Vi afsluttede året med en dejlig julefest i Odense, hvor humøret var højt. Der blev serveret en lækker julemiddag, og julemanden var på besøg med gaver.

Der blev traditionen tro holdt auktion over mange fine sponsorerede gaver, som gav et pænt beløb til vor forening. Herefter blev der raflet om en masse pakker, så flere gik hjem med mere end én pakke. En rigtig hyggelig eftermiddag.

(af afdelingslæge Claus Riber)

Her er hovedsaglig tale om kræft, som har spredt sig til leveren fra især tyk- og endetamskræft. Hvert år får omkring 3400 mennesker kræft i tyk- og endetarm. 1.700 patienter har, eller får spredning til leveren, såkaldte levermetastaser.

Sygdommen opstår med lidt større hyppighed hos mænd. Hovedparten af patienterne er over 50 år. Ubehandlet er det en alvorlig sygdom, således at halvdelen af patienterne er døde i løbet af 8 måneder.

Primær leverkræft er en sjælden svale under danske forhold (ca. 200/år). og en del af disse patienter har dårlig leverfunktion.

Sekundær leverkræft, eller som det også kaldes levermetastaser, findes (diagnostiseres) ofte som et tilfældigt fund. Dette sker ofte, når patienten kommer med sin symptomgivende kræftknude i tyk- eller endetarmen. Eller ved de efterfølgende kontroller, når patienten er opereret for sin tarmkræft.

I disse tilfælde er det sjældent, at levermetastaserne i sig selv giver symptomer.

Levermetastaser kan dog i fremskredne tilfælde give symptomer i form af trykken og moderate smerter i leverregionen, træthed, appetitløshed, vægttab, gulsot og vand i bughulen.

Almindelige blodprøver kan ikke stille diagnosen levermetastaser, idet disse enten vil være normale eller ukarakteristisk forhøjet, således at man kan få mistanke om, at der måske er noget galt, men ikke hvad der evt. kan være galt.

Den første undersøgelse, de fleste patienter vil få lavet, er en almindelig ultralydsskanning af maven. Ultralyd er helt ufarlige lydbølger, som lægen kan bruge til at skanne leveren med samt maven iøvrigt. På en lille TV skærm kan lægen se, om der er noget i leveren, der ikke normalt skal være der. I de tilfælde, hvor der er spredning til leveren, ses dette som en lille plet eller uklarhed. Hvis patienten enten er opereret for tarmkræft eller er under udredning for denne sygdom, vil det være sandsynligt, at den lille plet på UL er tegn på spredning. I uklare tilfælde kan der gives kontraststof i forbindelse med ultralydsundersøgelsen. Kontrasten gives i en blodåre. Kontrasten gør, at man ved ultralydsskanningen kan se flere detaljer. Lægen vil i de fleste tilfælde tage en vævsprøve med en lille fin tynd nål, efter at der er anlagt lidt lokal bedøvelse. De udtagne celler sendes til nærmere undersøgelse, og svaret kommer i løbet af en lille uge.

Samtidig med ultralyd laves også en CT skanning af maven og brystkassen. CT skanning er en ufarlig og smertefri undersøgelse, hvor en computer tager en lang række røntgen-fotografier af kroppens indre; disse undersøgelser bruges til en nærmere vurdering om sygdommens udbredning, således at man allerede på dette tidspunkt kan begynde at vurdere mulige behandlingsmetoder. 

Hvis der er tvivl, om der sidder kræftvæv andre steder end i leveren, kan man i sjældne tilfælde lave en såkaldt PET skanning. Undersøgelsen er som CT ufarlig og smertefri. Som ved CT skanningen bliver der indgivet et kontraststof. Det specielle ved kontraststoffet ved PET skanning er, at det er et lille radioaktivt sukkerstof,  som har den egenskab, at det optages mere i kræftvæv end i normalt væv, således at det lyser op på billederne.

Hvis man efter PET skanningen fortsat er i tvivl, om der er kræftvæv udenfor leveren, kan man i meget sjældne tilfælde tilbyde at lave en kikkertundersøgelse af det indre af maven; lægen ser altså direkte ind under maveskindet, om der skulle være kræft andre steder end i leveren. Denne lille kikkertoperation laves med patienten i fuld bedøvelse.

Når alle nødvendige undersøgelser er lavet, gennemses undersøgelsesresultaterne af et team af speciallæger (kirurger, kræftlæger og røntgenlæger). Herefter besluttes den bedste behandling for patienten.

