Så er Leverforeningens generalforsamling vel overstået. Inden selve generalforsamlingen hørte vi transplantationskoordinator Charlotte Sick Nielsen fortælle om hendes mangesidede arbejde i forbindelse med et transplantationsforløb. Det var et meget spændende indlæg.

Her følger referatet fra generalforsamlingen med formandens beretning:

Referat af Leverforeningens generalforsamling den 1. marts 2008 på Hejse Kro, Fredericia.

Landsformand Lone McColaugh, indledte generalforsamlingen med at byde velkommen til de frem­mødte og glædede sig over det store fremmøde. Lone takkede endvidere bestyrelsen for rigtig godt samarbejde i det forløbne år.

Ad 1.   Valg af dirigent og referent.

            Poul Egon Jørgensen blev valgt til dirigent og Kæthe Jørgensen til referent.

            Dirigenten gennemgik dagsordenen og konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indvarslet.

Ad 2.   Fremlæggelse af bestyrelsens beretning til godkendelse.

            Formanden fremlagde bestyrelsens beretning:

Bestyrelsens beretning for Leverforeningen 2007

Så er tidspunktet for den årlige generalforsamling i Leverforeningen kommet, og jeg siger hermed velkommen til jer alle sammen. I er alle en del af alle de mange, som støtter op om vores patient­forening. En stor tak til alle vores medlemmer og sponsorer skal lyde herfra.

Året har igen været aktivt for foreningen. Mange har kontaktet os, både for at få råd og vejledning eller bare en snak. Nogle af disse henvendelser har været af en sådan karakter, at den pågældende burde tale med en psykolog. Børn, hvis ene forælder var leversyg, en forælder, hvis voksne søn var dødssyg ,og hvor familien havde behov for professionel hjælp. Eksempler, som har medført, at Le­verforeningen har fået tilknyttet en psykolog. Hun kan på samme måde som vores socialrådgiver kontaktes igennem be­styrelsen og vil hjælpe i den udstrækning, der er behov for det.

Vi får stadig henvendelser fra mennesker, der føler, at de bliver kastet rundt i systemerne. Og den ind­groede respekt, vi traditionelt har for sundhedssystemet gør, at folk ikke tør reagere men af­finder sig med, at sådan skal det nok være. Det viser sig gang på gang, at det nytter at reagere overfor sundheds­systemet. Vi anbefaler altid patienter og pårørende at være aktive, stil spørgsmål og stil krav. Nogle gange har vi i bestyrelsen måttet tage affære overfor dette system, og det har nyttet. Det er jo hensynet til et levende menneske, det handler om.

Men vi er også blevet kontaktet af andre grupper, organisationer og lignende, der har haft behov for vores engagement, deltagelse eller støtte. Og vi er naturligvis altid imødekommende og deltager gerne i relevante aktiviteter.

F.eks. deltog foreningen i efteråret i en sundhedsmesse, Sund Senior, i København. Vores kasserer, Flemming Jørgensen, var den, der fysisk var standholder. Som han selv siger, at det at udvikle sig fra en kaffekasse til en velfungerende forening på 16 år og nå til, at vi bliver inviteret til at blande os med ”de store”, er dejligt. Vi forsøger ved disse arrangementer at udbrede kendskabet til vores forening og gør samtidig opmærksom på donorproblemstillingen. Udsmykningen og aktiviteterne på sådan en stand er uddeling af foreningens materiale, vores roll-up, flødekarameller, måling af blodtryk og blod­sukker og så besvare en masse spørgsmål fra gæsterne på en seriøs og troværdig måde.

Tak til Flemming for hans altid velvillige indstilling til at bruge sin tid på disse aktiviteter på Sjælland.

Vores samfund udvikler sig hele tiden, og vil vi være en aktiv del af dette samfund, må vi også være lydhøre overfor forandringer og deltage i processen. Denne forandringsproces handler ofte om at æn­dre nogle holdninger hos mennesker, rykke ved deres fundamentale livssyn, livssyn, som vi alle har og er indgroet og fast forankret i hvert menneske.

