Vi sluttede 2007 med et brag af en julefest her i Odense i slutningen af november, hvor vi alle vandt en sponsorgave, og nogle medlemmer gjorde fordelagtige auktionskøb, hvor pengene gik i Leverforeningens kasse.

Julerosen stod i år i blomst allerede til jul.

Vi er nu godt i godt i gang med det nye år, som forhåbentlig vil bringe os mange glade timer, også i Leverforenings regi. Generalforsamlingen lørdag d. 1. marts 2008 står for døren, og indkaldelsen findes her i bladet.

-------------- o ------------------

Sundhedsstyrelsen, Transplantationsgruppen i samarbejde med patientforeninger, herunder også Leverforeningen, er ved at planlægge en organdonor kampagne, som skal løbe af stabelen d. 5. april i år. (Se nedenfor). Der er jo som bekendt rigtig stor mangel på organer. 1. januar 2008 stod i alt 615 danskere på venteliste til et nyt organ, og i 2007 var der kun 72 danskere, der donerede deres organer. I 2007 fik 43 leversyge herhjemme en ny lever, og pr. 31.12.2007 stod 21 på venteliste til en ny lever.

Alle os i Leverforeningens bestyrelse stiller sig selvfølgelig til rådighed for kampagnen lørdag d. 5. april, og vi håber også, at mange af vore medlemmer, pårørende og bekendte vil afse et par timer til kampagnen.

Frivillige søges til kampagne

Leverforeningen søger frivillige, der vil gå på gaden den 5. april 2008. De frivillige skal uddele brochurer og fortælle om behovet for organdonorer.

Du kan få flere danskere til at tage stilling til, om deres organer må bruges til transplantation. Hidtil har kun 10 procent af danskerne taget stilling. Lørdag den 5. april går frivillige på gaden over hele landet for at få tallet op. Du kan være med til at redde liv ved at gå med!

Som frivillig kommer du til at uddele brochurer om organdonation. Du bestemmer selv, hvilken by det skal være i, og du vil selvfølgelig ikke komme til at stå alene på gaden.

Kampagnen er en del af Sundhedsstyrelsens og Transplantationsgruppens kampagne ”Tag stilling nu!”. Formålet er at få flere til at tage stilling til, om de vil være organdonorer. Som frivillig skal du ikke overtale nogen til at blive organdonor, men blot fortælle dem om, hvor vigtigt det er, at de tager stilling.

Over 200 danskere fik foretaget en organtransplantation i 2007. Dermed er der en stor gruppe mennesker, som har fået en chance til. Ved at hjælpe Tag stilling nu!-kampagnen nogle timer lørdag den 5. april er du med til at sikre, at der også i fremtiden vil være organer til transplantation. Det vil være bedst, hvis du kan bruge 2-3 timer som frivillig, fra ca. kl. 10 om formiddagen.

Leverforeningen støtter op om kampagnen. Håbet er, at rigtig mange vil melde sig som frivillige. Som frivillig skal du blot møde op til det aftalte tidspunkt. Du får udleveret en kasket, et halstørklæde og en mærkat til at sætte på tøjet – alt sammen med til at fortælle, at du er frivillig fra Tag stilling nu!-kampagnen. Vi sørger selvfølgelig også for brochurer og bolcher, som du kan uddele til forbipasserende. Herudover vil der blive opsat et skilt, der fortæller om kampagnen.

Lyder det som noget for dig at være frivillig denne ene dag? Kender du nogen, som vil være med? Hvis svaret er ja, er det nemt at melde sig. Der er to muligheder: Man kan tilmelde sig ved at gå ind på hjemmesiden www.donordag.dk eller ved at ringe til kampagnens sekretariat, tlf. 33422100 senest mandag d. 24.3.2008.

Indkaldelse til ordinær generalforsamling

Der indkaldes til ordinær generalforsamling

lørdag den 1. marts 2008 kl. 9.30

på Hejse Kro, Skærbækvej 17, 7000 Fredericia

Program:

Kl. 9.30 – 10.00 Ankomst og kaffe.

