Er det ikke dejligt, at sommeren er på vej. Ja faktisk begyndte den allerede i april.

Kom maj du søde milde

gør skoven atter grøn

og lad ved bæk og kilde

violen blomstre skøn ….

Leverforeningens generalforsamling er overstået, og referatet kan læses nedenfor.

Referat af Leverforeningens generalforsamling den 28. februar 2009 på Hotel Antvorskov, Slagelse.

Landsformand Lone McColaugh, indledte generalforsamlingen med at byde velkommen til de frem­mødte. Lone beklagede den sparsomme plads, der var til rådighed i lokalet. Vi havde ikke fået det lokale, der var bestilt. (Hotellet beklagede dette og tog ikke betaling for leje af lokale).

Ad 1.   Valg af dirigent og referent.

            Poul Egon Jørgensen blev valgt til dirigent og Kæthe Jørgensen til referent.

            Diri­gen­ten gennemgik dagsordenen og konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indvarslet.

Ad 2.   Fremlæggelse af bestyrelsens beretning til godkendelse.

            Dirigenten gav ordet til formanden:

Bestyrelsens beretning for Leverforeningen 2008

Et nyt år 2009 er godt i gang, dagene er blevet længere, lyset vender tilbage, og vi glæder os til foråret med alt det grønne.

På denne tid af året afholder vi jo vores generalforsamling i Leverforeningen, og i den anledning er vi samlet i dag. Jeg vil endnu en gang sige velkommen til jer allesammen og takke jer, vores medlemmer og vores sponsorer for den støtte, alle viser vores forening.

Vi har lagt et meget aktivt år bag os, et år, hvor mange borgere har henvendt sig til foreningen for hjælp, råd og vejledning. Vi hjælper, hvor vi kan, mange gange er det en samtale, den pågældende har brug for. Og med de mange positive tilkendegivelser, vi får, så ved vi, at det nytter. Dog har vi i bestyrelsen i det forløbne år været ude for et tilfælde, hvor vi måtte sige fra.

Henover sommeren og i efteråret har vi haft kontakt med et nyt medlem med en leversyg pårørende. Medlemmet forsøgte igennem talrige henvendelser til politikere, både i EU parlamentet og på Christiansborg, ministre, regionsmedlemmer og læger at få den pårørende øverst på ventelisten til transplantation og ville i den forbindelse have os til at sætte os op mod bl.a. lægerne på Rigshospitalet. Vi forsøgte alle at hjælpe den pågældende alt det, vi kunne, men vi vil ikke være gidsler, og vi vil ikke deltage i den form for ”mudderkastning”. Det medførte så, at vi i bestyrelsen vedtog at rette skriftlig henvendelse til det pågældende medlem, hvori vi beklagede, at vi ikke kunne gøre mere, end vi havde gjort. At den pågældende ved manglende indbetaling af kontingentet udmelder sig af foreningen, er forståeligt. 

Året har også været et år, hvor mange har deltaget med frivillig arbejdskraft. Jeg tænker her på den landsdækkende kampagne, Tag stilling Nu, som løb af stabelen d. 5. april 2008.

Kampagnen blev tilrettelagt af Metaphor Reklamebureau A/S og Advice A/S, og budgettet var på 4 mill. kr. I oktober modtog de årets pris for bedste kreative og resultatgivende danske public service kampagne. Præmien ”Columbusægget” blev ved en ceremoni i Videnskabsministeriet overrakt af videnskabsminister Helge Sander.

Budskabet i denne kampagne var, at folk som minimum skulle tage stilling til organdonation. Om man så sagde ja eller nej til organdonation, var i princippet ikke det vigtigste. Det at have taget stilling til en eventuel fremtidig handling, var og er det vigtigste.

Mere end 600 frivillige havde på landsplan sagt ja til at stå på relevante pladser i byerne, i centre, på gågader, udenfor supermarkeder, hvor folk en lørdag i april midt på dagen var at træffe. Udover dette var div. medier involveret bl.a. med spots i TV, og alle de frivillige blev bedt om på forhånd at opsætte holdere til kampagnematerialet på relevante steder, biblioteker, skoler, i lægekonsultationer, på offentlige kontorer m.v.

