Kom maj, du søde milde – gør skoven atter grøn ….

Ja, endelig kom foråret, og mine stedmoderplanter står i fuldt flor - det er forhåbentlig en dejlig sommer, vi går i møde.

Leverforeningens ordinære generalforsamling på Fangel Kro v/Odense d. 11. marts i år forløb godt, og der var rigtig pæn tilslutning. Vi mødtes kl. 10.3o til formiddagskaffe, og snakken gik lystigt lige fra starten.

Det var lykkedes bestyrelsen at få psykolog Ingeborg Bonnevie, Odense  til at komme og give et indlæg om de psykiske forandringer, der kan opstå i forbindelse med fysiske forandringer. At få en fysisk diagnose er/ kan være for de fleste ensbetydende med et alvorligt psykologisk traume, sagde hun bl.a.  Man mister sin tro på egen usårbarhed. Jeg’ets forsvarsmekanismer er under pres og trues af sammenbrud. Hun nævnte, at det er vigtigt at dele sin magtesløshed med andre. Når man holder følelser inde, går det galt.

Ingeborg Bonnevie nævnte følgende 5 gode principper:

1)      Aflastning

2)      Mærk efter, hvad der er godt for mig, og hvad der ikke er godt for mig.

3)      Koncentrer mig om det, jeg kan overkomme frem for det, jeg ikke kan overkomme.

4)      Brug tid på det, der er lystbetonet og ikke pligtbetonet.

5)      Vær åben i kontakten med andre mennesker.

Efter dette gode indlæg var der frokost, hvorefter generalfor­sam­lin­gen kunne begynde.

Leverforeningens tidligere formand Bente Sørensen, Malling indledte med at fortælle om sit sygdomsforløb, som var årsagen til, at hun måtte forlade formandsposten og overlade denne til næstformanden Lone McColaugh. Bente nævnte, at hun havde været glad for tiden i bestyrelsen, som hun takkede for rigtig godt samarbejde.

Referat af Leverforeningens generalforsamling den 11.3. 2006.

Fung. landsformand, Lone McColaugh, indledte generalforsamlingen med at byde velkommen til de fremmødte.

Ad 1.   Valg af dirigent og referent.

            Poul Egon Jørgensen blev valgt til dirigent og Kæthe Jørgensen til referent.

            Diri­gen­ten gennemgik dagsordenen og konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indvarslet.

Ad 2.   Fremlæggelse af bestyrelsens beretning til godkendelse.

            Formanden fremlagde bestyrelsens beretning:

BESTYRELSENS BERETNING FOR LEVERFORENINGEN 2005

Den verden, vi lever i, er omskiftelig. Nye ting kommer os i møde hele tiden, og vi skal alle have en parathed, så vi er klar til at modtage.

Dette gælder også som bestyrelsesmedlem i Leverforeningen. Og vi må sige, at tingene har ændret sig i 2005.

Efter generalforsamlingen marts sidste år konstituerede vi os og delte opgaverne imellem os. Det betød, at vi alle fik ansvarsområder, som vi skulle varetage. Bente varetog formandsposten, Kæthe søgte bl.a. tilskud hos div. fonde og var samtidig sekretær ved vores møder, ligesom hun er redaktør på foreningens blad ”Levernyt”. Flemming fortsatte som kasserer, Anna Lise blev ”postmester”, hvor hun udover sin post som kontaktformidler ekspederede udsendelsen af div. ting i foreningsregi og jeg selv blev næstformand og havde ansvaret for medlemskartoteket. I årets løb viste det sig, at den nye konstellation virkede fint og vi havde næsten dagligt kontakt med hinanden, både telefonisk men fortrinsvis via e-mail.

Som tidligere nævnt måtte Bente desværre nedlægge sit hverv på grund af sygdom, hvorefter besty­relsen på vores bestyrelsesmøde i december havde dette punkt som det vigtigste på dagsordenen. Vi havde til dette møde hidkaldt suppleanten, Birte Sørensen, som velvilligt trådte til.