10.00 – 12.00 Sundhedsfagligt indlæg v/Transplantationskoordinator Charlotte Sick Nielsen, som vil fortælle om:

- Transplantationskoordinatorens arbejde.

- Gennemgang af et donationsforløb.

- Nordisk samarbejde.

- Donations- og transplantationsaktivitet i 2007.

- 12.00 – 13.00 Buffet

- 13.00 – Generalforsamling med følgende dagsorden:

Valg af dirigent og referent.
Fremlæggelse af bestyrelsens beretning til godkendelse.
Fremlæggelse af revideret regnskab til godkendelse samt budgetforslag.
Forelæggelse og drøftelse, evt. vedtagelse af indkomne forslag.
Fastlæggelse af kontingent efter indstilling fra bestyrelsen.
Drøftelse af Landsforeningens fremtidige virke.
Valg af landsformand. (Punktet udgår, da Lone McColaugh i 2007 blev valgt for en 2-årig periode).
Valg af 2 bestyrelsesmedlemmer (på valg er Anna Lise Thomsen og Kæthe Jørgensen) (begge modtager genvalg) samt 1 suppleant.
Valg af statsautoriseret eller registreret revisor.

Vi slutter med kaffe og kage.

Deltagelse er gratis for medlemmer og én pårørende. (Pårørende, der ikke er medlemmer, har ikke stemmeret).

Tilmelding senest den 20. februar på tlf. 56260208, 66158218

eller e-mail: formand@leverforeningen.dk

Transport fra Fredericia Banegaard kan arrangeres.

Bestyrelsen.

-------------- o ------------------

Foreningens kostbrochurer er en succes.

I samarbejde med de kliniske diætister Mette Borre og Anne W. Ravn har Leverforeningen for en nogle år siden udarbejdet to kostbrochurer med titlerne ”når appetitten er lille” og ”når appetitten er god”. Brochurerne blev genoptrykt sidste år med støtte fra Trygfonden. Udgivelsen har været en så stor succes, at lageret, trods genoptrykningen, igen er ved at være tomt. Brochurerne er derfor nu lagt ud på vor hjemmeside: www.leverforeningen.dk , hvor de gode råd kan læses.

Endvidere er der mulighed for, at den enkelte bruger – eller institution – kan ”downloade” og udprinte brochurernes gode kostråd. Ofte er det lettere ”med et stykke papir i hånden” at tilrettelægge sine madvaner!

Poul Egon Jørgensen (webmaster)

-------------- o ------------------

Forældregruppe under Leverforeningen

Bestyrelsen arbejder for tiden med at etablere en forældregruppe under Leverforeningen. Formålet er bl.a. at skabe et netværk blandt forældre til leversyge- og levertransplanterede børn.

Ligeledes vil vi forsøge med en børne-/ungeside i ”Levernyt”, men forudsætningen for at holde gang i en sådan side er, at redaktøren modtager tegninger og andet materiale til siden. Frist til næste nr. af Levernyt er d. 1. april 2008.

Nedenfor kan I se en flot tegning fra 7-årige Cecilie fra Sønderjylland.

-------------- o ------------------

Når telefonen endelig ringer

(tredje og sidste del)

Operationen lykkedes, og patienten overlevede, så det var jo bare perfekt. - Efter godt 8 dage i isolation mente man, at unge Frederiksen var ved at være klar til at rykke videre i systemet.

I denne her sammenhæng drejede det sig nu bare om at rykke en stue ned ad gangen. Derinde boede Stig i forvejen. Stig er fra Nyborg og var transplanteret en uge før mig, på min fødselsdag for at det ikke skulle være løgn.

