Kom maj du søde milde…  

I dag sprang den første røde rose ud på min slyngrose – den vidste nok, det var Mors Dag!!

Hvilket herligt forår!

Efterlysning

Er der nogen, der savner et sort læder cigaretetui indeholdende en pakke Cecil cigaretter, som blev glemt ved vort julemøde her i Odense i november sidste år? Jeg har etuiet, så vedkommende kan blot henvende sig til mig. (tlf. 6615 82 18). Jeg glemte at skrive om det i februar nummeret af ”Levernyt”, men bedre sent end aldrig!

                                                                                                                         Kæthe

Sommerudflugt

Reserver allerede nu lørdag den 14. juli 2007, hvor Leverforeningen arrangerer sommerudflugt for medlemmer med børn og børnebørn i ”Fun Park Fyn”. Foreningen vil betale bropenge til Storebæltsbroen til deltagere øst for Storebælt, ligesom vi betaler indgang, mad og drikkelse for vore gæster. Separat invitation vil blive udsendt.

Så er generalforsamlingen for længst godt overstået. Den fandt sted den 17. marts i Korsør. Overlæge Peter Ott,, Århus Sygehus holdt ved den lejlighed et glimrende foredrag om bl.a. forskning i leversygdomme.

Nedenfor følger referat af selve generalforsamlingen:

Landsformand Lone McColaugh, indledte generalforsamlingen med at byde velkommen til de fremmødte. Lone takkede endvidere bestyrelsen for rigtig godt samarbejde i det forløbne år.

Ad 1.   Valg af dirigent og referent.

            Poul Egon Jørgensen blev valgt til dirigent og Kæthe Jørgensen til referent.

            Diri­gen­ten gennemgik dagsordenen og konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indvarslet.

Ad 2.          Fremlæggelse af bestyrelsens beretning til godkendelse.

            Formanden fremlagde bestyrelsens beretning:

BESTYRELSENS BERETNING FOR LEVERFORENINGEN 2006

Endnu et år er gået for Leverforeningen, siden vi var samlet til den årlige generalforsamling.

Foreningens aktivitetsniveau er i det forløbne år ikke blevet mindre. Meget af det, der sker i foreningen, er fortrolige ting, som vi ikke i detaljer kan oplyse om. Mange henvender sig med konkrete ting, bl.a. problemer, hvor de er kørt fast i systemerne, og hvor vi i fællesskab forsøger at rådgive og ”åbne døre” de steder, vi kan.

Andre kontakter os med spørgsmål, som de har behov for at tale med nogen om. Dette kan for nogens vedkommende afhjælpes ved at skabe kontakt til andre i samme situation.

Atter andre er blevet diagnosticeret med uforståelige ord, som de ikke kender betydningen og konsekvensen af.

Pårørende kontakter foreningen, når de føler en afmagt overfor systemet og ikke ved, hvad de skal gøre for at hjælpe den syge.

En rød tråd kan trækkes igennem mange af henvendelserne, en bekræftelse på det, vi tit ser omtalt i medierne, vores sundhedssystem lever ikke op til de krav, vi som brugere stiller.          

Mange patienter og deres pårørende bliver ikke ordentligt informeret, og med den indgroede respekt, vi som mennesker har for systemerne, bliver der ikke stillet de spørgsmål, der måske skulle stilles. Leversyge ”opgives” på de mindre hospitaler uden at få information om alternative løsninger, der kan forbedre deres dagligdag. Alle har jo ret til en ”second opinion”, men hvem ved dog det?

Hvor hårdt er det dog ikke, når en person efter en undersøgelse får et brev fra overlægen på hospitalet, hvor der bare står, at ”resultatet af prøven var det og det, og det kunne de for øvrigt ikke gøre noget ved”… !!!! Skulle man så bare lægge sig til at dø???

Den pågældende kontaktede Foreningen og ved den efterfølgende samtale med overlægen måtte den pågældende tale med ”store bogstaver” og resultatet blev heldigvis en henvisning til en fornyet undersøgelse på Rigshospitalet. Så det giver fornyet håb hos personen.