Efterfølgende overtog jeg derfor formandsposten frem til næste generalforsamling, i dag, og resten af bestyrelsen ville så fortsætte med de ansvarsområder, de havde i forvejen og yderligere aflaste for­­manden i det daglige foreningsarbejde.

Dette har også fungeret perfekt, de praktiske ændringer har bl.a. været, at foreningens telefon nu går til Anna Lise, som dagligt besvarer de opkald, der kommer og henviser videre til mig om nød­ven­digt. Foreningens mails indløber på den computer, foreningen købte sidste år og som nu er hos mig, så jeg kan besvare det, som kræver besvarelse af formanden. Og vores daglige kontakt er ikke blevet mindre.

Medlemstallet

Foreningen har i 2005 fået flere medlemmer. Vi er nu ca. 200, i årets løb er flere kommet til og nog­le enkelte har meldt sig ud eller er gået bort. Vi sendte breve ud til dem, der var i restance sidste forsommer, og det gav et rigtigt godt resultat. Allerede nu har de fleste af vores medlemmer betalt deres kontingent og rigtig mange har benyttet sig af familiemedlemskabet, som vi vedtog på sidste generalforsamling. Så tak til jer alle sammen for jeres opbakning.

Arrangementer

Som vanligt har vi afholdt 3 arrangementer i 2005. 2 efterårsmøder, et øst for Storebælt og et vest, samt 1 julemøde. På de 2 efterårsmøder deltog i alt 1/3 af foreningens medlemmer. Det synes vi, er flot. På begge møder, i Vejle og hos Novartis i Lyngby, fortalte Randi Jensen og hendes mand om deres lille datter, Cecilies, sygdomsforløb. Det har også væres beskrevet i vores blad, Levernyt, men spændende var det at høre fra dem selv, hvor turbulent deres tilværelse har været og stadig er.

Endvidere fortalte Kim Dalhoff fra Rigshospitalet om naturmedicin i forbindelse med en lever­syg­dom. Et indlæg, som bl.a. fortalte os noget om årsagerne til, at visse ting er uhensigtsmæssige at indtage før bl.a. en leveroperation og den efterfølgende medicinbehandling.

Til begge arrangementer var de fysiske rammer i top og Novartis havde igen velvilligt stillet deres udmærkede lokale til rådighed.

Til vores julearrangement i Odense i november havde vi knap 40 deltagere. Igen en hyggelig dag med god mad. Vi havde også i år fået samlet en stor mængde sponsorgaver sammen, som så ”blev vundet” ved terningespillet og solgt på auktion. Et stort arbejde er det, men det varmer, når giverne er så positive.

Brochurer og andet materiale

Kostbrochurerne, som foreningen fik udfærdiget for et par år siden, er stadig meget efterspurgte. I løbet af året er der ekspederet mange brochurer videre, større og mindre bestillinger, som Anna Lise videresender. Vi har vedtaget at opkræve porto til de større bestillinger, og modtagerne betaler velvilligt.

Bogen Livet med en ny lever er også en bog, mange har glæde af. Det har medført, at det antal, der er tilbage, er begrænset. Vi har forsøgt at få kontakt til Rigshospitalet for at få undersøgt, hvad der er ukorrekt i den, men uden resultat. Så et eventuelt genoptryk bliver med de påståede faktuelle fejl og de ændringer, vi kender. Andet valg har vi ikke.

Transplantationsgruppen

Leverforeningen er stadig repræsenteret i Transplantationsgruppen. I 2005 blev der foretaget i alt 253 transplantationer i Danmark, heraf 41 levertransplantationer. Antallet af transplantationer totalt er ca. 30 færre end året før. Og der er ventelister til de forskellige organer på 649 personer, heraf ventede 23 personer på en ny lever pr. 31.12 sidste år. Indtil dato er der i år foretaget 8 levertransplantationer på Rigshospitalet.