 Behandling: Kirurgi

Den eneste mulighed for varig helbredelse er enten operation og/eller RFA (varmebehandling). Livsforlængende behandling kan opnås med forskellige kurer med cellegift.

Det første, lægen skal finde du af, er, om patienten kan opereres. Der er visse betingelser, som skal være opfyldt, inden patienten kan få tilbud om operation.

Det skal være teknisk muligt at fjerne alt kræftvæv. Der skal efterlades nok levervæv, således at alle funktioner efter operationen kan klares.

Der må ikke være kræft udenfor leveren, det vil sige hverken i lymfeknuder eller svarende til det gamle operationssted på tarmen.

Patienten skal være i så god en almentilstand, at vedkommende kan tåle operationen.

Hvis der er spredning til lunger, skal patienten først vurderes af brystkassekirurgerne med hensyn til, om dette også kan fjernes; kan det ikke det, kan man ikke blive opereret på leveren.

Som tidligere anført har leveren en stor evne til at at vokse sig stor efter en leveroperation; således at man skønsmæssigt kan fjerne op til ca. 80% af den normale lever, uden at det betyder noget. Efter nogle måneder kan man se, at leveren er blevet større, næsten ligeså stor som før operationen. Formen på leveren er dog lidt anderledes, men funktionen er normal som før operationen.

De hyppigste former for leveroperationer er enten, at man fjerner højre eller venstre leverhalvdel, eller at man fjerner én eller flere af leverens 8 underlapper (segmenter). Hvis der et tale om mindre svulster i leveren, kan disse fjernes ved enten at fjerne en lille kile, eller at man simpelthen bare ”graver” svulsten ud af leveroverfladen.

Leverkirurgi betragtes som en rutineoperation på landets afdelinger med leverkirurgisk expertise. Dødeligheden (indenfor 30 dage efter operationen)  ligger på mellem 1-2%, naturligvis alt efter størrelsen af operationen og patientens almen tilstand.

Komplikations hyppigheden ligger på omkr. 20%. De mest almindelige komplikationer efter åben leverkirurgi er blødning, byld, hul på galdeveje og dårlig leverfunktion. Resultaterne efter en såkaldt helbredende leveroperation er, at der er en chance for varig overlevelse (mere end 5 år) på mellem 40-45%.

Behandling: Radiofrekvens

I de tilfælde, hvor patienten ikke opfylder krav til leverkirurgi, kan man overveje, om patienten kan have gavn af såkaldt radiofrekvens behandling. Et typisk tilfælde vil være, at patienten opfylder alle krav til leverkirurgi, men findes i en for dårlig almentilstand. Man skønner altså, at patienten ikke vil kunne tåle det operative indgreb. 

Radiofrekvens behandling (RFA) er en behandling, hvor varme ødelægger vævet og derved svulsten, kaldes også for varmebehandling. Behandlingen foregår ved, at ovenstående varmeleder placeres i svulsten under vejledning af ultralyd. Herefter bevirker radiobølger, at vævet opvarmes, og derved går det til grunde.

Patienterne behandles oftest i fuld bedøvelse med assistance af ultralyd. Ved samtidig ultralydsskanning er det muligt at give behandling i alle dele af leveren. Hovedparten af RFA behandlingerne gives som en såkaldt lukket procedure, hvor man går gennem huden og ind til leveren. I tilfælde, hvor dette ikke er muligt, kan behandlingen gøres i forbindelse med kikkertkirurgi eller ved åben kirurgi, hvor patienten åbnes som ved en almindelig operation. Et problem, som gør, at man vælger at tilbyde f.eks. en åben procedure, er i de tilfælde, hvor svulsten ligger i tæt kontakt til andre organer, som feks. mavesæk, tolvfingertarm, galdeblære og stort blodkar.

Metoden kan også kombineres med en leveroperation, hvor man fjerner en del af leveren og giver RFA på et eller flere andre områder.

RFA betragtes som en rutineprocedure på landets afdelinger med leverkirurgisk expertise. Dødeligheden (indenfor 30 dage efter operationen) efter RFA ligger tæt på 0%, naturligvis alt efter omfanget af proceduren og patientens almene tilstand, men alt i alt en meget sikker og ufarlig procedure.

Komplikations hyppigheden er lav. Resultaterne efter en såkladt helbredende RFA behandling er, at der er en chance for varig overlevelse (mere end 5 år) på mellem 20-25 %.

