Rigtig godt nytår fra den ”gamle redakteur”. Så har vi taget hul på et nyt år, som forhåbentlig vil bringe en masse gode oplevelser også i Leverforeningens regi. Vi sluttede 2008 med et brag af en julefest i restauranten på Egeskov Slot med 101 deltagere, både store og små. Festen fandt sted i helt fantastiske omgivelser, især da sneen denne dag netop havde pudret jorden hvid. Det er bestyrelsens indtryk, at alle syntes godt om arrangementet. Billeder fra festen kan ses andetsteds i bladet. 

Erica lyngen blomstrer allerede i min have, det må være tegn på, at vi går mod lysere tider!

Her i foråret er der også tid for Leverforeningens generalforsamling. 

Indkaldelse til ordinær generalforsamling

Der indkaldes til ordinær generalforsamling  

lørdag den 28. februar 2009 kl. 10.00 

på Hotel Antvorskov, Trafikcenter Allé 2, 4200 Slagelse 

Program:

10.00 – 10.30  Ankomst og kaffe.

10.30 – 12.00  Causeri ved filosof John Engelbrecht: ”Kom og få én på opleveren"

12.00 – 13.00  Buffet.

13.00 –  Generalforsamling med følgende dagsorden:

1. Valg af dirigent og referent.

2. Fremlæggelse af bestyrelsens beretning til godkendelse.

3. Fremlæggelse af revideret regnskab til godkendelse samt budgetforslag.

4. Forelæggelse og drøftelse, evt. vedtagelse af indkomne forslag.

5. Fastlæggelse af kontingent efter indstilling fra bestyrelsen.

6. Drøftelse af Landsforeningens fremtidige virke.

7. Valg af landsformand. På valg er: Lone McColaugh (Lone er villig til genvalg).

8. Valg af 2 bestyrelsesmedlemmer (på valg er  Flemming Jørgensen og Morten Frederiksen - begge modtager genvalg), samt 1 suppleant.

9. Valg af statsautoriseret eller registreret revisor.

Vi slutter med kaffe og kage.

Deltagelse er gratis for medlemmer og én pårørende. (Pårørende, der ikke er medlemmer, har ikke stemmeret).

Tilmelding senest den 20. februar på tlf. 56260208, 66158218 eller e-mail: formand@leverforeningen.dk

Transport fra Slagelse banegaard kan arrangeres; hvis dette ønskes bedes det meddelt ved tilmeldingen.

Bestyrelsen

------------------------------------------------------------------ 

Nedenstående indlæg af journalist Steffen Bang Nielsen kunne læses i tidsskriftet ”Dagens Medicin” d. 19.11.2008. 

Kvinde får transplanteret luftrør behandlet med stamceller

Læger håber, at en ny teknik kan gøre det muligt at transplantere organer uden brug af immundæmpende medicin. En colombiansk kvinde har gennemført verdens første skræddersyede luftrørstransplantation, hvor donororganet er blevet præpareret med patientens egne stamceller i et forsøg på at undgå, at kroppen afstøder organet. Det skriver Reuters.

Operationen, som er beskrevet i en online-artikel på The Lancets hjemmeside, blev gennemført af et internationalt hold af læger i juni på Hospital Clinico de Barcelona, og fire måneder efter operationen har kvinden ikke oplevet problemer med afstødning.

»Sandsynligheden for, at hun vil opleve en afstødning er næsten nul procent,« siger Dr. Paolo Macchiarini, der stod i spidsen for operationen, ifølge Reuters.

Forskerne bag den nye metode håber, at den vil gøre det muligt at transplantere organer, uden at patienten skal bruge immundæmpende midler resten af livet for at undgå afstødning.

Professor Martin Birchall fra University of Bristol, som var med til at få stamcellevævet til at vokse, mener at teknikken kan betyde store forandringer for kirurgien.

»Kirurger kan nu begynde at se og forstå mulighederne for, at voksne stamceller kan skabe markante forbedringer i behandlingen med alvorlige sygdomme,« siger han til BBC News.

------------------------------------------------------------------

LEVERFORENINGENS ”Netværks-Arrangementer”.

Gennem snart mange år har jeg ”fra sidelinien” - som gift med Kæthe og som  Foreningens Webmaster - på nærmeste hold fulgt de mange forskellige arrangementer, som Leverforeningen har afholdt for medlemmerne, bl.a. sommerudflugter til Madsby og Odense Zoo og sidst julearrangementet på Egeskov. – Se billedet nedenfor.