Vi bliver stadig kontaktet af forskellige medier, hvor journalisterne fokuserer på forskellige emner, som de mener, vi kan hjælpe med. Vi hjælper selvfølgelig i den udstrækning, vi kan. Visse oplys­ninger er dog så fortrolige, at vi ikke kan give dem videre uden tilladelse fra den pågældende.

Men et eksempel på denne aktivitet stammer fra efteråret 2006. En avis, Jyllands Posten, havde på forsiden en artikel om manglende donorer. Artiklen blev til efter en kronik i samme avis, skrevet af 2 overlæger fra Rigshospitalet, og som omhandlede begrebet Organturisme. Kronikken slog ”på tromme” for flere organdonorer og beskrev bl.a. problemstillingen, hvor de efterladte til en afdød skulle tage stilling til organdonation. Havde den afdøde automatisk været tilmeldt donorregisteret, ville mange følelsesmæssige situationer lige efter dødens indtræden være afværget. I kronikken omtaltes også, hvordan syge patienter, på grund af mangel på organer, rejser til udlandet og køber et nyt organ. Derfor ordet Organturisme. Den pågældende journalist beskrev i sin forsideartikel, hvordan patienter dør, mens de venter på et nyt organ. Manglen på organer er katastrofal i forhold til behovet og et andet væsentligt element er manglen på kvalificeret sundhedspersonale, som kan tage snakken med de pårørende og efterfølgende også foretage det nødvendige indgreb.

Et positivt tiltag så dog dagens lys i det sene efterår 2006. I forbindelse med finansloven blev det besluttet at etablere et nationalt organdonationscenter. Centeret skal sikre, at der foretages den bedst mulige koordination og vurdering af anvendelse af donororganer. Med udgangspunkt i de 3 eksiste­rende transplantations-koordinationsfunktioner i København, Odense og Århus etableres et organ­do­­na­tionskorps, et slags rejsehold. Dette hold vil kunne bistå med rådgivning m.v. i forb. med sti­l­lingtagen til spørgsmålet om organdonation. Centeret vil endvidere kunne medvirke til uddannelse af det sundhedsfaglige personale, som involveres i arbejdet med organdonation. Der er i 2007 afsat kr. 9 mill. til dette center.

Foreningen blev nogle dage efter artiklen i JyllandsPosten kontaktet af en familie med et leversygt lille barn. Denne familie ville gerne via medierne opfordre flere til at tilmelde sig donorregistret.

Så vi skabte kontakt mellem journalisten og familien, og denne kontakt medførte bl.a., at journali­sten skrev til samtlige medlemmer af folketinget for at få deres holdning til forslag om, at alle ved fødslen var organdonorer, så der skulle ske et personligt fravalg. Efterfølgende fik journalisten kun få svar tilbage fra landets politikere, hvilket må siges at være et dækkende udtryk for den alminde­lige holdning i Danmark, vi snakker meget om det, men gør kun lidt ved det, der handler om vores eget engagement. ”Det går jo nok”.

Medlemstallet

Foreningen har igen mærket en fremgang i antallet af medlemmer. Vi er nu over 220, og i løbet af året har vi kun mistet nogle få i forbindelse med dødsfald. I sommeren sendte vi breve ud til alle med information om kommende aktiviteter og samtidig en opfordring til de få, der endnu ikke hav­de betalt kontingent. Rigtig mange har allerede betalt deres kontingent for 2007 og rigtig mange har betalt familiekontingent, så bestyrelsen takker jer alle sammen for jeres opbakning.

Arrangementer

I 2006 har vi afholdt 3 arrangementer, 2 efterårsmøder, et øst for Storebælt og et vest, samt 1 jule­møde. Efterårsmøderne var igen godt besøgt med deltagelse af ca. 1/3 af vores medlemmer. Det er vi meget glade for, for det er altid spændende, om vi nu har valgt det rette emne og de rette personer til at komme og holde indlæg. På de sidste medlemsmøder havde vi fået afdelingslæge Claus Riber, Herlev Sygehus, til at fortælle om forskellige behandlinger af cancer i leveren. Dernæst kom 2 sygeplejersker fra Rigshospitalet, Jette Mortensen og Lise Holm, og fortalte om deres oplevelser ved pleje af patienter med en leversygdom. Begge indlæg var meget interessante.