HAI behandling

Til de patienter, der ikke kan tåle operation, eller hvor sygdommen er for udbredt enten kun i leveren eller i flere organsystemer, er det ikke muligt med hverken kirurgi eller RFA. Her er der 2 muligheder, enten systemisk kemobehandling eller lokal højdosis kemobehandling direkte i leveren.

Systemisk behandling gives til patienter med sygdom i flere organsystemer f.eks. lever, lunger og lymfeknuder. Hvis sygdommen kun sidder i leveren, kan der gives HAI behandling.

Det gøres ved, at der i røntgen gennemlysning indlægges et kateter i det blodkar, der forsyner hele leveren. I dette kateter gives højdosis kemoterapi. Hvis behandlingen virker efter hensigten, således at svulsten svinder i størrelse, kan operation evt. senere komme på tale. Man har også mulighed for at øge størrelsen af den tilbageværende del af leveren forud for en leveroperation ved at afbryde en del af blodforsyningen til den syge del af leveren, og så vente 4-6 uger, hvor restleveren så vokser til en størrelse, så patienten kan tåle operationen.

Hej alle sammen – november 2006.

Husker I mon os, vi har tidligere skrevet vores historie i ”Levernyt”, den sidste udkom i nr. 4  2005.

Vi skrev om Cecilie, der skulle lære at spise selv som 4 1/2 årig, hvordan vi glædede os til en lidt mere normal hverdag, et barn der skulle spise selv og så videre.

Der er sket rigtig meget siden da, og derfor vil vi nu fortsætte historien om Cecilie.

Cecilie er blevet 6 år, så hun er ved at være en stor pige, Far passer stadig sit arbejde, Storebror er blevet konfirmeret og er startet på efterskole ved Viborg, ja og Mor er stadig hjemme på orlov for at tage sig af Cecilie.

Jeg vil skrue tiden tilbage til 1-11-05. Cecilie fik jo lært at spise selv, dog ikke helt optimalt, men vi fik da sendt maskiner, sondeposer, slanger og sondemad retur med troen på, at vi ikke skulle have det inden døre mere. I skal bare vide, men det kommer vi til.

Omkring nov. 05 begyndte Cecilie at blive sløv og mere træt igen, sygehuset kunne dog ikke finde nogen symptomer på, hvad der skete, så vi tog én dag ad gangen.

Vi var til kontrol på sygehuset en dag på Riget, og Cecilie havde en god dag den dag, så vi var sikre på, alt ville forløbe, som det plejede, de havde dog reserveret tid til et rtg. af lungerne for at sikre, at der ikke skulle være noget der.  Tja, beskeden lød: Højre lunge klappet,  og der stod meget væske, så vi måtte blive.

Cecilie og jeg var taget derover med tog og havde jo ikke lige regnet med at skulle blive der, så vi måtte ringe efter Far. Vi blev indlagt på 5061. Weekenden over skete der ikke de store ting, men om mandagen kom Cecilie ned i narkose og fik lagt dræn, der blev tømt godt 500 ml. En uge senere var vi hjemme igen, dog var Cecilie ikke helt frisk.

Hele dec. var hun sløv, der var omgangssyge, som tog hårdt på hende; juleaften sov hun det meste af tiden, men nytår gik dog lidt bedre.

Så kom vi endelig ind i år 2006, et år hvor vi troede på, at nu ville alt vende, nu ville vi gå en lys tid i møde måske komme frem til det mål, vi havde, at Cecilie kunne komme helt af med sonden og tage sin medicin gennem munden.  Men vi skulle blive klogere.

I januar måtte hun atter indlægges for at få tømt den ene lunge for væske, vi kom hurtigt hjem igen, men vendte retur til Riget en uge senere med endnu engang væske på lungen, dog var det venstre lunge denne gang.

Vores læge gennem alle årene kom for at tale med os. Cecilie og jeg var jo selv derovre, Far passede sit arbejde, men hvor ville jeg dog ønske, han var der.

Lægen havde efter alle disse år fundet frem til, at Cecilie har en syndrom sygdom, navnet er Aagenæs syndrom, det var hårdt at få at vide. Det, at hun havde et syndrom, når man hele tiden havde fået at vide, at hun snart ville blive rask. Selvfølgelig var det på en måde også dejligt efter 5 år at få et navn på Cecilies sygdom, da man jo aldrig havde vidst, hvad det var. Men drømmen om, at vi kunne se frem til at få et raskt barn, var slået til jorden.

