Så er generalforsamlingen overstået, og det lykkedes os i sidste sekund at få en ny formand, nemlig Bente Sørensen, Malling. Forinden blev vedtægterne for Leverforeningen ændret, således at pårørende til levertransplanterede kunne vælges som formand, og det var netop det, der skete. Bente er pårørende til én af vore levertransplanterede medlemmer. Vi er utroligt glade for, at Bente indvilgede i at afløse Evald Nielsen, som ikke ønskede genvalg efter at have beklædt formandsposten i 6 år, og vi i bestyrelsen er sikre på, at vi nok skal få et ligeså godt samarbejde med Bente, som vi havde med Evald.

 Referat af Leverforeningens generalforsamling 

den 12. marts 2005 i Korsør Lystbådehavns restaurant.

Formanden, Evald Nielsen, indledte generalforsamlingen med at byde velkommen til de fremmødte.

Dagsordenens pkt. 6 blev udsat til efter pkt. 10.

Ad 1.   Valg af dirigent og referent.

            Poul Egon Jørgensen blev valgt til dirigent og Kæthe Jørgensen til referent.

Ad 2.   Fremlæggelse af bestyrelsens beretning til godkendelse.

            Formanden fremlagde bestyrelsens beretning:

Beretning for Leverforeningen 2004.

Medlemstallet

Man må sige, at medlemstallet ligger meget stabilt. Sidste år var der 180 medlemmer.

Desværre var der nogle få, der glemte at betale kontingent, på trods af flere rykkere.

Derfor var vi nødt til at slette dem af medlemslisten.

Der var også nogle enkelte, der døde. Det er selvfølgelig noget, vi må være forberedt på – vi er jo en patientforening. Ganske enkelte har også meddelt, at de ikke ønskede at være medlem­mer længere. Heldigvis har der været en tilsvarende indmelding i foreningen. Så vores medlemstal er i dag 177.

Arrangementer

Vi har haft 3 arrangementer i 2004. Den 9. oktober havde vi et møde i Vejle med Allan Rasmussen som en suveræn indlægsholder.

Den 16. okt. havde vi fået lokaler på Novartis i København. De stillede gratis lokaler og forplejning til rådighed. En gestus vi er meget glade for.

Desværre var fremmødet meget beskedent. Vi havde også de største problemer med at skaffe en foredragsholder, idet det var i efterårsferien. Jeg havde kontakt til 15, før det lykkedes for os at få Ditte Jacobsen fra medicinalfirmaet Fujisawa til at komme og fortælle om udviklingen af medicin til transplanterede. Det var meget tankevækkende.

Vi havde bevidst ikke fyldt så meget fagligt stof i arrangementerne, idet vi havde lagt meget vægt på det sociale samvær.

Søndag den 21. nov. havde vi julemøde i Odense. Der var 28 fremmødte. Det var mit indtryk, at deltagerne var glade for arrangementet.

Kæthe, Lone og Anna Lise havde lagt et stort arbejde i at få sat arrangementet på skinner. De og nogle af medlemmerne havde også skaffet et væld af gaver, som dels blev solgt ved aktion, og dels blev brugt som gaver ved et terningespil.

Alle tre arrangementer har været gratis for medlemmerne og deres pårørende.

Aktiviteter

De to brochurer om kost til leverpatienter har været en virkelig succes. Vi har fået rigtig mange henvendelser fra diætister og hospitalsafdelinger; men også fra medlemmer, og potentielle medlemmer. Det er selvfølgelig især den brochure om kost til patienter med ringe appetit, der går flest af.

Det kostede 32.000 kr. at få fremstillet den, og vi havde fået sponsorstøtte på 8.000 kr. Selv­om den har kostet os en del penge i første omgang til trykning og forsendelser, tror jeg, de i høj grad har været med til at gøre Leverforeningen synlig.

Håndbogen: Livet med en ny lever  blev færdig umiddelbart efter generalforsamlingen sidste år. Jeg er meget stolt af den. Desværre faldt den ikke i Bent Hansens og andre på RH´s smag, så de vil ikke udlevere den til patienterne, der bliver indstillet til transplantation. Men jeg har sendt den til alle dem, jeg hører om, der er indstillet eller er nytransplanteret.

Efter vores møder i efteråret har Lone og Poul Egon arbejdet med en folder beregnet til pårø­rende til transplanterede. De er nået så langt, at den kan blive præsenteret her i dag. Også den, vil jeg håbe, bliver en succes til gavn for de pårørende.