Til vores julearrangement i Odense i november deltog igen ca. 40 personer. En hyggelig dag og som noget nyt foregik det en lørdag. Vi havde igen fået en masse sponsorgaver fra mange velvillige givere, og gaverne blev ”solgt” på auktion og brugt som gevinster ved terningespillet. Og som noget nyt havde vi besøg af julemanden til stor fornøjelse for små og store børn.

Brochurer og andet materiale

Vores appetitter, små kostbrochurer, der giver gode råd, når appetitten er lille og stor, er blevet genoptrykt. Der er stadig efterspørgsel efter dem, og Anna Lise ekspederer de indkomne ordrer. De fleste betaler med glæde porto, hvilket vi også synes, er rimeligt. Kun i et par enkelte tilfælde blev bestillingen annulleret, da portobeløbet blev præsenteret.

Vores vedtægter er også blevet genoptrykt med de rettelser, der blev vedtaget på generalforsam­lin­gen sidste år.

TrygFonden ydede os et pænt beløb til genoptryk af bogen Livet med en ny lever samt de 2 kostbrochurer, og vi forventer, at bogen Livet med en ny lever kommer fra trykkeriet snart.

I sådanne tilfælde, ved genoptryk af vort materiale,  kræves det, at vi indhenter tilbud fra forskellige trykkerier, og det indebar, at firmaet, der oprindeligt havde trykt bogen, ikke fik ordren. Det resulterede i, at tekst og billeder i bogen skulle fremskaffes og gennemredigeres, hvilket var et større arbejde end forudset.

Transplantationsgruppen

Leverforeningen er jo repræsenteret i Transplantationsgruppen. I 2006 blev der foretaget i alt 272 organtransplantationer i Danmark, heraf 36 levertransplantationer. Antallet af transplantationer totalt er 20 flere end året før. De samlede ventelister var på 661 personer ved udgangen af 2006, og medio februar i år var der 31 på venteliste til en ny lever. Indtil dato er der i år foretaget 6 levertransplantationer på Rigshospitalet.

Transplantationsgruppen holder styr på artikler i medierne omhandlende organdonation og transplan­tation. I 2006 blev der bragt i alt ca. 250 artikler om disse emner, så det er i hvert fald emner, som optager medierne.

I samarbejde med Sundhedsstyrelsen og reklamebureauet Brandt & Co. har gruppen lavet en plakat, som opfordrer danskerne til at tage stilling til organdonation. Vi har medbragt nogle eksemplarer til udlevering til de af vores medlemmer, som færdes på steder, hvor budskabet kan ses.

Informatørkorpset, som hører under Transplantantionsgruppen, har udover bl.a. at holde foredrag, i sommeren 2006 været repræsenteret på 2 af landets store dyrskuer, Odense og Horsens. I Odense deltog Kæthe på standen på dyrskuet.

Det er Transplantationsgruppens mål at etablere en national organdonationsdag i tråd med AIDS-dagen, brystkræftdagen o lign. Dagen skal ligge i starten af oktober, hvor en tilsvarende dag findes i vores nabolande.

Patient Foreningernes Samvirke

PFS er en paraplyorganisation for de mindre patientorganisationer, der ikke har medlemmer nok til at blive medlem af De samvirkende Invalideorganisationer. Der er 22 medlemsorganisationer med ca. 22.000 medlemmer tilknyttet PFS.

PFS prøvede som noget nyt at leje en fælles stand på Lægedagene i Bella Centret i dagene 13.-17. november. Der var 8 medlemsforeninger, der ønskede at deltage med bemandingen af standen samt udlevere brochure m.m. til de besøgende. Standen kostede ca. kr. 24.000,-, og dette beløb betalte de deltagende foreninger. Det var et stort arbejde, men PFS høstede en del erfaringer, der kan bruges efterfølgende.

PFS´s formand, Flemming Hansen, ønsker ikke at fortsætte efter generalforsamlingen d. 28. april 2007. Der er ikke nogen naturlig ”kronprins”, og der er således nogen bekymring for PFS´s fremtid, hvis det ikke lykkes at finde en egnet ny formand.