Lige en kort beskrivelse af Aagenæs syndrom:

Man er født uden lymfesystem, eller meget dårligt udviklet lymfesystem, som jo svarer til, at Cecilie altid har været meget væskefyldt i kroppen uden forklaring. Det hæmmer væksten, hvilket er årsag til, at Cecilie er så lille, det ødelægger tænderne, Cecilie har ingen emalje på sine tænder, og man bliver hurtigere træt.

Syndromet kan i værste fald også påvirke leveren, men det håber vi dog ikke vil ske.

Da vi først kom ind og læse om syndromet på nettet, kunne man bare forbinde så mange ting med Cecilie, og mange ting faldt på plads.

Vi meldte os ind i Danmarks organisation for sjældne sygdomme og fik svar retur, at der ikke fandtes andre personer i Danmark.

Ligeledes er der kun ca. 60 personer på verdensplan med dette syndrom. Så nu stod vi igen der, hvor vi følte, at Cecilie måtte blive en prøveklud for lægerne, da der ikke ligesom var andre personer i Danmark med den sygdom.

Tilbage til den dag vi fik beskeden om syndromet - den dag i feb. vi kom på Riget igen med en væskefyldt lunge.

Vores læge ville ikke gøre noget ved al den væske, da man ville se, om ikke hun kunne dræne det selv ved at få vanddrivende medicin, og han ville sende os hjem fra sygehuset igen. Men det kunne jeg ikke klare, jeg kunne ikke tage hjem med et barn, når den ene lunge var klappet, og der stod masse af væske;  det følte jeg mig ikke tryg ved, desuden ville jeg vide mere om syndromet osv.  Og det var godt vi blev, for Cecilie blev dårlig, og det endte med 3 uger på sygehuset, hvilket også resulterede i, at vi atter kom tilbage på SONDEMAD, det vi var så glad for at slippe af med.

Men vi kunne jo godt se, at det ikke gik fremad med Cecilie, og hun spiste jo også mindre og mindre for hver dag, så enden blev, at vi måtte gå i gang med sondemad igen.

Vi skulle nu køre 10 timer om natten igen, så hun stadig selv kunne få lov til at spise om dagen. Nå men hvis det var det, der skulle til, for at hun kom i bedre trivsel, så måtte vi jo igennem det.

Vores læge havde fundet frem til en læge i Norge, som hedder Øystein Aagenæs, den læge som har sat navn på syndromet, Cecilie havde fået konstateret. Det viser sig, at syndromet er mest kendt i Norge, så nu skulle vi lægge hjernen i tænkeboks og finde ud af, hvordan alt dette nu hænger sammen.

Det er sådan, at Ulf og hans fars familie stammer fra Norge, og med hjælp fra en norsk slægtsforsker er der fundet frem til, at megen af den familie netop har boet i det område i Norge, hvor sygdommen har udbredt sig.  Men  at Cecilie så har udviklet dette syndrom skyldes, at vore gener ikke har passet sammen; vi kan dog, hvis vi ville vælge at få flere børn, sagtens være heldige at få sunde og raske børn. (Men flere børn er bestemt ikke på tale).

Hvad skulle vi så igennem nu, hvor man efter 5 år havde et navn på hendes sygdom. Hun skulle have lavet en lymfeundersøgelse, hvor man sprøjtede noget kontrast ind ved tæerne, og dette skulle så vandre med lymfesystemet op gennem kroppen. Det viste sig hurtigt, at der ikke var noget lymfesystem hos hende. I venstre ben løb det fint op til knæet men stoppede så, og i højre side skete der ikke rigtig noget.

Hun blev ved at få væske på lungerne, men de valgte ikke at gøre noget, for kroppen skulle selv gerne dræne det ud; det var selvfølgelig hårdt for hende i den tid, men hun tog det alligevel med et smil, hun slap jo for narkose og nye slanger i kroppen.

Cecilie fik taget en masse blodprøver, som blev sendt til Norge, da de havde en test til at undersøge Aagenæs syndrom på. Ulf og jeg er selvfølgelig også gentestet. Hvad kan der så gøres for, at Cecilie vil få et så normalt liv som muligt.

Væsken i kroppen afhjælpes ved vanddrivende medicin, som hun jo har fået hele livet, og som hun i dag får 5 gange i døgnet. Så er der lymfe drænage, som hun p.t. går til 2 gange i ugen - massage i 1 time og derefter bandagering af begge ben, dette hjælper til, at væsken trænger med ud i blodbanen, og på den måde kan hun tisse det ud af systemet.