Den 30.- 31. oktober var jeg inviteret til et seminar i Oslo. I Norge har man ikke nogen orga­ni­sation for leverpatienter. De få, der er med i en organisation, er tilsluttet Landsforeningen for nyrepatienter og transplanterede. Man arbejder nu på, at få en egentlig lever­fore­ning op at stå. Det var i egenskab af formand for den danske leverforening, jeg var invi­teret til at del­tage og give mine erfaringer videre. Der var et mere udførligt referat i det sidste nr. af Lever­nyt. Jeg har for øvrigt ikke hørt noget fra dem, efter at jeg var deroppe.

Transplantationsgruppen

Leverforeningen er medlem at Transplantationsgruppens repræsentantskab. Men der har ikke været så stor aktivitet i gruppen i det forløbne år. Det kan måske skyldes, at der er kommet en ny sekretær i sekretariatet.

Det kan måske også skyldes, at formanden lægger mange kræfter i at få flere levende donorer til nyretransplantationer.

Vi i Leverforeningen har i Levernyt søgt efter nogle flere informatører, og det har også givet nogle interesserede henvendelser.

Patient Foreningernes Samvirke

Til gengæld har det været et lidt mærkeligt år i PFS – hvor jeg er kasserer.

PFS er en paraplyorganisation for de mindre patientforeninger med 22 organisationer tilslut­tet, og de repræsenterer ca. 18.000 medlemmer.

En af fordelene ved at være tilsluttet PFS er, at vi er høringsberettiget over for Sundheds­mini­steriet. (Det er f.eks. Nyreforeningen, til deres store fortrydelse ikke).

Det var f. eks. PFS´s fortjeneste, at der blev lavet en pulje  i Tips- og lotto for de mindre patientforeninger.

På et af de første møder i bestyrelsen fik formanden en blodprop, og døde ca. en time efter. Det gjorde, at der var en del for den nye formand at rydde op i.

I år er der lagt en del kræfter i at få en bedre genoptræning i gang efter operationer.

Hepatitisforeningen

Hepatitisforeningen har læst i Levernyt, at jeg stopper som formand efter denne generalfor­samling. Derfor henvendte de sig og ”tilbød” et samarbejde. Det var så meningen, at for­manden, Erling Olsen skulle komme med til vort bestyrelsesmøde den 24. febr. Det var lige den dag, det var et forrygende snevejr, så mødet blev udsat til den 3. marts - hvor det også sneede -. Men Erling Olsen kunne ikke deltage den dag. Derfor var Flemming og jeg inde på deres kontor, hvor de redegjorde for deres tanker.

Det gik kort ud på:

1. Oprettelse af et sekretariat for den daglige drift, herunder telefonpasning og udsendelse af materialer.

2. Delvis produktion og udsendelse af Levernyt.

3. Markedsføring og synliggørelse af Leverforeningen, herunder opfyldning af materialer på hospitalerne.

4. Oprettelse af en Leverline med rådgivning, dog skal alle transplantationsspørgsmål viderestilles til en leverkontaktperson.

Alt sammen skulle foregå efter ”taxameter”, så de kunne ikke komme med en ca. pris.

Vi drøftede det på bestyrelsesmødet sidste onsdag. Der var indstillingen, at det ikke var noget, vi i første omgang ville satse på, men at det måske kunne blive en mulighed, afhængigt af hvordan formandsvalget spænder af.

Økonomi.

Vi er kommet ud af året med et hæderligt resultat. Kæthe har været meget aktiv med hensyn til at søge sponsorater. Selvom pengene måske ikke helt har stået mål med indsatsen, må vi være tilfreds.

Det, der har skuffet os noget, er, at vi ikke fik nogen penge fra Sygekassernes Helsefond. Det var penge, vi havde regnet med til udgivelsen af kostfolderen.

Men vi kom ud af året med en kapital på ca. 105.000 mod 110.000 sidste år. Under punktet regnskab vil Flemming komme nærmere ind på de enkelte punkter i regnskabet.

Levernyt og Hjemmeside

I det forløbne år har vi udsendt 4 numre. Det har nok skortet på lidt inspiration til at skaffe stof til bladet. Vi har manglet, at få nogle tilbagemeldinger fra medlemmerne, enten med egne artikler, eller forslag til artikler skrevet af andre. Jeg er en uforbederlig optimist, og jeg tror på, at det bliver bedre i det nye år. - Nye koste fejer bedst.

Personligt synes jeg, vi har en pæn hjemmeside under Poul Egons kyndige hånd. Selvom der ikke er så stor fornyelse på hjemmesiden, får vi alligevel en del henvendelser fra folk, der har fundet os der. Jeg har et par ideer, der måske kan gøre hjemmesiden mere informativ.