I efteråret blev bestyrelsen fra gruppen opfordret til at deltage i en kampagne, som begyndte i no­vem­ber. Det viste sig, at muligheden for at tilmelde sig donorregistret via nettet, ikke havde fået den positive effekt, man forventede Vi skulle agitere overfor vores netværk, hvor vigtigt, det er at melde sig som organdonor. Kampagnen blev fulgt op at TV-spots med fokus på bl.a. nyrer på dåse. Flere var imod denne form for agitation, men på landsplan medførte det, at mange flere end sædvanligt meldte sig til donorregistret i november, ca. 3 gange så mange, som på en normal måned.

Vores kasserer, Flemming Jørgensen og bestyrelsesmedlem Kæthe Jørgensen, er Leverforeningens repræsentanter i Transplantationsgruppen. Foreningen har i hele gruppens levetid været godt repræsenteret ved at stille frivillige til rådighed for Informatørkorpset. Kæthe har i den forbindelse bl.a. holdt foredrag sammen med en hjertetransplanteret for et hold af sygeplejeelever på Odense Universitetshospital om organtransplantation. Derudover har hun også holdt foredrag for senior­sygeplejersker i Odense og et foredrag i Odin Logen i Kolding, hvor hun kom hjem med et honorar på kr. 2.000,- til foreningens julefest. Endvidere har Kæthe også været interviewet om organ­transplan­tation af en HTX-studerende og en journalistelev, for begges vedkommende i forbindelse med et eksamensprojekt, som mundede ud i en rapport og et videoklip.

Flemming havde i sidste Levernyt et indlæg, hvor han opfordrede vores medlemmer til at melde sig som interesserede til at holde foredrag om organtransplantation. Det har heldigvis medført flere hen­­vendelser fra interesserede medlemmer.

Patient Foreningernes Samvirke

Bestyrelsesmedlem Kæthe Jørgensen og vores tidligere formand, Evald B. Nielsen er foreningens repræsentanter i PFS. Evald er endda kasserer. Det er en meget aktiv forening, næsten dagligt bliver der udsendt mails med informationer fra bl.a. de forskellige ministerier. Det er så tanken, at de en­kelte foreninger kan bruge de oplysninger, der er relevante i netop deres forening.

PFS har i 2005 på deres generalforsamling og ved de medlemsmøder, der er afholdt, fokuseret me­get på den fremtidige strukturreform og den indflydelse, det kan få for sundhedsvæsenet i regioner­ne. Endvidere har de drøftet forskellige relevante emner i foreningsregi, f.eks. fundraising, hjemme­sider, socialrådgiver ordning, jura, journalistisk rådgivning m.v.

PFS har 22 medlemsorganisationer med tilsammen ca. 22.000 medlemmer.

Socialrådgiver

Vi har jo i nogle år haft mulighed for at trække på socialrådgiver Lis Larsen. Vi har været heldige at få fornyet vores aftale med hende, så hun kan stadig kontaktes igennem formanden eller bestyrelsesmedlem Anna Lise Thomsen.

Økonomi

Vi har i 2005 haft et rigtigt godt år. Det kan ses i regnskabet og vil blive gennemgået senere. Vi har forøget vores medlemsantal, hvilket vi er meget glade for. Vores sponsorer har også støttet os og Kæthe har været meget aktiv med at søge hos forskellige fonde. Vi er nu oppe på 5 sponsorater fra medicinalvarefirmaer, og det mener vi, er rigtigt fint. Kæthe har dog søgt enkelte større fonde uden resultat.

Vi købte sidste år en bærbar computer, hvor alt relevant materiale til foreningen befinder sig. Vi var så heldige at få kr. 2.500,- fra et privat firma til hjælp til køb af computeren. Den beslutning, vi traf i forbindelse med formandsskifte sidste år, om at købe en bærbar computer, som er nemmere at håndtere og som ikke fylder så meget, har vist sig at være en rigtig god beslutning. Det er noget nemmere at videregive materialet til en ny person i forbindelse med bestyrelsesændringer, og det fik vi at mærke i forbindelse med, at vi måtte tage afsked med Bente som formand. Alt relevant er nu samlet på den bærbare.