Året 2007 har i hvert fald vist et eksempel på denne forandringsproces. Jeg tænker her på det, der skete i juni måned og som gav genklang i hele Europa, hvor et hollandsk TV-show på en anderledes måde fo­kuserede på organdonation. Os, der har dette tæt inde på livet, glemmer sent det, der blev vist og om­talt i de danske medier fra dette show.

Nogle tog afstand fra den måde, problemet med mangel på organer blev præsenteret på. Det var i deres øjne for ”poppet”. Andre tilkendegav, at det var helt i orden. Jeg var, på Leverforeningens vegne, selv involveret i denne stillingtagen ved et interview på TV2 News, sendt direkte dagen efter det hollandske show. Min og bestyrelsens klare holdning var og er, at der i dagens Danmark skal alternative måder til at få folk til at tage stilling til organdonation. Det er for så vidt lige meget, om man er for eller imod, bare man tager stilling.

Den typisk danske holdning, ”det behøver jeg ikke for der sker ikke noget for mig”, duer ikke. Vi bør alle tage stilling til, om vores organer må genbruges, hvis vi er hjernedøde. Og ikke mindst af hensynet til de pårørende.

Faktum er, at man i Holland har erkendt, at der skal nytænkning til for at få folk op af stolene. Den hol­landske udsendelse bevirkede, at der bare i juni måned sidste år i Danmark var en 6-dobling af til­meldinger til donorregistret i forhold til samme måned året før. Denne forøgelse af tilmeldinger er fort­sat i resten af 2007, således at det samlede antal tilmeldinger set over hele 2007 næsten er fordoblet sam­menlignet med 2006. Der er pr. 1. januar 2008 tilmeldt i alt næsten 522.000 mennesker til donor­registret.

Vi hører ofte fra mennesker over 60 år, at de er for gamle til at tilmelde sig registret. Dette argument gælder ikke i dag. Alderen har ingen betydning i dag. Det havde den førhen, hvor folk levede på en anden måde og i en tidligere alder var nedslidte.

I dag er det sådan, at det igennem en undersøgelse er folks almene tilstand, der afgør, om deres organer kan genbruges. Vi har generelt en sundere levemåde som bevirker, at vores krop er sundere og dermed også vores organer. Alderen skal i hvert fald ikke hindre os i at tilmelde os donorregistret.

Som tidligere nævnt er over 500.000 nu tilmeldt donorregistret. Det har i medierne også være nævnt, at mange organer ”gik til spilde”, da der rundt om på sygehusene bl.a. ikke var det uddannede personale, der skulle til, for at udtage organer fra en afdød. Og vi må ikke glemme, at hver donor kan give liv til 4-5 ventende patienter.

Dette er nu ved at blive afhjulpet ved etableringen af det Nationale Organdonationscenter. Centret er etableret på Skejby Sygehus i Århus og der er pr. 1. december 2007 udnævnt en leder af centret, Helle Haubro Andersen. Hun har en faglig bred, relevant baggrund, og hun skal sammen med et personale på 4-5 personer stå for uddannelse og udvikling af sundhedsfaglige personer, i et tæt samarbejde med de eksisterende donor- og transplantationsorganisationer i Danmark. Resultatet forventes at blive, at an­tallet af organdonationer stiger. Vi har i den forbindelse været så heldige, at vi har fået accept fra Helle Haubro Andersen til at holde et indlæg på vores medlemsmøder i efteråret.

Et andet nyt tiltag i Leverforeningen, omtalt i seneste nummer af Levernyt, er etableringen af en for­ældregruppe. Vi havde i bestyrelsen talt om, at der var et behov for tilpasning af foreningen til de krav, omverdenen stiller. Nogle af vores unge medlemmer gjorde os opmærksomme på, at de havde et be­hov for at samles og støtte hinanden. Så en ungdomsgruppe i foreningens regi ville være relevant. Vi havde også haft kontakt med nogle forældre med leversyge børn. Disse havde også et behov for at være i et netværk, og resultatet er blevet, at vi nu har startet denne ”knopskydning”. En forældregruppe er dannet for forældre på landsplan med børn, der er leversyge eller transplanterede. Det første for­mel­le/uformelle møde er afholdt i Odense i onsdags, hvor der deltog repræsentanter fra 4 familier og yder­ligere 2 familier har vist deres interesse. Tovholder er blevet Susanne Thing fra Fakse Ladeplads, og gruppen vil sammen med os planlægge de fremtidige aktiviteter, så vi siger velkommen til denne nye gruppe.Vi må så senere arbejde med etableringen af ungdomsgruppen.