Fremtidige aktiviteter

Sidste år talte vi om at undersøge mulighederne for at skaffe midler, så Leverforeningen kunne gå ind og støtte de patienters pårørende, der ikke kunne få deres udgifter dækket ved ophold på Patienthospitalet. Da vi havde regnet lidt på tallene, måtte vi erkende, at det var helt urealistisk. Derfor må vi desværre nok nøjes med folderen til pårørende.

Vi forventer også at holde efterårsmøder og julemøder, men det skal behandles under punkt 6 her på generalforsamlingen.

Afslutning

Med disse ord vil jeg sende beretningen til debat. og husk: Vi har ikke noget punkt på dagsordenen der hedder Eventuelt.

Derfor skal alle tanker og ideer, der ikke har et særskilt punkt på dagsordenen, drøftes nu.

Efter en livlig diskussion om bl.a. evt. samarbejde med Hepatitisforeningen, patienthånd­bogen ”Livet med en ny lever” samt den nye folder til pårørende blev beretningen énstemmigt godkendt.

Ad 3.   Fremlæggelse af revideret regnskab til godkendelse samt budgetforslag.

                           Efter en diskussion om kørselsgodtgørelse, telefontilskud m.m. blev regnskabet godkendt.

                           Budgetforslaget blev diskuteret, og det blev henstillet til kassereren, at budgettet for det nye kalenderår skal fremgå af regnskabet,  i lighed med budgettet for det fore­gående år, med  en kolonne hhv. til venstre og til højre for det pågældende regnskabs­år. Herefter blev budgetforslaget vedtaget.

               Ad 4.   Forelæggelse og drøftelse, evt. vedtagelse af indkomne forslag.

                           Bestyrelsen foreslår, at vedtægterne § 11 (første punkt), der lyder:

                           Bestyrelsen består af  landsformanden, (der skal være patient, tilknyttet en hepatologisk afdeling) og af de 4 valgte medlemmer.

                           ændres til:

                           Bestyrelsen består af landsformanden, (der skal være patient eller en nær pårørende til en patient, der er tilknyttet en hepatologisk afdeling) og af de 4 valgte medlemmer.

                           Forslaget blev vedtaget med øjeblikkelig virkning.

               Ad 5.   Fastlæggelse af kontingent efter indstilling fra bestyrelsen .

                           Bestyrelsen foreslår følgende: Uforandret enkeltkontingent på 175 kr. for år 2006. Der indføres et familiemedlemskab til 250 kr. for 2006, omfattende nærmeste pårørende. Dog er kun to medlemmer pr. familie stemmeberettigede. Dette blev vedtaget.

               Ad 6.   Drøftelse af Landsforeningens fremtidige virke.

                           Det tilstræbes fortsat at afholde efterårsmøder og julearrangement. Evald efterlyste nye ideer fra forsamlingen, ligesom Flemming efterlyste indslag til ”Levernyt”. Lone foreslog, at vi gentager det foredrag, der blev holdt for en del år siden, om forbudt kost til leverpatienter.

                           Mødet blev suspenderet i 10 minutter.

Ad 7.    Valg af landsformand.

            Bente Sørensen, Malling blev valgt som landsformand.

Ad 8.   Valg af 2 bestyrelsesmedlemmer samt 1 suppleant.

            På valg er Flemming Jørgensen og Lone McColaugh. Begge blev genvalgt. Birte Sørensen blev genvalgt som suppleant.

Ad 9.   Valg af 2 interne bilags kontrollanter.

            Shirley Kassentoft blev nyvalgt og Lise Nielsen blev genvalgt.

Ad 10.  Valg af statsautoriseret eller registreret revisor.

            Svensson og Offersen, Statsautoriseret Revisionsselskab, Odense blev genvalgt.

               Efter generalforsamlingen overrakte Flemming på bestyrelsens vegne en gave til Evald og takkede ham for de 6 år, Evald har været formand for Foreningen. Evald har igennem årene lagt mange arbejdstimer i Foreningen, som han også har repræsenteret på bedste vis udadtil. Kæthe takkede ligeledes Evald for godt og behageligt samarbejde igennem 3 år.

                  Poul Egon Jørgensen, dirigent                     Evald Nielsen, formand           

Cecilie - et leverbarn ( en mors beretning).

Jeg blev ringet op fra Leverforeningen, om jeg kunne tænke mig at skrive Cecilies historie til ”Levernyt”, og selvfølgelig ville jeg det. Jeg må indrømme, at det har været svært at komme i gang, da mange minder og ting skal hentes frem, og som nogle gange kan være svære at overskue, og som stadig kan gøre ondt at tænke på.