Over 50 danske byer var involveret, primært de større byer, og de frivillige havde iøjnefaldende påklædning, så de var letgenkendelige. Alle var udstyret med en kuvert med bl.a. tilmelding til donorregisteret samt andet relevant oplysende materiale. Udover dette var de frivillige også udstyret med et godt snakketøj, og jeg kan for mit eget vedkommende sige, at det blev godt brugt. Og jeg ved fra andre, at der blev snakket meget i de 3 timer den lørdag, som kampagnen varede.

Målet med kampagnen var 50.000 nye tilmeldinger til donorregisteret og i april, maj og juni kom der over 65.000 tilmeldinger til registeret, et gennemsnit på ca. 22.000 pr. måned. Om disse tilmeldinger var positive eller negative, vides ikke. Dette tal sammenlignes med tilmeldinger i ”normale” år uden kampagne, og der modtager donorregisteret i gennemsnit i disse 3 måneder ca. 3500 pr. måned.

Totalt for året 2008 har godt 101.000 tilmeldt sig donorregisteret, et tal, der kun overgås af rekordåret 2002, hvor kampagnen ”Livet som gave” løb af stabelen og som medførte, at knap 150.000 tilmeldte sig donorregisteret.

Der er pr. 1. februar 2009 tilmeldt i alt godt 607.000 til donorregisteret, heraf har ca. 38.000 sagt fuldstændigt nej til donation,  men behovet for organer er ikke blevet mindre.

Tværtimod.

Vi ved, at der rundt omkring på landets hospitaler er patienter, som er hjernedøde og som har organer, der kan genanvendes. Men sundhedspersonalet spørger ikke altid de pårørende, om den hjernedødes organer må benyttes.

Og vi ved også, at selv om den hjernedøde har accepteret organdonation, så er det i sidste ende de pårørende, som har den endelige afgørelse. Hvis de bliver spurgt.

Sundhedspersonalet rundt omkring på landets sygehuse har et stort medansvar i, at mange egnede organer går tabt. De ”glemmer” at spørge de pårørende, de har måske ikke uddannet personale nok til at hjælpe med forberedelserne til udtagning af organer eller de har en personlig negativ holdning til organdonation. For ikke at glemme at nævne økonomien ved udtagning af egnede organer.

For bl.a. at undgå tabet af egnede organer har Center for Organdonation i Århus nu nedsat et donationskorps, Task Force, projektledere, som er i gang med at kontakte alle landets sygehuse. På Fyn er der udleveret 900 spørgeskemaer til relevante ansatte, hvor svarene bl.a. skal afdække behovet for opkvalificering af personalet.

Udenfor Fyn tager disse projektledere personlig kontakt til sygehusene og centret forventer at have samtlige svar beskrevet omkring 1. april 2009.

Efterfølgende tages så stilling til det videre forløb. Spændende bliver det at følge med i den positive effekt, som på sigt gerne skulle komme.

I 2008 blev der foretaget 44 levertransplantationer, 42 var ved årets udgang på venteliste og 4 personer døde i 2008, mens de stod på ventelisten. Antallet af levertransplantationer er i Danmark nogenlunde ens hvert år. Men antallet af personer på venteliste ved årsskiftet er en fordobling set i forhold til året før.

Denne udvikling er uheldig. Vi ved, at der bag en person på venteliste står pårørende, som sammen med patienten, som bliver dårligere og dårligere, er meget belastede i deres dagligdag af at vente.

For nylig hørte jeg, at en patient fik at vide, at han skulle forberede sig på, at ventetiden kunne være 2 år. Det hænger jo bl.a. sammen med, at der kun er 1 operationsteam på Rigshospitalet og det er efter min opfattelse igen et spørgsmål om økonomi. Det er, som om økonomien styrer borgernes livskvalitet. En venten på en forbedret livskvalitet, som for den enkelte og de pårørende kan være dræbende.