Medlemstallet

Vi har atter i 2007 fået en del nye medlemmer. Nogle få har vi mistet, men vi havde ved årsskiftet 258 medlemmer og flere er kommet til i dette år. Vi sendte i sommeren brev ud til alle med informationer om de kommende medlemsmøder. Samtidig vedlagde vi et girokort til brug ved betaling af kontingent fra de, der endnu ikke havde betalt. Dette havde en god effekt. Men der var stadig nogle restancer. I efteråret sendte vi så et brev ud til den restgruppe og bad om, at deres kontingent blev betalt. Hvis ikke, ville de blive slettet som medlemmer. Dette er efterfølgende sket. Alligevel har vi haft et stor tilgang af nye medlemmer, og for at undgå disse ekstra udgifter til porto ved flere udsendelser har vi i år sat en betalingsfrist i brevet, der fulgte med girokortet fra januar i år. Og effekten af dette har været stor.

Arrangementer

I 2007 har vi afholdt 6 bestyrelsesmøder og  4 medlemsarrangementer, alle godt besøgt, et sommer­ar­ran­gement, 2 efterårsmøder og det årlige julearrangement. Vores arrangement i juli i Madsbyparken i Fredericia, var det første, foreningen som noget nyt, holdt. Det blev en rigtig hyggelig dag for os alle sammen, vejret var i top, og det var maden også. Vi vil helt sikkert gentage denne måde at være sam­men på. Nærmere herom senere. De 2 efterårsmøder omhandlede emner, som nogle af vores medlem­mer havde foreslået. Diætist Mette Borre fra Århus talte om kostens betydning ved en leversygdom, og Henning Grønbæk fra Århus Universitetshospital og Fin Stolze Larsen fra Rigshospitalet talte begge om Autoimmun hepatitis hhv. i Vejle og Roskilde - og i et sprog, som alle kunne forstå. Til vores julearrangement i november i Odense var der som vanligt god mad, en god stemning og en masse sponsorgaver, så alle havde mulighed for at få noget med hjem.

Brochurer og andet materiale

I 2007 fik vi endelig genoptrykt bogen Livet med en ny lever. Den er blevet rigtig pæn, indholdet er blevet redigeret, og inden trykningen blev materialet læst igennem og redigeret mange gange. Jeg ved, Kæthe var glad, da den endelig var færdig. Tak til hende for det store arbejde, det har været.

Foreningens 2 kostbrochurer, appetitterne, som vi kalder dem, er også vældig populære. De bliver bestilt rundt omkring fra, primært fra landets hospitaler. Og tit bestilles mange eksemplarer fra det samme sted. Anna Lise er den, der ekspederer ordrerne, og da portoen jo er steget, opkræver vi også porto. Vi har i bestyrelsen vedtaget, at de 2 kostbrochurer nu kan hentes/downloades direkte fra vores hjemmeside. Naturligvis vil vi stadig sende vores foldere til de, der helst vil have dem, mod opkræv­ning af porto. Vi har i 2007 fået flere bestillinger på vores lille folder om levercirrose. Det skyldes nok, at der er flere, der får denne sygdom. En journalist fra et af de store dagblade har for nylig undersøgt årsagen til dette, og måske skyldes det, at folk i dag drikker mere alkohol end tidligere. Også selv om, at skrumpelever ikke i alle tilfælde skyldes alkohol.

Transplantationsgruppen

Leverforeningen er repræsenteret i Transplantationsgruppen, og vi henter en del statistiske oplysninger derfra. I 2007 blev der i Danmark foretaget 276 transplantationer, hvoraf de 43 var lever. Det er 7 levertransplantationer flere end året før. Men der var stadig 21 på venteliste ved årsskiftet.

Og 2 patienter døde, mens de stod på ventelisten. Der var ved årsskiftet 615 personer, der ventede på et nyt organ. Det er 46 færre end året før.