Vores familie består af far Ulf på 34 år, mor Randi på 31 år, storebror Daniel på 12 år, og hovedpersonen Cecilie på nu 4 ½ år. Samt vores hund Lucky som er Cecilies yndling; vi bor i en lille Sønderjysk by, far arbejder fuldtids, storebror går i skole, og mor har orlov for at passe Cecilie.

År 2000 skulle være lykkens år, og storebror skulle endelig have en lillesøster, men allerede fra starten var der problemer. Jeg var indlagt 7 gange i graviditeten, uden at lægerne kunne finde noget unormalt. Jeg var meget syg og kastede op i alle 8 mdr. Terminen var sat til 10. okt. Men 9. sept. efter 3 dage med mange veer blev Cecilie født ved kejsersnit. Det var 5 uger for tidligt, hun var en stor pige, alt var næsten normalt, bortset fra en del vædskeophobninger i kroppen. Vi var indlagt i 14 dage, hvor Cecilie fik vanddrivende medicin og tabte 500 gr. I perioder var Cecilie lidt gul, men ikke noget af betydning, kunne så tage hjem med vores lille datter, hjem til storebror, som var meget glad for sin lillesøster.

Alt virkede normalt i 1 ½ måned, så holdt hun op med at spise, og vi måtte på sygehuset for første gang. Der startede vores sygehus rumlen, som skulle vise sig ikke at være sidste gang, Cecilies 1. leveår var ud og ind af sygehusene utallige gange, det første år nåede vi at bo ca. 7 mdr. i alt på sygehuset.

Det kom frem, at Cecilie havde en leversygdom, som krævede en transplantation, hun var født men CMV-virus, en virus 50 % af Danmarks befolkning har, men som man ikke bliver syg af, med mindre man er født med den. Dertil kom engelsk syge, som betyder, at man ikke kan optage nogen former for vitaminer og fedtstoffer i kroppen. Hun havde desuden megen vædskeophobninger i kroppen samt knogleskørhed.

Lægerne kunne ikke helt afgøre, hvad det skyldtes, at Cecilie var født så syg, men det kunne godt være CMV- virussen, der var skyld i det hele, men der blev dog ikke fundet nogen beviser for det. Derfor kunne vi intet navn få på, hvad sygdommen var. Vi var bare uheldige at få et sygt barn, og så må man indstille sit liv på det og lære at tage én dag ad gangen. En stor mundfuld at komme igennem.

Vi tilhører Sønderborg sygehus, men af og til måtte vi overflyttes til Odense, når det var rigtig slemt, og vi ikke vidste, om Cecilie ville klare det. Hjemme skulle livet også køre videre, og for en storebror på 8 år var det meget at forstå, at lillesøster var så syg, alt blev jo vendt op og ned i hans hverdag. Vi har heldigvis nogle stærke bedsteforældre, der flyttede ind i vores hjem, når vi var på sygehus, så han kunne få en så normal hverdag som muligt, når vi var af sted.

Det 1. år af Cecilies liv var meget svært, hun spiste kun selv lidt i perioder, og måtte ellers have sonde mad, hun var stort set altid dårlig, og når vi var hjemme fra sygehusene, gik dagene meget op og ned.

Nogle dage sov hun overhovedet ikke, og vi vandrede op og ned af stuegulvet i timevis både dag og nat. Andre dage sov hun hele tiden, op til 22 timer i døgnet. Vi måtte gøre alt for at holde hende vågen, så hun kunne spise lidt.

Ikke en dag var ens, og man måtte virkelig tage sig selv i at leve et liv, der hedder én dag ad gangen. Da Cecilie blev født, målte hun 50 cm, og hun voksede fint, men ved 62 cm stod hun stille i næsten 1 år. Hun blev mere og mere gul, og vi kaldte hende vores lille kineser pige. Det blev ikke kun en anden hverdag for os herhjemme, men også familie måtte vende sig til det liv vi nu havde; der var mange regler om hvor vi kunne komme, og hvem der var på besøg hos os, da vi hele tiden måtte tænke på Cecilie. Vennekredsen var heller ikke længere den samme, nogen støttede os 100 % mens andre indrømmede, at de ikke vidste, hvordan de skulle forholde sig til det, at vi havde et sygt barn. Hele livet var vendt op og ned. Jeg måtte søge orlov fra arbejdet, og jeg endte med at blive fyret p.g.a., at jeg ikke vidste, hvornår jeg kunne komme tilbage, og ja tiden løber. Nu har jeg haft orlov i 5 år og Cecilie er stadig ikke klar til at have en normal hverdag.