Socialrådgiver

Foreningen har stadig kontakt til socialrådgiver Lis Larsen. Hun har været behjælpelig med at løse problemer, som vores medlemmer har været involveret i.. Hun kan kontaktes igennem formanden eller næstformanden Anna Lise Thomsen.

Kontaktformidling

Foreningens telefon blev i 2006 flyttet fra Malling til Hjordkær, til Anna Lise, og der er dagligt opkald fra mennesker, der har problemer med deres leversygdom. Mange gange hjælper det bare, at folk får én at snakke med. Andre gange er der opgaver, der skal tages fat om og skabes kontakt til sundhedssystemet. Og der er kontakten til Rigshospitalet god. Det sker også, at opringningen fra den syge ikke hører hjemme hos os. Et eksempel på dette var for nylig, hvor en dame ringede og snakkede i 42 minutter, inden Anna Lise fik forklaret, at det var Kræftens Bekæmpelse, hun skulle ringe til. Godt, det var damen, der ringede op.

Alle bliver hjulpet i den udstrækning, det kan lade sig gøre, og det bedste ved alle disse kontakter er, når folk melder tilbage med glæde i stemmen for at fortælle, hvordan det er gået.

Økonomi

Vi har i 2006 haft et rigtigt godt år. Mange af vores medlemmer har som tidligere nævnt forhøjet deres indbetaling fra enkeltkontingent til familiekontingent. Vores sponsorer har også støttet os, og Kæthe har igen været aktiv med at søge forskellige fonde. I 2006 har vi fået tilskud fra 5 medicinal­firmaer til bl.a. hjælp til udgivelse af vores blad. Til gengæld for støtten har de så en annonce i bla­det. Fyns Amt og fa. Alfa og Omega A/S i Århus ydede også hver kr. 2.500,- til hjælp til forenin­gens drift. Fra Fabrikant Mads Clausens Fond fik vi kr. 7.500,- til køb af nyt EDB udstyr. Fra 4. Sct. Georgs Gilde i Odense modtog vi kr. 800,- til dækning af leje af Gildernes hus i Odense i forb. med vort julearrangement.

Det er dog ikke alle ansøgninger om støtte, der giver bonus. Sygekassernes Helsefond og JyllandsPostens Fond gav Foreningen afslag.

Levernyt og Website

Vi har i 2006 udsendt 4 numre af Levernyt. Vi har heldigvis haft tilstrækkeligt materiale, og som det kan ses, er bladet ”vokset”. Vi er glade, når vores medlemmer tilbyder at skrive et stykke til bladet, det gør det også mere nærværende.

På hvert bestyrelsesmøde, dem har vi i 2006 haft 5 af + konstitueringsmødet efter generalforsamlin­gen i marts, planlægger vi udsendelse af næste Levernyt og Kæthe går så i gang med at samle mate­riale ind til bladet.

Vi har haft kontakt til en af stifterne af Leverforeningen, Susanne Keiding, som er leverforsker, og som i efteråret fik en pris på kr. 5 mill. fra National Institutes of Health i USA som påskønnelse og støtte til hendes forskning. Hun har givet tilsagn om at skrive et indlæg til bladet og fortælle om det arbejde, hun udfører i dagligdagen.

Vores hjemmeside bliver som sædvanligt passet af vores webmaster, Poul Egon Jørgensen. Han gør et godt stykke arbejde, er altid modtagelig for input og kommer med gode råd. Så en stor tak til ham.

Fremtidige aktiviteter

Vi vil fortsætte med at synliggøre os i alle de sammenhænge, der er mulighed for. Vi er i gang med at planlægge vores medlemsmøder i efteråret, vi har allerede fået tilsagn fra nogle af foredrags­hol­derne, og som noget nyt har vi talt om at holde et sommerarrangement for familier med børn.

Men ellers er det muligt at komme med gode forslag under dagsordenens pkt. 6.

Afslutning

Bestyrelsens beretning er nu slut og jeg sender den til debat. Så hvis nogen har kommentarer eller spørgsmål til beretningen, skal de komme frem med dem nu. Der er jo ikke noget punkt evt. på dagsordenen, så kommentarer ønskes nu.