Under vores daglige små spadsereture frem og tilbage, først på stuen, og siden hen ude på gangen, hen til køkkenet og tilbage igen, der var jeg jo stødt på Stig utallige gange, så vi var skam bekendte. Stig var både lever- og nyretransplanteret, og nyren var ikke så forbrugervenlig, den nægtede simpelthen at virke, hvilket efter sigende er ganske normalt. Der kan gå op til flere uger, ja til tider ligefrem over en måned, før den begynder at fungere. Det resulterede i, at min stuekammerat tilbragte en hel del med at være i dialyse.

Langsomt men sikkert begyndte jeg selv at få det bedre, jeg kunne ligesom mærke, at kroppen blev stærkere dag for dag. De rare mennesker nede fra fysioterapien kom på besøg hver dag. Recepten var enkel bare se at komme i gang med at røre dig! - så dagligt begav jeg mig ned til deres gymnastiksal nede i stueetagen. Træningen gik nu mest ud på at cykle for mit vedkommende. Desværre var jeg nødsaget til at stoppe igen, for jeg fik kraftige smerter i mit ar af at køre på cykel.

Allan, som jeg også kender gennem Leverforeningen, dukkede så op efter en vellykket operation. Det gjorde mig enormt glad, for sidst vi mødtes til Leverforeningens efterårsmøde inde i Lyngby, lignede han jeg ved ikke hvad, og jeg kan huske, min kone og jeg på hjemturen talte om, at han havde ikke langt igen.

Men nu lå han så der et par stuer fra os. Efterhånden som tiden gik, blev det hele ligesom meget sjovere. Appetitten fejlede bestemt ikke noget, jeg kan huske, at kort efter at Allan også var sluppet ud af isolation, stod menuen på boller i karry, hvilket er undertegnedes absolutte livret. Den middag glemmer jeg nok aldrig, ikke fordi sygehuses mad er noget at skrive hjem om, men nok nærmere fordi vi simpelt hen bare ikke kunne få nok. Resten af den dag blev tilbragt inde på køjen med kraftige mavesmerter. Nu vi er ved mavesmerterne, så dukkede der langsomt men sikkert et andet delikat problem op. Jeg har tidligere været lidt inde på mine toilet oplevelser kort efter operationen. Nu her efter godt 14 dage var det et andet ”problem”, der meldte sig. Hver dag bliver man fyldt med morfin, og senere i forløbet det noget mildere Kodein. Det er jo smertestillende præparater, og de virker bestemt efter hensigten, men de har desværre en lidt kedelig bivirkning: de stopper maven fuldstændigt. Det er i sig selv ikke særlig behageligt, men jeg vil lige pointere, at når lægen har været så flink at skære alle ens mavemuskler over, så er det nærmest en ubeskrivelig tortur. Jeg skal nok lade være med at gå i yderligere detaljer men blot nævne, at diverse afføringsmidler var til stor hjælp.

Nu nærmede julen sig med raske skridt, og snakken gik. Gad vide om man er så frisk, at julen kan tilbringes derhjemme. Vi havde selvfølgelig talt om det, når familien var på besøg. Min kone og børn ønskede selvfølgelig, at jeg kom hjem, jeg selv var nok lidt mere tilbageholdende, forstået på den måde at jeg kun ville tage hjem, hvis jeg var 100 % klar til det.

Alle de spekulationer var nu spild af tid, for mine tal var lige så stille og roligt begyndt at falde til noget der kunne betegnes som normalt.

Så lige med et begyndte de flinke læger at snakke om, at det var på tide, at jeg skulle forlade etablissementet. Du kan lige så godt tage hjem her fredag den 16., sagde dr. Wettergren, men nu blev jeg selv lidt i tvivl, om jeg var klar til det. Så enden på det blev, at jeg tog hjem på weekend, og hvis det gik godt, ville man udskrive mig mandag. Min søster kom og hentede mig, og det var en lidt underlig fornemmelse at komme ud i samfundet igen. Det var ubeskriveligt at få lov til at sove i sin egen seng igen men i grunden ikke særligt nemt, for inde på Riget var jeg jo vant til elevations sengen, der også havde mulighed for at køre op og ned, og det var en mangelvare derhjemme.