Som tiden gik, blev Cecilie mere dårlig. Vi blev overført til Rigshospitalet, hvor lægerne skulle tage stilling til, hvad der skulle ske. Cecilie var 1 år og 4 mdr., da hun blev indstillet til transplantation. Det største problem var, at Cecilie var så lille. Lægerne ville have hende til at vokse, hun fik derfor fast sonde ernæring som måtte kører 24 timer i døgnet med en meget lille mængde, da lever og milt efterhånden var så store, at mavesækken var skrumpet ind. Lykkeligvis var det en god løsning for Cecilie, og hun blev pludselig en anden pige. Hun begyndte at vokse og udvikle sig mere og mere for hver dag, men transplantation kunne ikke undgås, spørgsmålet var bare hvor længe hun kunne klare sig.

Vi fik forklaret forløbet osv., vi kom frem til, at jeg kunne bruges som donor, men man ville kun bruge mig i nødstilfælde. Der skulle gerne komme en fremmed donor til hende så man havde mig i reserve. Vi blev sendt hjem med en bipper og gik og ventede på, at der skulle ske noget. Det skulle vise sig, at der gik 2 år, uden noget skete, og så måtte vi bruge mig som donor.

I de 2 år klarede Cecilie sig fint, hun levede af sonde mad men kunne selv drikke vand og mælk. Det var 2 lange år med medicin dosering 27 gange i døgnet.

Der var mange op og ned ture, ind og ud af sygehusene, og vi var ikke altid sikker på, hvor vi havde Cecilie.

Jeg klarede stort set al pasning af Cecilie i hverdagen, da far havde sit arbejde, men han tog så en god tørn i weekender, så jeg kunne sove ud og lade op til en ny uge.

Samtidig skulle jeg sørge for at bestille diverse mediciner på apoteket, holde styr på udløbsdato, hvor længe ville det tage inden det nye var færdig, bestille sondemad ved et firma, slanger et andet sted og til sidst sondemaskine tredje sted. Der var rigeligt at se til.

  (artiklen om Cecilie fortsættes i næst nr. af ”Levernyt”).

En hilsen fra den gamle formand

Efter at have været formand for Leverforeningen i 6 år, er det med glæde og tilfredshed, at jeg overlader roret til nye og yngre kræfter.

Jeg har siden mit sidste genvalg som formand sagt, at det var den sidste periode, jeg ønskede at være formand i.

Jeg føler, det er sundt for en forening, at der er en løbende udskiftning i bestyrelsen. Og nu var tiden inde til, at jeg blev udskiftet. Desværre havde vi ikke en naturlig ”kronprins” at sætte ind i mit sted.

Heldigvis lykkedes det på generalforsamlingen, at vælge en ny formand, der ønsker at føre foreningen videre, til gavn og støtte for nuværende og kommende leverpatienter og deres pårørende. Bente Sørensen er selv pårørende til en transplanteret og kan derfor se på foreningen og dens virke med andre og friske øjne.

Vi har i min formandsperiode fået lavet en del brochurer og håndbøger, der har været en stor efterspørgsel på.  Så stor, at vi har fået håndbogen om levercirrose genoptrykt. Det lykkedes også at få foreningen til at vokse medlemsmæssigt i den forløbne tid.

Jeg har altid lagt stor vægt på den personlige kontakt til de enkelte medlemmer. Det har altid været mig en glæde, når jeg har kunnet hjælpe og rådgive andre mennesker i nød og tvivl. Det har båret lønnen i sig selv. Ligeledes er det lykkedes for os, ved en god sponsors hjælp at få en socialrådgiver tilknyttet som konsulent.

Nu glæder jeg mig til at foretage mig noget andet end foreningsarbejde – passe familien, hus og have, og så har jeg også en jolle, så jeg kan komme ud at fiske lidt igen.

Jeg har lovet den nye bestyrelse, at jeg med glæde stiller den viden, jeg har oparbejdet i mine 6 ar som formand, til rådighed i det omfang, de ønsker det.

Jeg ønsker selvfølgelig også stadig at komme til foreningens møder og sammenkomster og glæder mig til at gense nogle af de mange, jeg har haft kontakt med i de forløbne år.

Jeg ønsker Leverforeningen alt mulig held, lykke og fremgang i tiden fremover.

Evald

Leverforeningens bestyrelse ønsker endnu engang at sige tak til dig Evald for 6 gode år med dig som ”kaptajn”. Du formåede at få skuden på ret køl både medlemsmæssigt men især økonomisk. Samarbejdet med dig har været formidabelt, og vi ønsker også dig mange gode år med tid til alt det, du ikke rigtig nåede som formand for vor forening.

                                                                   Bestyrelsen