for Nyrepatienter og Transplanterede – LNT – der stod som arrangører.

Der var skaffet 110.000 kr. i fondsmidler til formålet. Derved kunne de dække alle udgifterne – transport, hotel med overnatning m.m.

I Norge har man ikke nogen organisation for leverpatienter. De få medlemmer der er, er organiseret i LNT. Men det er kun 38 der er registreret.

I Norge har man transplanteret levere siden 1984. Der er pr. 9. okt. 2004 transplanteret 382 personer (heraf ca. 70 børn). I Danmark er der siden 1990 udført 491 transplantationer på 426 patienter. 2 patienter har været gennem 4 transplantationer.

Man har i Norge et ønske om, at oprette en decideret leverforening. Det var på den baggrund, at jeg var inviteret derop for at holde et indlæg om den danske Leverforening.

Der var udsendt 185 invitationer til levertransplanterede (via Rigshospitalet i Norge). Man havde budgetteret med 25 deltagere. Men der tilmeldte sig 59. Det lykkedes at få udvidet kapaciteten til 40 deltagere. Derfor var man nødt til at trække lod om deltagelse.

Programmet startede lørdag kl. 10.30 med registrering og kaffe.

Derefter var der et ret stramt program med indlæg af en kirurgisk overlæge samt en mediciner. Der var desuden en deltager fra LNT.

Jeg havde et indlæg fra kl. 15.00 til 16.15 hvor jeg redegjorde for de danske forhold med hensyn til historie, foreningen, statistikker samt det materiale, de danske leverpatienter kan få stillet til rådighed før og efter en transplantation.

Jeg kom også ind på, at vi mangler en pårørendegruppe i Danmark. Og at vi i øjeblikket arbejder på at få sådan en gruppe op at stå.

Efter indlægget var der en diskussion om mulighederne for at oprette en selvstændig forening. Eller om man skulle ”nøjes” med en underafdeling af LNT. Man kunne evt. prøve at rette navnet ”Landsforeningen for Nyrepatienter og Transplanterede” til ”Landsforeningen for Transplanterede og Nyrepatienter”, så det tydeligere fremgik, at det var en forening for andre end nyrepatienter.

Der meldte sig en gruppe, der gerne ville arbejde videre med planerne. De vil i løbet af kort tid blive indkaldt til et samlet møde. De interesserede skulle så vælge 5 medlemmer ud af sin midte, som en egentlig bestyrelse.

Jeg var naturligvis rede til at hjælpe dem, ud fra mine erfaringer som formand for den danske Leverforening. Vi blev også enige om at udveksle medlemsblade m.v.

Kl. 20.00 var der en udmærket middag. Men drikkevarerne til dette måltid måtte vi selv betale (ét glas husets rødvin koste 75 NKR.) Så det blev ikke til mere end et enkelt glas.

Søndag

Efter et solidt norsk morgenbord gik vi i gang kl. 10.00 med et foredrag af en ledende socialrådgiver, der fortalte om den økonomiske hjælp, der var at få for de transplanterede. Det lød som om den norske hjælp var lidt bedre end den danske. Bl.a. var der fuld dækning til tandlægebehandling.

Efter frokosten kom der en psykolog og fortalte om livskvaliteten efter en transplantation. Det var i store træk, det vi kender til i Danmark.

Kl. !6.00 sluttede seminaret, og vi kunne skilles for alle vinde. Jeg tog flyet hjem til Kastrup, og var hjemme på Cedervej ca. kl. 19.45.

Det var et godt og lærerigt seminar, og jeg håber at jeg kan være med til at få en norsk organisation op at stå.

___________________________________________

Kontingent for 2005.

Det er nu tid at indbetale kontingent for året 2005.

Det blev på den sidste generalforsamling besluttet, at kontingentet uændret skal være 175, 00 kr.

Kontingentet bedes indbetalt på det medfølgende giro kort, eller indbetalt direkte på vore konto i BG-Bank Reg.nr. 9570 konto 7788304 inden 1. marts.

Husk tydelig afsenderadresse.