Hjemme blev jeg jo nærmest behandlet som blommen i et æg. Morgenmad på sengen osv. Det fik jo desværre hurtigt en ende, da min kone erfarede, at mine ben sådan set ikke fejlede noget. Weekenden fløj af sted, og lige med et var det søndag aften - tid til at returnere til ”mit andet Hjem”. Det var godt nok væk, da jeg dukkede op inde på 2124. jeg kunne ikke undgå at bemærke, at min seng og mine ting og sager stod ude på gangen, da vi ankom. Der var en meget travl stemning på hele afdelingen, men til sidst fik jeg da fat i en sygeplejerske og fik spurgt, hvad det gik ud på. Vi skal bruge din stue, så du må sove ude på gangen i nat, ja du skal jo alligevel hjem i morgen, så det går jo nok. Det er så den eneste gang, hvor jeg nok temmelig højlydt beklagede mig over serviceniveauet på afdelingen. Kort sagt forklarede jeg, at hvis planen gik ud på, at jeg skulle tilbringe en nat på gangen, ja så tog jeg hjem igen, og så kunne de bare give besked, når de havde tid og plads til mig. Det viste sig så, at der i løbet af natten kom én ind, der skulle transplanteres, og når han så dukkede op, var det planen, at han rykkede ind på mit kammer.

Så gjorde jeg opmærksom på, at da jeg var kommet ind tre uger tidligere, overnattede jeg som de fleste andre, der ”står for tur”, inde i undersøgelsesrummet på den anden side af gangen. Nå ja det kan vi jo også. Som sagt så gjort, Frederiksen fik sin gamle stue tilbage.

I mine ophold på sygehus - og dem har der snart været nogle stykker af - har jeg fundet ud af en ting, og det er, at hvis man er i tvivl om, hvordan man har det, skal man bare tælle, hvor mange gange sygeplejersken kommer og ser til en i løbet af en dag. Den sidste uges tid af mit ophold foregik cirka sådan her: Blodprøver om morgenen, sygeplejersken kigger ind mellem otte og ni for lige at høre, hvordan man har det, og lige give den første af dagens to indsprøjtninger med blodfortyndende medicin. Så kommer stuegang mellem ti og halv tolv, det tager maks. fem minutter. Ved tolv tiden bliver døren lige åbnet: så er der frokost Morten. Det første højdepunkt på dagen. Eftermiddagen går gerne med at spadsere ned i forhallen og tilbage igen og igen og igen. Så gentager billedet sig - ved sekstiden går døren op igen: så er der aftensmad Morten. Efter aftensmaden kan der lige blive tid til en gåtur eller to, før sygeplejersken dukker op ved ottetiden og fortæller, om der skal ændres i koncentrationen af Prograf, og for at give den anden indsprøjtning af blodfortyndende medicin. Til sidst kommer natsygeplejersken gerne ved halv tolvtiden for at sige godnat (hvis man da ikke sover). Dette er bestemt ikke en kritik af sygeplejerskerne.Det jeg vil med det her er bare at vise, at jo mindre tid sygeplejersken bruger på dig jo bedre har du det.

Mandag den 19. december oprandt den store dag så, hvor jeg blev sendt hjem efter 23 dage på afd. 2124 Der var selvfølgelig en del ting, der skulle på plads, bl.a. blev genoptræningsøvelser, gennemgået en sidste gang. Så var Ida fra ambulatoriet på besøg for at aftale nærmere omkring det første af mange besøg i ambulatoriet.

Allerede den første gang jeg stiftede bekendtskab med sygetransport-sektoren, fik jeg vel lov at vente et par timer. Det tegnede ikke godt. Nå men til sidst kom han da chaufføren, og hjemad det gik. Det var så det, vil nogen nok tænke, men nej historien er ikke helt færdig endnu. De første dage hjemme gik lige så stille og roligt med at familien kom på besøg, samtidig med at konen og børnene affandt sig med, at jeg nok ikke var specielt nem at være i nærheden en stor del af tiden. Der var jo stadig en del smerter, især når jeg lå ned, men det blev klaret med lidt smertestillende.