Transplantationsgruppen, firma Advice og Sundhedsstyrelsen står bag en stor landsdækkende kampagne, ”Tag stilling nu”, som løber af stabelen d. 5. april i år. Forberedelserne til denne dag har stået på i et stykke tid, og på Leverforeningens hjemmeside opfordrer vi til, at folk melder sig som frivillige. Selve dagen er en lørdag, og de frivillige skal så over hele landet bruge et par timer for at gøre opmærksom på, hvor vigtigt det er at tage stilling. På hjemmesiden er der en blanket til brug for tilmelding, og vi i bestyrelsen står også til rådighed for nærmere informationer.

Informatørkorpset, som hører under Transplantationsgruppen, bliver brugt rundt omkring i forskellige sammenhænge. Nogle stykker fra dette informatørkorps er til stede i dag, og en stor tak skal lyde til jer for det store arbejde, I udfører.

Patient Foreningernes Samvirke

Der har i det forløbne år ikke været så mange aktiviteter i PFS. Det skyldes til dels, at PFS skiftede formand ved det seneste repræsentantskabsmøde. Der var ingen naturlig ”kronprins”, men alligevel fandt man en afløser. Bent Nielsen er ledende fodterapeut på Bispebjerg Hospital, men efter kommunalreformen er hans afdeling lagt sammen med Rigshospitalets karkirurgiske afdeling, og alt dette har kostet ressourcer.

PFS skrev rundt til medlemsforeningerne og forespurgte om, hvilke problemer foreningerne havde, som PFS kunne hjælpe med. Leverforeningen udtrykte ønske om, at der bliver arbejdet med ensrettede regler for pårørendes ophold på hospitalernes patienthoteller. Efterfølgende har PFS tilskrevet mini­ste­ren for at få lovgrundlaget præciseret, så vi afventer en tilbagemelding.

Flemming Hansen, den tidligere formand, er dog stadig aktiv. Han sender på mail meddelelser rundt til medlemsforeningerne med relevante nyheder. Så kan vi selv sortere i dem og beholde det, vi ønsker.

Leverforeningens tidligere formand, Evald Nielsen og bestyrelsesmedlem Kæthe Jørgensen er vores repræsentanter i PFS’s bestyrelse. Evald stopper dog ved det kommende repræsentantskabsmøde. En stor tak til dig for dit engagement, Evald, skal lyde herfra.

WTG-2011

WTG eller World Transplant Games er olympiske lege for transplanterede, der afholdes hvert 4. år rundt om i verden. En gruppe sammensat af bl.a. patientforeninger, Aarhus-Event, Visit Aarhus, arbejder på at få disse lege til Danmark i 2011. Leverforeningen er repræsenteret i denne gruppe, og foreningens suppleant, Troels Jacobsen, har været vores repræsentant. Afholdelsen af legene i 2011 skulle være i Aarhus, men vi ved endnu ikke, om Danmark bliver valgt. Dette afgøres sandsynligvis over sommeren. Men gruppen arbejder ihærdigt på at få dette arrangement til Danmark. Hvis Danmark bliver valgt, vil det givetvis kunne læses og høres i de danske medier. Og vi vil naturligvis også gøre opmærksom på det i vores blad og på hjemmesiden.

Kontaktformidling

Hvervet som kontaktformidler og telefonpasser varetages af Anna Lise Thomsen. Hun bliver kontaktet af mennesker, som har ubesvarede spørgsmål og som hun besvarer, som hun selv siger ”så godt jeg kan”. Hun har fået en rigtig god kontakt til personalet på Rigshospitalet, som træder til efter behov.

Når en person henvender sig, f.eks. for at melde sig ind i foreningen, er det vigtigt at få at vide, om den pågældende er transplanteret. Det bliver de spurgt om, og hvad årsagen har været til transplantationen.

Det er heller ikke så rart at få kontakt med en pårørende, som lige har mistet sin ægtefælle. Så bliver der synket nogle gange, inden samtalen kommer i gang.

Nogle dage ringer telefonen rigtig meget, andre dage ringer den slet ikke. Mange gange er det bestillinger på vores forskellige pjecer, hvor der så bliver gjort opmærksom på, at der bliver opkrævet porto. Enkelte annullerer så ordren, men de fleste tager det nu pænt og vil gerne betale.