Den årlige levertransplantationsrate i Danmark, målt i 2007 pr. 1 mill. indbyggere, var på 7,9, det laveste i hele det gl. Vesteuropa. Tallene fra de øvrige lande i Skandinavien var væsentligt højere, bl.a. Sverige med en rate på 14,8 og Norge med 15,3.

Tallene stammer fra ETCO, European Transplant Coordinators Organisation.

Så herfra skal lyde et ”hip” til politikerne: Det kan vi ikke være bekendt, skal Danmark virkelig i fremtiden til at sammenligne sig med landene i det tidligere Østeuropa, som har rater, der ligger lige under den danske.

Medlemstallet

Antallet af medlemmer i Leverforeningen nærmer sig de 300. Ved årsskiftet havde vi ca. 280, og flere er kommet til efter nytår. Vi har i 2008 mistet enkelte medlemmer, som er afgået ved døden. Og enkelte har meldt sig ud af andre årsager.

I sommeren 2008 sendte vi brev ud til vores medlemmer med informationer om de kommende medlemsaktiviteter. Der var på det tidspunkt enkelte restancer, og disse medlemmer fik samtidig et girokort med til betaling. De fleste betalte, men enkelte blev slettede.

Men det er en glæde for os, når vi får henvendelse fra et kommende medlem, og vedkommende fortæller, at de er blevet opfordret til at kontakte foreningen, bl.a. fra personalet på vedkommendes sygehus.

Og alle nye medlemmer er vi i kontakt med pr. tlf. Vi ved af erfaring, at de så er mere trygge ved efterfølgende at kontakte foreningen, hvis behovet melder sig.

Aktiviteter

Vi har i bestyrelsen incl. suppleanten i 2008 deltaget i forskellige aktiviteter. Som bekendt købte foreningen sidste år en torso og div. plancher, købt for penge doneret af Kvickly i Odder.

Torsoen har været rundt i landet i 2008, bl.a. har vores kasserer, Flemming, haft den med til et foredrag for en 7. klasse, den var i august i Odder til en byfest, hvor Flemming og Klaus med hjælp fra de fleste af foreningens bestyrelsesmedlemmer, passede foreningens stand. Standen var bygget op om en nyindkøbt pavillon, hvor Flemmings blodtryksmåler apparat, karameller samt pastiller med Leverforeningens navn havde besøg af mange af de 25.000 mennesker, som deltog ved byfesten den dag.

Anna Lise deltog i juni i en konference i Århus, arrangeret af Dansk Center for Organdonation. Og Anna Lise og jeg var begge med toget til København i oktober til hver sin konference. På sådan en tur bliver der knevret lystigt på vejen derover, hjemad er vi mere stille efter en lang dag.

Flemming deltog i en konference i København, arrangeret af Lægemiddelindustriforeningen, LIF, hvor deltagerne var professorer, overlæger, læger, folketingsmedlemmer og regionsfolk, og som han siger, han følte sig som den eneste med en 7-års skolegang.

Endvidere er Flemming repræsentant for foreningen i en lille gruppe af sygeplejersker, som er i gang med at udforme en kogebog for levercirrosepatienter.

Leverforeningen er også blevet en del af Frivilligcentret i Odder, hvor foreningen så kan bruge de faciliteter, der er på centret.

I forbindelse med dette center afholdtes der i september en frivilligdag i Odder med deltagelse af velfærdsminister Karen Jespersen, og Leverforeningen havde også en stand der.

På Nordfyn afholdtes i maj en frivilligmesse, hvor foreningen også var repræsenteret ved en stand, som blev passet af Karin Falk og Poul Ingemann.

Ovennævnte er kun enkelte eksempler på, at Leverforeningen deltager, hvor vi føler, det er relevant.

Arrangementer

I 2008 har vi afholdt 6 bestyrelsesmøder og 4 medlemsarrangementer, 2 efterårsmøder, en sommerudflugt til Odense Zoo og et julearrangement på Egeskov Slot på Fyn.

De 2 efterårsmøder omhandlede emner, som vi i bestyrelsen mente, var relevante for vores medlemmer.

Foreningens socialrådgiver Lis Larsen havde et indlæg om bl.a. flexjob og centerleder Helle Haubro Andersen, Dansk Center for Organdonation fortalte om oprettelsen og arbejdet i det nye center i Århus.