Julen stod for døren, og vi havde længe i forvejen aftalt, at julemiddagen foregik hos os. Nu er det nærmest tradition, at det er mig der står for maden juleaften, og det skulle der ikke laves om på. Med hjælp fra diverse håndlangere til de tunge løft, lykkedes det mig at lave mad til 8 personer præcis en måned efter, jeg blev transplanteret.

Mellem jul og nytår havde jeg et par aftaler med ambulatoriet, hvor rutinen er, at man afleverer en blodprøve eller fem, hvorefter man begiver sig op på tolvte hos Ida, Mette og Sine, der med sikker hånd styrer ambulatoriet. Efter lidt ventetid kommer man så ind til samtale med en læge, i øvrigt altid én man kender fra afdelingen. Ikke noget med en eller anden reservelæge, som sidder og kigger ligegyldigt ned i papirerne. Og det er rart, man er på fornavn med alle. Jeg tror, jeg kan sige uden at fornærme nogen, at det er en af de bedste afdelinger på hele Rigshospitalet.

Transporten frem og tilbage er nærmest et kapitel for sig selv. Man bliver afhentet minimum tre timer før, og så starter ellers den store rundtur i det nordsjællandske, hvor andre patienter samles op og andre igen læsses af på div. sygehuse. Som om det ikke var nok, starter det hele forfra, når man skal hjem igen. Det siger sig selv, at det ikke er holdbart at transportere syge mennesker på den måde. Jeg har kørt med kræftsyge patienter, der dårligt magter at slæbe sig ud i vognen, mens chaufføren bare står og ser på samtidig med at han hundser med den stakkels gamle dame. Det er jo så ikke hans skyld men nok nærmere systemet bag det hele. - Jeg havde fået nok, efter jeg først var hjemme lidt over fem den ene gang. Så begyndte jeg at køre selv, og det gik jo i grunden fint.

Midt i januar fik min lokale kommune også lige med et øje på mig, hvad fejler du? Hvorfor det og i den dur. Og så gik tiden jo med at stille dem tilfredse, for bare fordi man er levertransplanteret, skal man jo ikke tro, man kan snyde sig uden om noget inden for det offentlige. De pressede på hele tiden for, at jeg skulle i arbejdsprøvning. Omkring midt i februar gik den så ikke længere, lægerne sagde god for, at jeg lige så stille og roligt startede op med lidt arbejdsprøvning. Da jeg kom ned til samtale viste det sig, at den lokale golfklub havde ringet, for de kunne godt bruge en greenkeeper assistent, der var i stand til at lave lidt af hvert. Og det er jo lige mig. Jeg startede deroppe ugen efter med den aftale, at jeg var der hver dag i det omfang, jeg orkede. Det var rart at komme ud og se nogle andre mennesker igen, som ikke havde hvide kitler på. Desværre synes jeg, at hele systemet med arbejdsprøvning er skruet forkert sammen, forstået på den måde, at man under forløbet kun får sine sygedagpenge. Det er måske godt nok i starten, men efterhånden som man kommer mere og mere ind i arbejdsrytmen for til sidst at kunne arbejde på fuld tid, ja så er det sgu svært at finde motiveringen, når man kan få det samme for at ligge hjemme på sofaen.

Så efter to måneder havde jeg en samtale med min chef og ham der ”erhvervsfidusen” nede fra kommunen, hvor vi kom til enighed om, at jeg måske kunne fortsætte på golfbanen som fastansat. Det krævede bare lige, at bestyrelsen i golfklubben godkendte det. Og det gjorde de så ikke desværre. Så jeg var lige med et ”jobsøgende” faktisk noget, jeg aldrig før har prøvet. Jeg søgte to stillinger og fik den ene. Et job som montør i et firma, der laver ilt og nitrogen generatorer, hvor jeg så startede ugen efter, jeg var holdt på golfbanen. Desværre ender historien om golfbanen på en tragisk måde. Ca. en måned efter at jeg var begyndt på mit nye job, blev jeg ringet op af greenkeeper chefen, som så alligevel havde et job til mig. Det viste sig så, at en af mine tidligere kolleger i alder af 35 år var faldet om under en familie tur til stranden og døde, inden han nåede at komme på sygehuset. Verden er underlig tarvelig engang i mellem.