Økonomi

Vi har i 2007 haft et rigtigt godt år. Vores fund-raiser, Kæthe Jørgensen, er aktiv med at søge forskellige fonde og kontakte foreningens sponsorer.

Som det senere i dag kan ses i vores regnskab, har vi fået pæne beløb fra forskellige i 2007.

Nogle af vores medlemmer sender også større beløb og nogle med en hilsen og tak for det arbejde, vi gør i bestyrelsen. Det varmer og motiverer os i dagligdagen.

Så en stor tak til alle vores medlemmer.

Levernyt og Website

Vi har i 2007 udsendt 4 numre af Levernyt. Bl.a. har foreningens bestyrelsesmedlem, Morten Frede­riksen, fortalt om sit forløb i forbindelse med hans sygdom. Det har været morsom læsning, og flere har været glade for hans indlæg. Vi modtager stadig indlæg fra vores medlemmer og siger tak for de ind­læg, vi har fået.

Foreningens hjemmeside passes stadig af webmaster, Poul Egon Jørgensen. Han kommer med gode idéer til ændringer, som gør, at den hele tiden er tilpasset til de krav, der stilles. Der var i en periode i 2007 en kontaktside, som blev taget af igen. Denne kontaktside har været savnet, hvorfor Poul Egon er i gang med at få den etableret igen. Tak til Poul Egon for det store arbejde, han gør.

Fremtidige aktiviteter

Vi er i bestyrelsen i gang med at planlægge vores kommende arrangementer i 2008. Vores medlems­møder i efteråret er næsten på plads, og sommerarrangementet er også under forberedelse. Det er mu­ligt at komme med forslag til aktiviteter under dagsordenens pkt. 6.

Aktiviteter i den nye forældregruppe er også under planlægning, og vi vil alle forsøge at deltage i aktiviteter, hvor vi kan synliggøre Leverforeningen.

Afslutning

Bestyrelsens beretning er nu slut. Jeg vil endnu en gang takke mine kolleger i bestyrelsen og håbe, at vi også får et godt samarbejde i 2008.

Jeg sender herefter beretningen til debat. Hvis nogen har kommentarer eller spørgsmål til beretningen, skal de komme frem med dem nu. Der er jo ikke noget punkt evt.  på dagsordenen, så kommentarer ønskes nu.

Lone takkede Klaus Pedersen, Odder for hans indsats med at skaffe midler til en torso. Pengene til køb af torsoen er bevilget af Kvickly’s Jubilæumsfond i Odder.

Bemærkninger til formandens beretning:

Der blev spurgt, om vi har råd til at afholde udgifter for forældregruppen i Leverforeningens regi. Formanden oplyste, at der ville blive søgt ekstra midler til driften af denne gruppe. Der blev endvidere peget på vigtigheden af at tage ”hånd om de unge” i foreningen, da vi ellers vil miste dem. Bestyrelsen arbejder med dette. Der blev efterlyst flere faglige artikler i ”Levernyt”. Redaktøren oplyste, at det var meget svært at få f.eks. de læger og andre, der holder foredrag i Foreningen, til at fremkomme med et skriftligt oplæg. Hvis der er nogen, der har gode ideer til sådanne indlæg modtages disse med kyshånd! Et  indlæg fra Evald Nielsen om Medicin på flyrejser er ved en fejl ikke kommet med i ”Levernyt”.

Ad 3.   Fremlæggelse af revideret regnskab til godkendelse samt budgetforslag.

                           Foreningens revisor gennemgik det udarbejdede regnskab samt budget for indeværende år. Regnskabet balancerer fint.

                           Et medlem gjorde opmærksom på, at posten til kørsel er steget en del siden sidste år. Dette skyl­des bl.a., at der har været afholdt flere møder i 2007 end i 2006, og at Leverforeningens bestyrelse nu modtager refusion efter Statens reglers højeste takst (kørsel indtil 10.000 km.). Et medlem samt revisoren fandt dette rimeligt, da bestyrelsen ikke skal have udgifter ved at arbej­de gratis. Der blev foreslået, samkørsel for bestyrelsesmedlemmer fra Sjælland, så man kan spa­re bropenge. Formanden tilkendegav, at bestyrelsen vil prøvekøre denne ordning.

Regnskab og budget blev herefter godkendt.