Alle arrangementer har haft stor medlemstilslutning, til dels fordi bestyrelsen ved intensiv fund-raising og lignende har kunnet stable arrangementerne på benene, således at deltagelse har været gratis for medlemmer og pårørende.

Det er tydeligt ”at genkendelsens glæde” hos medlemmerne  vokser fra gang til gang; man bliver trygge ved hinanden, og der opstår et NETVÆRK, hvor man udveksler erfaringer om de glæder og sorger, der følger i tiden efter en levertransplantation, som har reddet ens liv eller i ventetiden på en ny lever.

Til opretholdelse og udbygning af  et sådant NETVÆRK, har Leverforeningen i foråret 2008 på hjemmesiden etableret en fælles ”CHATSIDE”, fra nu af kun kaldet "Chatten". Chatsiden har indtil nu kun været benyttet i begrænset omfang, og jeg opfordrer derfor til, at medlemmerne fremover i større omfang via Chatten delagtiggør alle i,  hvordan man efter en levertransplantation tackler hverdagens problemer, såvel på arbejdsmarkedet  som i privatlivet.

Poul Egon

----------------------------------------------------------------  

Det Etiske Råd offentliggjorde før jul redegørelsen: 

”Organdonation. Etiske overvejelser og anbefalinger”.

Organdonation fra døde er forbundet med vanskelige etiske overvejelser. Det skyldes først og fremmest, at der er en direkte afhængighed mellem det syge menneskes behov for organer og et andet menneskes død.

De etisk set gode rammer om organdonation må derfor indebære, at der bliver taget ordentlig hensyn til såvel giverne, deres pårørende og modtagerne af organerne.

Det Etiske Råd fokuserer i redegørelsen på fire hovedelementer: 

·        Hvordan skabes gode rammer for de pårørendes afsked?

·        Hvilke regler skal gælde for borgerens samtykke til at fungere som organdonor – informeret eller formodet samtykke?

·        Hvordan skal det offentlige informere borgeren og understøtte borgerens stillingtagen for eller imod organdonation?

·        Hvordan kan man sørge for, at borgerne kender til og er trygge ved de særlige omstændigheder for dødsprocessen,

    som organdonation medfører?

Redegørelsen kan læses på Rådets hjemmeside: http://www.etiskraad.dk/sw22521.asp

------------------------------------------------------------------

Indlæg ved Foreningens efterårsmøder 2008 

v/socialrådgiver Lis Larsen 

Ved vores arrangementer i eftersommeren 2008 havde vi besøg af vor socialrådgiver Lis Larsen.

Lis fortalte om Fleksjob- muligheder og begrænsninger. Lidt om udviklingen siden begrebet blev  indført i 1998. Lis gjorde opmærksom på fordele og ulemper, samt hvordan medlemmerne er stillet, hvis man som ansat i fleksjob bliver arbejdsløs. Vi fik en bred orientering om, hvordan medlemmerne kan sikre sig bedst muligt. Det er vigtigt at have en bisidder med ved forhandlingerne; hvis man er medlem af en faglig organisation kan man få hjælp derfra.

En af ulemperne ved fleksjob er, at den, der er i fleksjob, mister retten til efterløn, som så hedder fleksydelse, og er  lidt en forringelse i forhold til efterlønsordningen. Hvis man er selvstændig, kan man godt blive ansat i  fleksjob i sit eget firma, der er dog nogle særlige regler herfor. Hvis man flytter fra den kommune, der har bevilliget fleksjob, skal der ikke søges igen i den nye kommune.

Lis gjorde opmærksom på, at der altid følger en § 56 ordning med. Det er den ordning i sygedagpengeloven, hvor man kan søge om dagpengerefusion fra l. sygedag, hvis man har en kronisk lidelse og er fraværende fra arbejdet i mere end 10 dage årligt.

Lis gav en kort orientering om mulighed for refusion af transport, mad-og overnatningsudgifter, når man  ledsager sin pårørende til transplantation og efterbehandling på RH.

Der var mange spørgsmål som Lis besvarede så godt som muligt.

------------------------------------------------------------------ 

Levererstatningsbehandling: 

Artikel af: Peter Nissen Bjerring, læge og klinisk assistent.

Hepatologisk Klinik, Rigshospitalet.

Leveren er et komplekst organ med mange funktioner, der er i tæt samspil med kroppens øvrige organer. Ved nedsat leverfunktion, enten akut eller kronisk opstået, vil man derfor se en række af forandringer og symptomer, der ikke blot stammer direkte fra leveren men også fra andre organer såsom nyre, hjerne og hjerte. En del af symptomerne kan sættes i forbindelse med de affaldsstoffer en rask lever normalt ville have nedbrudt eller udskilt med galden.