Jeg takkede pænt nej tak for jeg var ganske tilfreds med mit nye arbejde. Der var rygende travlt, vi arbejdede over næsten hver dag. Lønnen var god, og der var meget fine forhold i firmaet. Så en dag sidst i august vågnede jeg op en morgen og havde det mildt sagt ad H til. Min søde kone var der straks med termometret, det sagde 38,5 det går nok over sagde jeg til mig selv og slæbte mig på arbejde. Det blev en lang og sej kamp at komme igennem dagen, jeg frøs som en lille hund i en tynd snor. Til sidst gik den ikke længere, jeg tog hjem.

Bare køreturen hjem var en kamp i sig selv, men hjem kom jeg da til da sidst.

Det var noget rigtigt skidt, termometret var nu krøbet op på den forkerte side af 40. Der var vist ikke andet at gøre end at ringe til afd. 2124 for at høre, hvad de syntes om sagen. Der var ikke så meget at snakke om der, vi sender en ambulance med det samme, du har sikkert en eller anden form for infektion i kroppen. Inde på Rigshospitalet blev jeg straks sendt ned til røntgen, for hvis der nu var noget på lungerne, er det yderst vigtigt, at behandlingen straks bliver sat i gang.

Lungerne så nu fine ud, så det blev udelukket. Jeg tror nok, at de fyldte et eller andet antibiotika i mig allerede første aften. Om natten blev jeg mere og mere dårlig, jeg kastede op flere gange, og jeg rystede så meget af kulde, så selv sygeplejersken ikke kunne lade være med at grine. De næste dage gik det sådan op og ned, om formiddagen gik det nogenlunde, for så at feberen tiltog i løbet af dagen.

Jeg tror nok, jeg må indrømme, at den eneste gang, jeg har været rigtig bange under hele mit sygdoms forløb, var i de her dage. Nok mest fordi lægerne mere eller mindre forsøgte sig frem med forskellige typer af antibiotika. Jeg endte med at tilbringe endnu tre uger på hospitalet, uden at lægerne fandt ud af, hvor infektionen kom fra.

De næste måneder gennemgik jeg en del undersøgelser, uden at de kloge hoveder blev meget klogere af det. De konstaterede i stedet for, jeg havde brok to steder i operationsarret. Og det fik jeg så fikset lige før jul 2006. Siden da er det faktisk gået rigtigt godt. Jeg var mere eller mindre tvunget til at finde noget andet arbejde, efter en samtale med min læge, som mente jeg burde finde noget, der var lidt mindre stresset og knap så fysiks hårdt.

Så det sidste lille års tid har jeg så været ansat på Lynæs havn, som er en stor lystbådehavn. Og der trives jeg godt - masser af frisk luft - plus at man møder en masse mennesker hver eneste dag.

Morten Frederiksen

Redaktøren siger endnu engang rigtig mange tak til Mortens for den lange beretning om oplevelser i forbindelse med hans levertransplantation og tiden både før og efter trasplantationen.

Jeg tror, vi er mange, der kan genkende meget af det, du har fortalt Morten, så det har været rigtig interessant at ”genopleve” det hele. Bare man dog havde en hukommelse som dig eller havde skrevet dagbog! – jeg har dog personligt nogle billeder fra december 1995, hvor jeg var ”under kniven”. Hvis nogen af læserne har lyst til at berette om deres oplevelser, hører jeg gerne fra jer.

Kæthe

[Hjem] [Fakta] [Leverforeningen] [Levernyt] [Rigshospitalet] [Sponsorer]