Sommerudflugten i juni til Odense Zoo var velbesøgt, over 60 havde tilmeldt sig til denne dag, hvor vejret var i top og alle hyggede sig.

Vores julearrangement i november til Egeskov Slot havde deltagelse af over 100 personer, en succes af format i pragtfulde omgivelser, blå himmel og et hvidt drys af sne.

Brochurer og andet materiale

Foreningens materiale er stadig efterspurgt. Vi har igennem året sendt foldere af sted til primært hospitaler. Vores lille folder om levercirrose er også stadig populær, og da vi er ved at udgå af denne folder, er vi i gang med en revision af folderen i forbindelse med et genoptryk.

I forbindelse med bestilling af vores foldere opkræver vi porto, som også bliver betalt af modtagerne.

Forældregruppen for leverbørn

Børnelevergruppen er nu kommet i gang, de har holdt deres første møder, børnene er blevet godt kendt med hinanden, og gruppen vokser. Forældregruppen har et godt samarbejde med Rigshospitalet, som også er behjælpelige med at markedsføre gruppen.

Vi har fået lavet en lille folder om gruppen samt plakater, som er hængt op rundt omkring i landet på relevante steder.

Gruppen er i færd med at arrangere en sammenkomst for forældre med leverbørn her i foråret, og vi har i bestyrelsen besluttet, at en forældrerepræsentant fra gruppen deltager i foreningens bestyrelsesmøder i fremtiden.

Transplantationsgruppen

Leverforeningen har stadig et godt samarbejde med Transplantationsgruppen. Det var jo bl.a. dem, der stod bag den store kampagne, Tag Stilling Nu, i 2008.

Under denne gruppe hører jo informatørkorpset, som ved hjælp af frivillige bliver inviteret til bl.a. at holde foredrag rundt omkring i landet.

En stor tak for dette arbejde skal lyde herfra.

Patient Foreningernes Samvirke

Leverforeningen har i PFS fået en ny repræsentant. Evald Nielsen og Kæthe Jørgensen ønskede ikke genvalg på PFS´s ordinære repræsentantskabsmøde i maj og en ny repræsentant for foreningen er blevet Leverforeningens kasserer, Flemming Jørgensen.

Så tak til Evald og Kæthe for det engagement, I har udvist i PFS.

I forbindelse med en henvendelse fra Danske Patienter om medlemskab har vi haft en god kontakt til PFS. Vi mener ikke, det er relevant for Leverforeningen at tegne medlemskab i Danske Patienter, vi har det godt med vores medlemskab af PFS. En anden ting er også prisen for et medlemskab af Danske Patienter, kr. 25.000 for medlemskabet + kr. 4,- pr. medlem. Og hvad vil vi få ud af det til gengæld?

Vi har igennem PFS efterlyst ensartede regler for pårørendes ophold på Rigshospitalets patienthotel efter strukturreformen.

PFS sendte i februar en skrivelse til Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, men har intet hørt, hvorfor PFS vil sende en erindringsskrivelse til Ministeriet.

WTG-2011

World Transplant Games, som er olympiske lege for transplanterede, der afholdes hvert 4. år rundt om i verden, kom desværre ikke til Danmark i 2011.

Ved et møde sidste sommer blev Göteborg valgt, men Danmark vil igen lægge billet ind for at få legene til Danmark i 2015.

Kontaktformidling

Anna Lise, foreningens næstformand, er kontaktformidler og passer dagligt foreningens telefon. Hvervet som kontaktformidler er interessant, Anna Lise får mange mærkelige spørgsmål, som hun besvarer efter bedste evne.

Hun har nogle gange været kaldt til bl.a. Haderslev Sygehus for at berolige indlagte patienter, og det gør Anna Lise gerne. Hun får også opringninger fra personer, der ikke er medlemmer af foreningen og undervejs bliver de naturligvis opfordret til at melde sig ind i foreningen. Som Anna Lise siger, ”det er jo ikke et oplysningsbureau”, vi driver.