Der fremkom forslag om fremover at tage betaling for bogen ”Livet med en ny lever” samt at udsende den ájour førte side ”Medicinpriser” til de, der allerede har et eksemplar af bogen. Da vi har fået udgifterne til genoptrykning af bogen sponsoreret, kan vi ikke tage penge for selve bogen, men vi tilstræber at få dækket portoudgifter ved forsendelse. Bestyrelsen vil undersøge muligheden for at få trykt nogle ekstra eksemplarer af siden med medicinpriser.

Ad 3.          Fremlæggelse af revideret regnskab til godkendelse samt budgetforslag.

                         Foreningens revisor gennemgik det udarbejdede regnskab samt budget for indeværende år. Regnskabet udviser et overskud i næsten samme størrelsesorden som sidste år.

                           Evald udtrykte sin glæde over, at regnskabet stadig ser rigtig fint ud.

                         Formanden oplyste, at bestyrelsen vil diskutere anbringelsen af vore likvide midler, idet det påtænkes at hensætte et beløb til Foreningens 20 års jubilæum i 2011.

                           Både regnskab og budget blev godkendt.

               Ad 4.          Forelæggelse og drøftelse, evt. vedtagelse af indkomne forslag.

            Der var ikke indkommet nogen forslag.

Ad 5.          Fastlæggelse af kontingent efter indstilling fra bestyrelsen .

                         Bestyrelsen foreslår uforandret enkeltkontingent på 175 kr. samt familiekontingent på 250 kr. pr. år. Dette blev vedtaget.

               Ad 6.          Drøftelse af Landsforeningens fremtidige virke.

            Det tilstræbes fortsat at afholde efterårsmøder øst og vest for Storebælt samt et julearrange­ment. Endvidere er bestyrelsen som nævnt i formandens beretning i gang med at undersøge muligheden for at arrangere en sommerudflugt for familier med børn.

Ad 7.   Valg af landsformand.

            Lone McColaugh blev enstemmigt valgt som landsformand.

Ad 8.   Valg af 2 bestyrelsesmedlemmer samt 1 suppleant.

            På valg er Flemming Jørgensen og Mogens Frederiksen. Begge blev genvalgt. Troels Jacobsen blev valgt som suppleant.

Ad 9.   Valg af statsautoriseret eller registreret revisor.

            Svensson og Offersen, Statsautoriseret Revisionsselskab, Odense blev genvalgt.

               Poul Egon Jørgensen, dirigent                      Lone McColaugh, formand           

Referent: Kæthe Jørgensen

Når telefonen endelig ringer!

En historie fra det virkelige liv.

Jeg husker tydeligt første gang , jeg mødte den gamle chef inde på Rigshospitalets afdeling A 3163 Leo Ranek. Jeg var indlagt på Riget, fordi man mente på det lokale sygehus oppe på Grønland, hvor jeg boede, at jeg ”nok” havde galdesten. Den flinke mand kom ind, og jeg tror, fjerde eller femte ord han sagde, var levertransplantation. Så går det hele, ligesom lidt i stå. Jeg var på det tidspunkt 35 år. Var lige blevet far til min yngste søn Kevin, havde eget firma og det hele kørte på skinner, eller slæde skulle man måske sige, stedet taget i betragtning. Jeg fik også at vide, at der var laaange udsigter til, at det blev aktuelt. Nå men efter et par uger i sygesengen blev jeg sendt tilbage til Grønland med diagnosen primær skelroserende kolangit, også kaldet galdegangs betændelse. Med i bagagen var der også et større arsenal af piller: Prednisolon – Imurel- og et ”vidundermiddel”, der hedder Ursofalk. Sidstnævnte er nogle kapsler, der efter sigende, er fremstillet af bjørnegalde!! Sygdommen, som jeg havde pådraget mig, gør, at galdevejene i leveren danner arvæv, hvorefter de langsomt men sikkert holder op med at fungere. Ursofalk kapslen går så ind og øger galdesyreomsætningen og vel nærmest fortynder galden, så den lettere kan løbe ud.