               Ad 4.   Forelæggelse og drøftelse, evt. vedtagelse af indkomne forslag.

            Der var ikke indkommet nogen forslag.

Ad 5.   Fastlæggelse af kontingent efter indstilling fra bestyrelsen .

                           Bestyrelsen foreslår uforandret enkeltkontingent på 175 kr. samt familiekontingent på 250 kr. pr. år. Dette blev vedtaget.

               Ad 6.   Drøftelse af Landsforeningens fremtidige virke.

            Efterårsmøderne ligger fast. De afholdes den  6.9. i Vejle og den 27.9. i Roskilde. Foredragsholdere vil være Helle Haubro Andersen fra det Nationale Organdonationscenter i Aarhus, (omtalt i formandens beretning) samt  socialrådgiver Lis Larsen.

            Et medlem foreslog, at der blev afholdt fagligt møde om formiddagen og underholdning om eftermiddagen. Bestyrelsen tog dette til efterretning.

Ad 7.   Valg af landsformand.

            Punktet udgår, da Lone McColaugh i 2007 blev valgt for en to-årig periode.

Ad 8.  Valg af 2 bestyrelsesmedlemmer samt 1 suppleant.

            På valg er Anna Lise Thomsen og Kæthe Jørgensen. Begge blev genvalgt.

            Da Troels Jacobsen ikke ønsker genvalg, blev Klaus Pedersen, Odder valgt som suppleant.

Ad 9.   Valg af statsautoriseret eller registreret revisor.

            Lone orienterede om, at revisionsfirmaet Svensson og Offersen sidste år delte deres praksis. Vor revisor Henning Rasmussen fortsatte hos Kjeld Svensson. Dette firma blev senere solgt til BDO Scan Revision, hvor Henning Rasmussen fulgte med. Efterfølgende er Kjeld Svensson afgået ved døden. Bestyrelsen er overordentlig tilfreds med, at Henning Rasmussen fortsætter som ”vor” revisor, så der var genvalg af revisionsfirma.

Poul Egon Jørgensen, dirigent       Lone McColaugh, formand       Referent: Kæthe Jørgensen

Invitation

til sommerudflugt til Odense Zoologiske have

lørdag d. 7. juni 2008 kl. 10.3o

Igen i år inviterer Leverforeningen til sommerudflugt for medlemmer med pårørende og børn/børnebørn.

Turen går  til Odense Zoo, hvor vi skal stifte bekendtskab med dyrene, bl.a. en kæmpeskildpadde og måske se nogle af dyrene blive fodret. Et nyt tigeranlæg åbner d. 9. maj med et udsigtstårn midt i tigrenes anlæg. Desuden er Odense Zoo kendt for sine anlæg med søkøer og pingviner. Børnene kan klappe gederne med de små gedekid, og desuden er der en dejlig legeplads i haven.

Leverforeningen betaler indgangsbilletten (gruppebillet) samt refunderer brobillet over Storebælt. Der er bindende tilmelding, da billetterne købes i forvejen og sendes til de tilmeldte. Hvis man bliver forhindret i at deltage, forbeholder Leverforeningen sig ret til at opkræve penge for de tilsendte billetter.

Leverforeningen betaler også  mad, som vi selv griller, og en øl eller sodavand pr. person. Både mad og drikkevarer køber vi hos Odense Zoo, hvorfor drikkevarer til grillmaden ikke må medbringes i haven. Senere på eftermiddagen serverer vi  en kop kaffe med kage og sodavand til børnene.

Vi mødes ved hovedindgangen, Sdr. Boulevard 306, 5000 Odense kl. 10.3o. Der er en stor parkeringsplads på den modsatte side af Zoo. Herefter går vi hver især rundt i haven og mødes igen kl. 12.3o for at tilberede og spise maden og hygge os sammen. Kaffen serveres omkring kl. 15.oo.

Bestyrelsen håber på rigtig god tilslutning til denne sommerudflugt, så vi kan lære hinanden endnu bedre at kende.

Bindende tilmelding til Anna Lise Thomsen, tlf. 56 26 02 08 senest d. 22. maj 2008.

VEL MØDT!

                                                                                     Bestyrelsen

CHATFORUM.