Nå men efter 3 uger var vi atter hjemme, forhåbentlig til en mere rolig hverdag, men……..

De anbefalede os at få lavet en mave-tarm undersøgelse med henblik på at finde ud af,  hvad der var i tarmene, så man evt. kunne finde en bedre sondeernæring til hende. Så i maj mdr. 2005 blev hun indlagt på H7 i Odense, og dagen efter skulle hun så have lavet denne undersøgelse.  Cecilie og jeg var selv taget derover, så kom Far om morgenen på undersøgelsesdagen og var hos os. Vi tog med ned og lagde hende i narkose, og de fik lavet undersøgelsen. Vores læge i Odense, samt vor læge fra Kbhvn., som var med, kom ned til os og fortalte, at alt var gået fint, og at de umiddelbart ikke kunne se, der var noget galt.

Vi blev kaldt til opvågning, men vi syntes nu, hun så dårlig ud, men de sagde, at det var helt normalt, hun skulle jo lige af med al den luft, der var inde i maven efter undersøgelsen. Meningen var jo, at vi kunne tage hjem, når hun var vågnet op og havde det godt.

Efter en time, hvor Cecilie fik det dårligere og dårligere, kom der endelig en læge, og så skete der ellers ting og sager, hun blev i hast kørt til røntgen, hvilket var meget smertefuldt for hende, billedet viste, at hendes tarme var perforeret. Hun skulle i hast opereres, hun blev kørt på børneintensiv, hvor der stod 3 mand og overvågede hende og gjorde klar til at lægge hende i respirator; der blev i hast indkaldt læger til denne operation.

Det, at tarmen går i stykker efter sådan en undersøgelse, sker måske 1 ud af 1000 gange, og selvfølgelig skete det for Cecilie. Endelig kunne vi se vores datter blive kørt til operation. En læge kom og forklarede, hvordan operation ville forløbe; hvis vi var heldige, kunne de sy tarmen sammen igen, eller i værste fald skulle de lave stomi.

Stomi er, at man fører tarmen ud gennem et hul i maven, hvorefter man skal have en pose på maven til afføring.

Vi ventede og ventede, mange tusinde tårer røg ned af vores kinder, hvorfor skulle det nu ramme Cecilie, hvorfor lige os. De sagde, at det ville tage en times tid, men det tog længere tid, efter 2 timer kom lægen igen.

Hun satte sig hos os og fortalte, at det desværre så meget dårligt ud, de kunne ikke reparere tarmen og måtte lave en stomi, de fjernede 13 cm at tyktarmen. Lægen kunne heller ikke love os, at Cecilie ville klare denne operation, og hun ville måske komme op i respirator, og så måtte vi se derfra, men allerførst skulle operationen overstås. Vi troede, vi var kommet over de år, hvor risikoen for at miste Cecilie var gået, men sådan skulle det ikke være.

Der gik 3 ½ time, så kom lægen og sagde, at det var gået fint, hun havde nu stomi, og hun kom på intensiv, og hun kunne SELV trække vejret. Endnu engang skulle hendes krop kæmpe igennem en stor operation.

Vi lå et døgn på intensiv, så blev vi flyttet ned på H7 igen, men alt gik galt, de var jo ikke vant til at have et barn med så megen sygdom osv. Så for at klare det hele, måtte vi selv klare alt medicin samt sondemad, samtidig med at tage sig af et barn, som var meget dårlig. Som en sygeplejerske på afdelingen sagde, skulle man dele Cecilie op i 3 dele til hver sin afdeling, for at man kunne tage ordentlig vare på hende.

Vi talte med en læge om at blive overflyttet til Riget, men Cecilie ville ikke kunne klare en sådan tur. Som timerne gik blev Cecilie igen dårlig og fik svært ved at trække vejret. Vi bad om, at der skulle komme en læge til hende, men vi måtte vente, da der ikke var tid, dette kunne vi jo ikke klare. Efter 8 timers venten, hvor Cecilie blev dårligere og dårligere, bad vi dem ringe efter én af lægerne oppe fra intensiv, for dette gik jo ikke; hun kom ned, og så gik det præcis 30 min., så lå Cecilie i respirator og kæmpede igen. Hun blev scannet dagen efter, hvor det viste sig, at hun havde fået bylder på lever og milt, så endnu engang måtte hun kørers til operation. Hun fik lagt dræn og bylderne forsvandt.