Hjemme på Grønland begynder dagligdagen lige så stille og roligt igen. Hurtigt finder jeg ud af, at det er et lille samfund, som vi bor i. Der går ikke mange dage, før én af mine kolleger kommer hen til mig og fortæller, at jeg jo skal regne med, at jeg skal have en ny lever! Det var lidt af et chok, mildt sagt. Jeg havde bevidst ikke fortalt mine kolleger om min situation, og så står jeg der ude på lageret i vores firma og får fortalt, hvordan min fremtid kommer til at se ud. I sådan en lille by på Grønland kender alle hinanden,

og min arbejdskollega var tilfældigvis rigtig gode venner med den lokale chefdistriktslæge, som havde og stadig har ry for at ”snakke” lidt for meget om byens patienter. Nå men det blev jeg bare nødt til at acceptere, at snakken gik, og folk ude i byen nogle gange vidste mere om, hvordan jeg havde det, end jeg selv gjorde..

De næste år gik sådan op og ned, flere måneder hvor det gik rigtigt godt. Og så som man vender en hånd, kunne jeg få kraftige smerter – feber og føle en utrolig træthed.

I det tidlige forår 2004 var hele familien hjemme i Danmark på ferie. Vi var inviteret til konfirmation hos min bedste kammerats datter.

Jeg syntes nok, at jeg gik og havde det lidt skidt, værst var det om aftenen når jeg gik i seng. Så begyndte det at dunke i hele kroppen. Min søde kone fik efter nogle dage overtalt mig til at kontakte ambulatoriet inde på Rigshospitalet, som meget gerne ville kigge lidt på mig. Da vi kom derind, så lægen bare en gang på mig og sagde så, at jeg skulle indlægges med det samme.

Rolig nu tænkte jeg, vi er på ferie - det har jeg ikke lige tid til. Jeg blev selvfølgelig nødt til at acceptere det alligevel. Så vi aftalte, at jeg skulle komme ind dagen efter, så de kunne gå mig igennem. Der blev taget nogle blodprøver, og så gik turen tilbage til Hundested igen. Vi var kun lige ankommet  hjemme hos min mor, da telefonen ringede. Det var inde fra ambulatoriet, der var kommet svar på  blodprøverne, og det så ikke for godt ud; min blodprocent var så lav, at den nærmest ikke var der. Meldingen gik på, at jeg senest med det samme skulle stille inde på afd. 3163.

Da jeg ankom en god times tid efter, stod sygeplejersken allerede klar med den første pose blod. I løbet af de næste 24 timer hældte de 6 poser i mig, så lidt må der jo nok have manglet. Næste punkt var selvfølgelig at finde ud af, hvorfor jeg var ved at løbe tør. De er jo nogle kloge folk derinde på Riget, så der gik ikke lang tid, før at der var stillet en diagnose. Når man nu har en dårlig lever, som ikke fungerer helt efter hensigten, så begynder kroppen nærmest selv at ændre på sagerne. I mit tilfælde (og mange andres) begyndte blodet at løbe nye veje, fordi det simpelthen ikke kan løbe ordentligt igennem leveren. Meget af mit blod løb i stedet for udenom leveren og igennem de andre organer, og så ender det mange gange med, at man får varicer (åreknuder) på spiserøret. Og de der varicer har en evne til at briste, så man begynder at bløde. Der er flere måder at behandle og standse blødningerne på. På Rigshospitalet bruger man en metode, der hedder noget så eksotisk som Gummibåndsligering!

Det går i al sin enkelthed ud på, at man ved hjælp af et gastroskopi går ned i spiserøret, hvorefter man så lirker gummibånd på ¨åreknuderne¨. Det giver jo næsten sig selv, at det ikke er noget, der holder i længden. I mit tilfælde mente de kloge hoveder, at det rigtige var at lægge en såkaldt TIPS eller på lægesprog: Transjugulær Intrahepatisk Portosystemisk Shunt. Det er jo nok nærmest det, vi i vvs branchen kalder et by pass.  Man går simpelthen ind til leveren gennem en stor blodåre, hvorefter der lægges et ¨rør¨ tværs igennem leveren, der så kan lette trykket på de andre organer. Det er ikke et indgreb, der har en helbredende virkning.