Levernyt og Website

Vi har i 2005 udsendt 4 numre af Levernyt. Vi har heldigvis haft tilstrækkeligt materiale og som det kan ses, har vi fået flere billeder i bladet. Det mener vi, gør det mere læsbart og spændende. Vi får også trykt flere eksemplarer af bladet nu for at kunne dække behovet hos vores samarbejdspartnere.

Foreningens hjemmeside har også fået et mere moderne look. Poul Egon er altid parat til at honorere de krav, vi kommer med og han er samtidig en god inspirator for nye tiltag. Senest har vi, som flere måske har opdaget, fået en bjælke med foreningsnyt og klikker man på den, popper der bl.a. en kontaktside op. Interesserede, som gerne vil i kontakt med andre med f.eks. en speciel leversygdom, kan skrive til denne side og forhåbentligt komme i kontakt med andre med samme sygdom. Det var et forslag fra en patient og vi valgte som et forsøg at åbne op for denne mulighed.

Vi har også valgt at give en kort orientering om væsentlige emner, vi behandler på bestyrelsesmø­derne. Dem har vi haft 5 af i 2005 + konstitueringsmødet efter generalforsamlingen i marts.

Vi har også ændret vores mailadresse. Det har vi gjort i forbindelse med, at vi har skiftet udbyder. Den tidligere, Cybercity, var alt for dyr, så Webmaster har sørget for, at vi ikke betaler mere nu, end det er nødvendigt.

Fremtidige aktiviteter

Vi vil fortsætte med at synliggøre os i alle de sammenhænge, der er mulighed for. Vi er i gang med at ajourføre oplysninger om Leverforeningen de steder, hvor foreningen nævnes.

Vores efterårsmøder og julearrangement bliver også gentaget, hvem der bliver foredragsholdere i år, har vi ikke besluttet endnu, men vi har flere emner på bedding.

Og ellers bliver punktet drøftet under pkt. 6.

Dernæst har vi planer om genoptryk af de 2 kostbrochurer, som er vældigt populære. Vores vedtægter skal også genoptrykkes og bogen ”Livet med en ny lever” kræver også et genoptryk. Denne gang vil vi selv sørge for genoptrykket, så der ikke kommer reklame på fra det medicinal­firma, som betalte for den sidst.

Afslutning

Bestyrelsens beretning er nu slut og jeg sender den nu til debat. Så hvis nogen har kommentarer eller spørgsmål til beretningen, skal de komme frem med dem nu. Der er jo ikke noget punkt evt. på dagsordenen, så kommentarer ønskes nu.

Lone tilføjede, at det forløbne år har været turbulent, men spændende og lærerigt. Umiddelbart efter at Lone overtog formandsposten efter Bente, rejste hun på ferie. Foreningens telefon blev stillet om til Anna Lise, Foreningens mails gik til webmaster og Kæthe svarede på dem, der ikke kunne vente. I øvrigt kommunikerede hun med bestyrelsen via mails fra USA, så Foreningens aktiviteter kunne fortsætte. Lone takkede den øvrige bestyrelse for godt og konstruktivt samarbejde, ligesom hun rettede en tak til Foreningens revisor Henning Rasmussen og webmaster Poul Egon Jørgensen for støtte og opbakning.

Efter enkelte uddybende spørgsmål om bl.a. informatørkorpset, og om der foretages back up blev beretningen énstemmigt godkendt.

Ad 3.   Fremlæggelse af revideret regnskab til godkendelse samt budgetforslag.

                           Foreningens revisor gennemgik det udarbejdede regnskab, som viste pæne tal på bundlinien. Der fremkom forslag om at udsende meddelelser fra Foreningen via mail til de medlemmer, der har en mail-adresse, og at  ”Levernyt” evt. kunne læses på hjemmesiden for at spare på portoen. Lone efterlyste i den forbindelse mail-adresser på de medlemmer, der har en sådan, så den kan påføres vor medlemsliste. Der var enighed om at benytte mail til de medlemmer, der har oplyst deres mailadresse, men fortsat at udsende papirudgave af ”Levernyt” til alle.