Leverforeningens hjemmeside www.leverforeningen.dk har nu fået sin egen kontaktside: Chatforum, hvor man hurtigt kan komme i kontakt med andre medlemmer af foreningen ved at skrive et indlæg og afvente, at andre medlemmer læser det og svarer på evt. spørgsmål o.lign. For at kunne skrive på siden skal man have et password, som fås på følgende måde: På hjemmesiden klikkes på knappen ”Chatforum” i venstre side, derefter på ”Opret profil”og videre på ”chat@leverforeningen.dk”. Her anmoder man om et password, hvorefter Foreningens webmaster mailer tilbage med et password, som så skal bruges for at logge sig ind for at skrive på siden. Alle kan gå ind på siden uden password og se, hvad andre har skrevet, medens man selv kun kan skrive med password.

Vi håber, rigtig mange medlemmer vil benytte sig af denne form for kommunikation, så vi ad den vej kan udveksle erfaringer med f.eks. bivirkninger af medicin etc. og høre om andres oplevelser med sundhedssystemet m.v.  Også pårørende kan på denne måde søge råd og vejledning hos andre i samme situation.

Ligeledes findes der nu også en knap, der hedder ”Leverbørn”. Her kan bl.a. forældre til leversyge og –transplanterede børn fortælle om oplevelser i.f.m. deres børns sygdom, tiden på venteliste og evt. transplantation. Indlæggene skal sendes til et bestyrelsesmedlem, som kontakter webmaster for offentliggørelse. Det muligt at være anonym, hvis det ønskes, blot forfatterens navn er Leverforeningen bekendt.

                                            -o0o-

Nedenfor kan I se en flot tegning af Chantal fra Viborg

Følgende indlæg har redaktøren modtaget fra et af vore unge medlemmer:

Der blev på den nyligt overståede generalforsamling givet et forslag om flere lægevidenskabelige artikler i Levernyt. Det er selvfølgelig rart med nogle informationer om, hvor langt videnskaben er nået indenfor leversygdomme osv. Men vi skal nok passe på, at vi ikke drukner os selv i informationer, vi i realiteten ikke kan bruge, eller som kun giver mening for lægerne og videnskabsmændene selv. Jeg tror, at det er vigtigt, at vi ikke glemmer, at vi er mennesker midt i alt det ræs med, hvad vi kan, og hvad der er bedst for os, hvad der er sundest, og hvad der kan betale sig bedst.

Vi er mennesker af kød og blod, sind og hjerte. Vi filosoferer i vores dagligdag, hvad sker der når vi er væk? Hvorfor er vi her? Hvad er livets mening? Det er spørgsmål som disse, der skaber identitet, skaber mennesker og holdninger. Vi lever et hårdt liv, det er der mange, der mener. Men trods et hårdt liv bør vi nyde det. Hvad enten vi har en leversygdom eller ikke har. Os,  der har fået en ny lever, ved hvad det vil sige at få fornyet liv. Vi bliver glade og rørte, og det gør de pårørende også. Vi bør nyde hver eneste dag, vi får - vi har kun ét liv, og der er kun én af hver dag. Dagen gentager sig ikke. Vi må lære at nyde livet trods smerte og sorger. Vi bør nyde øjeblikke sammen med vore syge, og de syge sammen med deres venner og familie. Vi bør lære at elske hinanden ligeså meget som os selv, og endda mere. Vi lever jo ikke kun for at leve, men også for at skabe glæde og venskab med hinanden. Uforglemmelige øjeblikke, minder der overvælder os. Vi bør takke hinanden for, at vi er her sammen, for at vi kan nyde hinandens selskab. I stedet for at slås og kæmpe om ting, som i sagens natur er lidt irrelevante. Jeg har nedenfor valgt at bringe et digt, jeg selv har skrevet for ligesom at komme ud med nogle af mine tanker og holdninger.

Et liv er et, der skal leves,

et liv er det, jeg har nu, og det jeg får,

når livet er færdigt og slut,

pakket sammen i en flyttekasse

for at blive flyttet til evigheden

og pakket ud igen, når evigheden er slut.

Livet er en ting, vi må leve med og uden,

en ting vi har lånt på ubestemt tid,

kommer pludseligt og går igen

næsten uden varsel -

et splitsekund kan stoppe det,

og det kommer sjældent tilbage.