Hun kom atter ud af respirator og blev flyttet ned på H7, som vi jo bestemt ikke var glade for. Men vi måtte jo følge med og håbe på, de vidste bedst.

Men ak…………….   Atter 10 timer senere lå Cecilie på intensiv, denne gang er det lungerne.

Dagen efter røg hun atter i respirator, det viste sig, at begge lunger var klappet, samt en infektion i kroppen, som det blev svært at få bugt med, endnu engang fik vi at vide, at det desværre var en meget kritisk situation.

Hun fik lagt dræn i højre lunge og dagen efter i venstre, man kan ikke lave begge på én gang, da der en risiko for at punktere lungerne.

Højre lunge tømtes hurtigt, men med venstre skete der ikke noget. Det viste sig, at den væske, der lå inde i venstre side, havde klumpet sig sammen, så den ikke kunne drænes.

Der blev sprøjtet noget væske ind for at opløse denne væske, men der skete ikke noget. De måtte fjerne drænet og i stedet lægge en ny, men denne gang en meget tyk én (vandslange). Og endelig skete der noget. Lungen blev tømt, og endelig gik det fremad med Cecilie.

Denne gang fik vi trumfet igennem, at vi ikke ville flyttes på H7, før Cecilie mindst havde trukket vejret selv i mindst 1 uge, og man var sikker på alt var ok. Selv lægerne gik med til det, og det var jo så også den bedste løsning.

Der var jo meget medicin, der skulle gives, og hun skulle også starte en nedtrapning af morfin og sovemedicin, dette var meget hårdt for hendes krop. Hun lignede til tider en narkoman med abstinenser, klamrede sig til sengen, fordi hun troede, den ville vælte og græd og rystede enorm meget.

Det blev en meget hård og lang tid på intensiv, men lille Cecilies krop kæmpede - hun ville bestemt ikke give slip på livet. Vi kom atter ned på H7 og så gik det fremad.

Hun blev trappet ud af det sidste antibiotika, morfinen ville tage lang tid, og hun blev sat på noget andet sonde ernæring. Hun kunne atter løbe rundt og lege og hygge sig, f.eks. puste sæbebobler.

Endelig kom dagen, hvor vi kunne tage hjem, nu med et barn der fik/får 16 timers sondemad i døgnet. Vi skulle fortsat køre morfin nedtrapning derhjemme, men det var da det mindste problem. Det blev til 5 seje uger i Odense.

I første omgang fik vi at vide, at Cecilie kunne få stomien lagt tilbage efter 3 mdr., men så rykkede de det til 6 mdr., og den sidste samtale lød på ca. 1 år.

Men så kom vi jo på fuld sondeernæring igen, men ok hvis det skal give hende den livsglæde tilbage, at hun heller ikke skal kæmpe med at spise mad selv, så må vi tage det med.

Så går det ellers bare fint fremad, sondemaden giver pote, og Cecilie er i dag vokset 2 cm, gået en skostørrelse op og fået sine 6 års tænder, alle sammen nogle store ting i vores hverdag.

Vi kører stadig med sondemad 10 timer om natten og 5-6 timer om eftermiddagen, hun får medicin 6 gange i døgnet, vi er på Sønderborg sygehus 2 gange om ugen, og på Riget én gang om måneden (og hvad der ellers kommer til). Pga. af mad og medicin er vi stadig oppe ca. 5 gange hver nat, enten er hun tørstig, hun skal tisse, eller maskinen bipper. Jo der er fuldtidsarbejde nok (til 2).

Hun trives fortsat, nu er hun jo blevet 6 år, hun går i børnehave 3-4 timer hver dag afhængig af, hvad hun kan holde til. Selvfølgelig er vi også løbet på vinterens første forkølelse, mellemørebetændelse og halsbetændelse, men det er jo også småting i forhold til, hvad vi ellers kan komme ud for.

Nu håber vi på ro og fred vinteren over og skal så igennem en operation til april, hvor de vil lægge stomien tilbage og give hende en mavesonde. Vi håber da, at alt vil forløbe godt denne gang. 

Dette var så et lille udpluk af alt, hvad der er sket med Cecilie siden sidst, man kan jo ikke skrive alt ned, men jeg har gjort et forsøg på at inddrage så meget som muligt. Tusinde tak for, at I læste min historie, måske vi vender tilbage engang med mere nyt.

Hilsener til alle fra  Cecilies mor (Randi).

Cecilie på hendes 6 års dag.