                           Evald udtrykte sin glæde over, at regnskabet er forbedret år for år. Kæthe udtrykte sin tak til især foreningens revisor, som hun mente udfører et godt og billigt arbejde samt til web­ma­ster. Herefter blev regnskabet godkendt.

                           Lone fremviste budgetforslaget, som blev vedtaget.

               Ad 4.   Forelæggelse og drøftelse, evt. vedtagelse af indkomne forslag.

                           Der var indkommet forslag til vedtægtsændringer fra bestyrelsen dateret 18. januar 2006:

Vedr. § 6, 1inie 4 ændres fra: ”Bestyrelsen indkalder med 14 dages varsel…” til:

Bestyrelsen indkalder med mindst 14 dages varsel….

Vedr. § 6 punkt 9. Bestyrelsen foreslår, at dette punkt bortfalder, så pkt. 10 bliver til pkt. 9.

Vedr. § 9, 3. linie ændres fra: ”Forslagene skal  fremsendes senest 6 uger før generalforsamlingen”  til:

Forslagene skal fremsendes senest 4 uger før generalforsamlingen.

Vedr. § 15, 4. linie  ændres fra: ”Regnskabet skal revideres af de interne revisorer samt af en statsautoriseret eller registreret revisor….”

til: Regnskabet skal revideres af en statsautoriseret eller registreret revisor ………...

Man drøftede, om det er lovligt at undlade at have interne bilagskontrolollanter. Revisoren  svarede, at det er en del af revisorens arbejdsområde at holde øje med, om bestyrelsen forvalter reglerne korrekt. Herefter blev forslagene vedtaget.

Ad 5.   Fastlæggelse af kontingent efter indstilling fra bestyrelsen .

                           Bestyrelsen foreslår uforandret enkeltkontingent på 175 kr. samt familiekontingent på 250 kr. pr. år. Dette blev vedtaget. Det blev foreslået, at man går over til betaling via PBS. Den tidligere formand Evald Nielsen oplyste, at dette har været prøvet før, men det er temmelig dyrt. Bestyrelsen undersøger, hvad det vil koste at gå over til PBS. Hvis det skønnes at være for dyrt undlades dette.

               Ad 6.   Drøftelse af Landsforeningens fremtidige virke.

                           Det tilstræbes fortsat at afholde efterårsmøder og julearrangement. Lone efterlyste nye ideer fra forsamlingen.

                           Der fremkom ønske om at gøre noget for børn og unge, evt. udarbejde en brochure rettet mod børn og unge, der kommer på Rigshospitalets børneambulatorium. Der var ligeledes forslag fremme om at arrangere noget på børns præmisser, f.eks. et sommerarrangement for forældre og børn. Der efterlystes en meddelelse i f.eks. vort blad om, hvor mange, der var levertransplanteret indtil dato, og hvor mange der stod på venteliste. Flemming oplyste, at man kunne ringe til Inger Palfeldt, Rigshospitalet.

Ad 7.    Valg af landsformand.

            Lone McColaugh blev enstemmigt valgt som landsformand.

Ad 8.   Valg af 3 bestyrelsesmedlemmer samt 1 suppleant.

            På valg er Kæthe Jørgensen og Anna Lise Thomsen. Begge blev genvalgt. Nyvalgt til be­styrelsen blev: Morten Frederiksen, Hundested. Troels Jacobsen, Højbjerg blev valgt som suppleant.

Ad 9.   Valg af 2 interne bilags kontrollanter.

            Punktet bortfalder i.h.t. beslutning under pkt. 4.

Ad 10.  Valg af statsautoriseret eller registreret revisor.

            Svensson og Offersen, Statsautoriseret Revisionsselskab, Odense blev genvalgt.

               ………………………………  ……………………………….…...

               Poul Egon Jørgensen, dirigent         Lone McColaugh, formand           

Referent: Kæthe Jørgensen

Svar på forespørgsel om evt. skattefradrag i.f.m. gave til Leverforeningen.