Livet kan være kompliceret,

med ting man hele tiden skal,

og ting man ikke må,

ting som kun én selv kan finde ud af,

eller ting som kokser for én,

så man må genstartes som en computer.

Livet skal leves, og man skal udnytte

den tid, vi har fået her på jorden -

bruge tiden til det og dem man kan lide,

også til dem man ikke kan -

tiden er nu og til at nå,

uden den må livet gå i stå.

Livet er det, vi alle har, får eller har fået -

det er det, man lever i og tror på,

indtil livet er slut, udrundet,

enden er nær og inden for rækkevidde,

så vi kan føle døden, mærke den med sjælen

i en bevidsthed om at vi alle må gå den vej.

Livet, kan kun stoppes af døden, medmindre vi har liv efter døden.

Skrevet af:

Martin André Andersen, 15 år, i en hastet og stresset verden, hvor vi lever for at leve.

Gode råd fra Statens Luftfartsvæsen, når du har brug for medicin på flyrejser.

Når du rejser fra danske lufthavne...

Må jeg tage flydende medicin med i min håndbagage?

Medicin fremstillet som væske, gelé eller lignende flydende form er undtaget fra reglerne for væsker i flyhåndbagage. Det vil sige, at du gerne må tage flydende medicin med i en større

mængde end 1 deciliter pr. beholder. Du er heller ikke begrænset til, at beholderne med medicin skal kunne være i en gennemsigtig pose med et rumfang på højst 1 liter. Til gengæld skal du være forberedt på, at personalet i sikkerhedskontrollen kan forlange bevis på varens ægthed. Du skal kunne bevise, at det rent faktisk er medicin, du har med.

Flyver du fra lufthavne i andre EU lande, kan du blive stillet overfor et krav om en lægeerklæring på engelsk med oplysning om, hvilken type medicin du bruger.

Hvordan kan jeg undgå problemer i sikkerhedskontrollen?

Du kan selv bestemme, om du vil tage din medicin med i håndbagagen eller sende den med i indchecket bagage. Er din medicin til akut eller fast daglig brug, bør du tage den med i håndbagagen. Så kan du bruge den, selv om bagagen bliver forsinket. Anden medicin, især den i flydende form, kan det være en fordel at pakke i kufferten. Du skal dog være opmærksom på, om medicinen kan tåle opbevaring i flyets kolde lastrum.

Til brug for sikkerhedspersonalets eftersyn af din håndbagage anbefales, at du allerede inden rejsen sørger for bevis på, at medicinen er ægte.

Du kan f.eks. medbringe:

• Den flydende medicin i den originale og ubrudte pakning fra producenten

• Recepten - få den med fra apoteket, selv om den ikke kan bruges igen

• Kassebon for køb af medicinen.

Andre gode råd

• Køb evt. næsedråber til flyturen i lufthavnens afgangshal.

• Hæld ikke din medicin om i andre beholdere, fx for at spare plads eller vægt i håndbagagen.

Nærmere oplysninger

De nye regler for håndbagage gælder alle flyafgange fra lufthavne inden for EU. Men, kravene til dokumentation for medicins ægthed kan være forskellige i de enkelte lande.

Når du rejser med medicin, skal du være opmærksom på, at det afhænger af lovgivningen i det enkelte land, hvilken medicin – og hvor meget heraf - du må tage med ind og ud af landet. Det gælder både ved rejse til EU-lande og til andre steder i verden.

For medicin, som indeholder euforiserende stoffer, gælder særlige regler. Til visse rejsemål kan danske apoteker udstede et såkaldt ”pillepas” for sådanne lægemidler.

Hos rejselandets ambassade kan du få oplysning om dine muligheder for at medbringe medicin til landet.

Patientrådgivning

Leverforeningen har modtaget meddelelse om en ny virksomhed, ”Privat Patientrådgivning”, der tilbyder at hjælpe patienter gennem junglen af offentlige og private behandlingstilbud. Virksomheden beskæftiger sig med uvildig rådgivning og visitation til patienter og pårørende inden for sundhedssystemet. Et privat abonnement på telefonisk rådgivning koster 315 kr./år. Yderligere information gives på hjemmesiden: www.privatpatientraadgivning.dk