Så allerede et par dage efter operationen, var jeg til samtale med lægerne. Her sagde de til mig, at de syntes, at det var på tide, at vi pakkede sydfrugterne og flyttede hjem til Danmark. Det er selvfølgelig ikke nemt at rejse, når man har boet et sted i 17 år.

Men det gik forbavsende let, mine kolleger var meget forstående, og i løbet af 6 uger var alt afviklet og solgt. Midt i september 04 vendte vi så næsen hjemad.

Kort tid efter at vi var kommet hjem, blev jeg gradvist dårligere. Alting var besværligt, så det meste af tiden blev brugt i sengen. Inde på Riget kunne de godt se, hvor det bar hen, så i foråret 2005 blev jeg så indlagt til en såkaldt udredning, der kort fortalt er en hel masse tests, undersøgelser og prøver, som man laver for at sikre sig, at jeg var ¨egnet¨ til en levertransplantation. De går grundigt til værks, alt bliver checket. Lige i den periode var jeg meget nervøs, for tænk nu hvis de kommer og siger, at jeg ikke kan transplanteres.

Nå men efter ca. 3 uger kom de frem til, at jeg var i god stand! Det var en lettelse både for min familie, og ikke mindst for mig selv. Den sidste dag på sygehuset var der samtaler med narkoselæge, fysioterapeut og ikke mindst én af kirurgerne fra transplantations ¨sjakket¨ Peter Nørgaard hedder han. Han brugte al den tid, der skulle til, for at for klare hvordan det hele ville foregå. Og jeg må nok sige, at jeg var meget mere rolig og tryg efter den samtale. De sidste to ting den dag var at besøge intensiv afd. Og som rosinen i pølseenden et besøg på afd.2124, til en hurtig rundvisning og en god samtale med en sygeplejerske, som også gav mig telefonen, der skulle følge mig de næste måneder.

De første dage hjemme med den blå Nokia telefon, var lidt underlige. Jeg veg ikke fra den bare et øjeblik. Men så efter nogle uger blev den bare til noget, der var der. ¨Den ringer sgu nok aldrig alligevel¨ tænkte jeg. Jeg tror nok, at det var torsdag den 15. september - klokken var omkring halv fem - da den begyndte at ringe. Mærkeligt nok havde jeg natten inden drømt, at skidtet ringede. Det var Jens inde fra 2124, der var i den anden ende af røret, jo de havde en lever på vej fra Norge, som passede på mine data. Der var et lille men, de var ikke helt sikre på kvaliteten, før kirurgerne havde kigget på den. Men under alle omstædigheder var der en ambulance på vej. Hold kæft hvor var jeg nervøs, jeg flimrede rundt om mig selv, og da ambulancen kom, var jeg stadig ikke nået at komme i tøjet. Turen til København gik hurtigt – meget hurtigt. Vel ankommet på afdelingen blev jeg budt pænt velkommen og fik lidt information om, hvordan de næste timer ville forløbe. Først i bad, derefter undersøgelse af en læge, blodprøver, røntgen af lungerne osv. I mellemtiden var min familie ankommet, og alt var klart. Kl. 9 ville operationen starte, jeg fik bedøvelses plastre på begge håndled og ventede bare på portøren. Det var bare ikke ham, der kom ind ad døren, det var min gamle ven Peter Nørgaard, som smilende sagde: ”Desværre, det bliver ikke denne gang”. Æh hvad? Laver han sjov eller hvad. Men nej det var skam rigtigt nok det hele, den norske lever var, hvad lægerne kalder en fedtlever. Peter fortalte, at havde jeg været mere dårlig, havde de temmelig sikkert brugt den, men deres erfaringer sagde dem, at der kommer alt for mange komplikationer i efterforløbet. Surt show, men bagefter var det jo forståeligt nok, hvorfor de aflyste. Hjemme igen gik det jo ikke meget bedre, jeg prøvede bare på at få det bedste ud af situationen og så håbe på, at der snart skete noget.