På generalforsamlingen spurgte et medlem, om det var muligt at opnå skattefradrag på en pengegave til foreningen.

Formanden har undersøgt mulighederne hos skattevæsenet, som har svaret som følger:

For at foreningen kan godkendes hos Ligningsmyndighederne til at modtage beløb, som giveren kan fradrage, skal nævnte betingelser bl.a. være opfyldt:

Antallet af kontingentbetalende medlemmer overstiger 300 (vi har jo "kun" 200).

Antallet af gavegivere overstiger 100 i gennemsnit om året over en 3-årig periode (det har vi jo heller ikke).

Så vi må konkludere, at vi ikke kan godkendes i henhold til Ligningslovens § 12, stk. 1-3.

Følgende indlæg var at læse i  tidsskriftet ”Dagens Medicin” nr. 9, 17. marts 2006.

Se dig selv som serviceperson

Kald alle ydelser for kerneydelser. Det giver større arbejdsglæde, som smitter af på patienterne

Af Erik Gregersen, cheflæge, Arresødal Privathospital

Aldrig har antallet af patientklager været større. Aldrig har tilfredsheden med sygehusene været større. Aldrig har patienterne været mere i centrum. Aldrig har der været brugt så mange penge på sundhedsvæsenet. Aldrig har patienterne været mere krævende. Hvorfor dette paradoks? Hvad gør vi galt?

Forklaringen ligger måske snublende nær. På et sygehus opererer man med to begreber: kerneydelser, som er det, lægerne laver, dvs. selve operationen – og periferiydelser, som er det, de andre laver, dvs. omsorg, pleje, rengøring, måltider osv. Sådan opfatter patienterne det bare ikke.

Sammenligner vi et hospitalsophold med et hotelophold, så er kerneydelsen her at sove. Periferiydelserne er en venlig receptionist, ingen ventetid, pænt, hyggeligt hotel, eget værelse osv.

I restauranten er kerneydelsen at få noget at spise, mens periferiydelserne er et hyggeligt lokale, hurtig og venlig betjening, alsidigt spisekort, lækker mad og god vin. Sådan opfatter gæsterne det naturligvis ikke. Sådan opfatter hotellet og restauranten det heller ikke. Sådan er det heller ikke. Alt er kerneydelser.

På et hospital er patienterne naturligvis glade for, at kerneydelsen er i orden. Man er blevet rask (det er dog ikke altid, man er det).

Det er dog ikke det, patienterne lægger vægt på, når de kommer til kontrol i ambulatoriet. Det er ofte ’småting’ som nullermænd på gulvet, kedelig mad, fortravlet personale, dårlig information, grimme hospitalsstuer, intet privatliv på stuerne. Forhold, som hospitalspersonalet betragter som kværulanteri at bruge tid på, og så har vi konflikten, som meget let kan optrappes eller efterlader patienten med en fornemmelse af en dårlig oplevelse af hospitalsopholdet.

På mange offentlige hospitaler og på privathospitalerne har man taget konsekvensen af dette forhold og kalder alle ydelser for kerneydelser. Hermed opprioriterer man også alle medarbejdernes arbejde og ikke mindst rengøringsassistenternes, hvilket giver større arbejdsglæde, som igen smitter af på patienterne, der så lettere accepterer, at kerneydelsen måske ikke altid giver dem det gode helbred tilbage, men den gode oplevelse bevarer de.

I stedet for at tale om patientforløbet på et hospital (det lugter af en passiv tilstand), kan man tale om patientprocessen, hvor man prøver at forbedre hver enkelt situation, patienten kommer i, og hele tiden spørger sig selv: Er det her noget, jeg gør for patientens skyld, for systemets skyld eller for min egen behageligheds skyld? Hvis man samtidig betragter sig selv som en serviceperson, der skal hjælpe patienten gennem trængslerne, og ikke som en højt dekoreret overlæge, som patienterne skal være glade for overhovedet vil beskæftige sig med dem, så er vejen banet for fjernelse af begrebet patientklager (sådan cirka).

                      Sæt kryds i  kalenderen!