Hvor man har kunnet rense nyrepatienters blod for vandopløselige affaldsstoffer siden midten af forrige århundrede, er det først inden for de sidste 10-15 år blevet muligt at gøre noget lignende for leverpatienter ved hjælp af levererstatningsbehandling. Teknikken er mere kompliceret, og der afventes for tiden forskningsresultater, som afklarer hvilke patientgrupper med leversygdomme, der har gavn af behandlingen. Der er igangsat flere internationale og nationale studier, der har til formål at undersøge dette.

Metode og teknik:

Levererstatningsbehandlingen foretages via et dialysekateter anlagt i en stor vene enten på patientens hals eller i lysken. Behandlingen varer typisk 5-6 timer og foregår ved, at patientens blod pumpes fra dialysekateteret til en dialysemaskine og her ledes igennem et eller flere dialysefiltre, inden det igen returnerer til patientens blodbane.

Levererstatningssystemet består, overordnet set, af et almindeligt dialyseapparat, der fjerner vandopløselige affaldsstoffer (fx ammonium) og herudover to særlige levererstatningsfiltre, der fjerner både fedtopløselige og protein-bundne affaldsstoffer (fx galdesyrer og bilirubin

).

Der findes på Rigshospitalets Leversvigtsklinik to behandlings­systemer produceret af to forskellige firmaer, nemlig MARS® (Gambro) og Prometheus® (Fresenius Medical Care), der groft set kan regnes for ligeværdige.

Effekt:

Der kan forventes en nedsættelse af affaldsstoffernes koncentration i blodet på mellem 25% og 50% efter en serie på 2-4 behandlinger. Ligeledes kan det forventes, at patientens symptomer (fx bevidsthedspåvirkning eller gulsot) vil aftage betydeligt, men da affaldsstofferne som regel vil gendannes i løbet af dage, kan en varig effekt kun forventes, såfremt patientens egen leverfunktion bedres sideløbende.

Bivirkningerne er som ved almindelig dialysebehandling, dvs. et mindre fald i kropstemperaturen,  risiko for blodtryksfald og forstyrrelser i saltbalancen. Behandlingen foregår under lægeopsyn med løbende kontrol af puls, blodtryk og blodprøver, således at evt. bivirkninger opdages tidligt og forsøges behandlet straks. Det er almindeligt, at der kan blive brug for varme tæpper, væsketilskud og justering af blodets saltbalance undervejs.

Hvem kan modtage levererstatningsbehandling?

Da der endnu ikke er klare forskningsresultater, der viser, hvem der på længere sigt kan have gavn af levererstatningsbehandling, foregår alle behandlinger, som hovedregel, som led i forskningsstudier.

Eksempler på patientgrupper, der kan tilbydes behandling er: Patienter, der i ventetiden på levertransplantation får alvorlige symptomer på leversvigt. Patienter med kronisk og alvorlig leversygdom med en akut forværring som fx leverkoma, nyresvigt eller alkoholisk leverbetændelse.

MARS (R) systemet

------------------------------------------------------------------ 

Nye medicintilskudsgrænser fra 1. januar 2009

Hvert år ændres grænserne for, hvor meget borgere selv skal betale for medicin, og hvor meget regionerne betaler. De nye beløb gælder fra 1. januar 2009.

Jo større udgifter, du har til tilskudsberettiget medicin, jo mere får du i tilskud inden for en periode på ét år (tilskudsperioden). Derudover afhænger tilskuddets størrelse også af, om du er under eller over 18 år ved starten af din tilskudsperiode.

Tilskudsperioden på et år starter første gang, du køber tilskudsberettiget medicin, efter at den forudgående periode er udløbet.
Sammenhængen mellem tilskuddets størrelse og din samlede årlige udgift til tilskudsberettiget medicin før tilskuddet er trukket fra, ses af skema 1 herunder.

Skema 1

Eksempel
Din gamle tilskudsperiode udløber den 25. januar 2009. Dit næste medicinkøb sker den 15. juni 2009, og da starter din nye til­skudspe­riode. Tilskudsperioden vil udløbe den 14. juni 2010.
Dine medicinkøb i tilskudsperioden kan fx se sådan ud, hvis du er over 18 år:

Lægemiddelstyrelsen, den 1. januar 2009