Først i oktober var vi med til vores første møde i Leverforeningen, inde på Novartis i København. Der mødte vi en hel masse rare mennesker, det var en lettelse at finde ud af, at jeg ikke var alene i verden med mine symptomer. Tiden kravlede af sted, en gang om måneden var jeg til kontrol inde på 3163 på Rigshospitalet. Der løber man så ind i andre, der ligesom mig går og venter på, telefonen ringer. Kl. 9 om aftenen onsdag den 23 november kører jeg oppe i nabobyen Frederiksværk, min kone går på aftenskole og er ikke så glad for at tage hjem med toget så sent på dagen. Med ét bryder helvede løs, min telefon begynder at ringe, og min kones ringer. Jeg når ikke at tage den, før den holder op. Men jeg kunne se, at det var et nummer, der startede med 3545, og så vidste jeg med det samme, at det var Rigshospitalet.

I min kones telefon var det min ældste søn, der også fortalte, at de meget gerne ville have fat i mig. Den blå Nokia gav ikke meget lyd fra sig, så jeg forstår godt, at de beder om så mange tlf.nr. som muligt. Det var med en underlig fornemmelse af lidt frygt, og samtidig en forventnings glæde at vi kørte de 12 km. hjem til Hundested. Hjemme ringer jeg straks ind til afdelingen, og jo den var god nok, de havde en lever, der passede på mine mål, operationen var allerede planlagt til at starte næste morgen kl. 5, så jeg skulle bare tage det helt roligt. Vi aftalte, at jeg selv sørgede for at komme derind, min søster var selvfølgelig frisk på at køre. En taske blev hurtigt pakket, og af sted det gik. Jeg fik lige tid til at kontakte familie og de nærmeste venner på vej derind og fortælle, at nu var det nu.

Rutinen kendte jeg jo, og undersøgelserne var hurtigt overstået. Min kone og drengene var selvfølgelig med derinde, og vi blev enige om, at det var bedre, at de tog hjem og vente, mens operationen foregik. Det er ikke specielt sjovt at sidde i et eller andet venteværelse og bide negle. Det var en meget svær tur at følge dem ned til bilen, for så at sige farvel og godnat. Et eller andet sted i baghovedet vidste jeg jo godt, at det ikke var alle operationer, der gik lige godt. Så måske var det sidste gang.!

Nemt var det ikke lige at falde i søvn, så jeg fik lidt at sove på, og så gik det alligevel. Jeg tror, at de vækkede mig ved fire tiden, hvorefter jeg gik i bad og blev fin og ren. Efter næsten 500 transplantationer, må man jo nok sige, at det er rutine for dem på afdelingen. For her skete ikke noget ekstraordinært, bare fordi jeg lige var på vej ned for at få en ny lever. Portøren kom denne her gang, og turen ned til operationsgangen startede med et held og lykke med på vejen fra dem på afdelingen.

Da vi kom der ned, gik det stærkt, ¨vil du være flink og stige ud af sengen, og så gå ind på lejet inde på operationsstuen¨? Lige så snart jeg lå ned, blev der lagt et drop. Kan du nu sove godt og så prøve at tænke på noget dejligt, sagde sygeplejersken. Jeg nåede lige at sige et eller andet om, at nu måtte de love at gøre det godt.

Så sov jeg.                                     

                                                       Morten Frederiksen, Hundested

Venteliste på nye organer

Ca. 650 personer venter for tiden på en transplantation.

Der oprettes et nyt Landscenter for Organdonation på Skejby Sygehus, som skal forsøge at forhøje antallet af donorer herhjemme. Det har nemlig vist sig, at kun hver fjerde mulige donor bliver brugt i Danmark, hvilket svarer til omkring 68 pr. år ifølge udviklingssygeplejerske Lone Bøgh, Skejby Sygehus. Det er den laveste andel i Norden. I Danmark var der sidste år 11,41 donorer for hver million indbyggere I Sverige var tallet 15,01, i Norge 16,27 og i Finland var tallet helt oppe på 20,74. Når tre ud af fire mulige organdonorer aldrig bliver tilbudt, skyldes det bl.a., at de pårørende siger nej til donation. Endvidere er hospitalsafdelingerne ikke altid opmærksomme på, at de har en mulig donor.

(Kilde: Fyens Stiftstidende 12.5.07)