Fundraising og økonomi

Kæthe er foreningens sekretær og fundraiser. Vi har atter i 2008 fået støtte fra forskellige medicinalvarefirmaer, som så til gengæld får en annonce i vores blad.

Støtten gives både til foreningens drift samt udgifter til vores socialrådgiver. Denne støtte samt støtten fra tips- og lottomidlerne er sammen med medlemskontingenterne med til at holde hjulene i gang i foreningen. Udover disse bidrag søger Kæthe også andre relevante fonde, og bl.a. fik foreningen fra Mads Clausens Fond kr. 7.500,-, fra Hede Nielsens Fond fik vi kr. 5.000,- og fra Giro 413 fik vi kr. 10.000,- som tilskud til vores sommerarrangement i Odense Zoo.

Til vores julearrangement på Egeskov donerede mange gaver, bl.a. 12 fl. rødvin fra en SuperBest forretning, kr. 500,- fra vores trykker, Faxe Bogtryk, og jeg sendte over 50 takkebreve ud efter julearrangementet med tak til andre sponsorer.

Hvordan året som sådan økonomisk har set ud, ser vi senere.

Levernyt og Website

Vi har i 2008 udsendt 4 numre af Levernyt. Det viser sig heldigvis, at mange læser bladet. Også nye medlemmer, som har fundet os ved at læse i de numre, der er stillet frem på hospitalerne. Så det er vi glade for.

Vi har et rigtigt godt samarbejde med Faxe Bogtryk, og Kæthe, som er redaktør på bladet, har altid et lille relevant indlæg samt foto i bladet.

Bladet sendes ud fra Hjordkær, Anna Lise er den, der sørger for det, og af og til kommer nogle retur med meddelelse om, at den pågældende er ukendt. Der er Internettet jo en fantastisk hjælper, Anna Lise går på nettet og finder en nabo til den pågældende, men somme tider er dennes oplysning ikke så rar. Nogle er desværre gået bort, hvilket vi så efterfølgende får noteret i vores kartotek.

Poul Egon Jørgensen er stadig vores webmaster. Det er også ham, der har sørget for, at der på hjemmesiden kom en chatside. Han har også barslet med en tilføjelse til forsiden, en mere uddybende og moderniseret, hvor han går lidt mere i dybden med, hvad foreningen står for.

Tak til dig, Poul Egon, for et inspirerende samarbejde.

Fremtidige aktiviteter

Vores kommende arrangementer dette år i Leverforeningen er nu på plads. Vores sommerudflugt finder i år sted lørdag d. 27. juni 2009 og går til Løveparken i Givskud.

Vores efterårsmøder afholdes på hotel Hedegaarden i Vejle d. 12. september og på Sjælland på hotel Scandic i Ringsted lørdag d. 3. oktober 2009.

Vores julearrangement har vi booket til lørdag d. 21. november og vi har atter reserveret arrangementet på Egeskov Slot.

Der vil stå nærmere om disse arrangementer i kommende numre af Levernyt.

Jeg kan oplyse, at foredragsholdere til de 2 medlemsmøder i efteråret også er reserveret.

Forslag til efterfølgende medlemsarrangementer kan gives under dagsordenens pkt. 6.

Afslutning

Bestyrelsens beretning er nu slut. Jeg vil gerne takke mine kolleger i bestyrelsen for det gode samarbejde, vi har haft i 2008. Og indtil videre kan jeg oplyse, at det er godt begyndt i 2009.

Jeg sender herefter beretningen til debat. Hvis nogen har kommentarer eller spørgsmål til beretningen, skal de komme frem med dem nu. Der er jo ikke noget punkt evt. på dagsordenen, så kommentarer ønskes nu.

Bemærkninger til formandens beretning:

Foreningens tidligere formand Evald Nielsen efterlyste ved sidste generalforsamling lidt flere artikler med informativt indhold. Evald tilkendegav, at dette ønske er opfyldt. Poul Ingemann oplyste, at en journalist har lavet en film om  transplantation. Den omhandler køb af organer fra mennesker i fattige lande. Transplantationsgruppen markedsfører filmen, som hedder ”Kidney on Ice”. Poul Ingemann takkede bestyrelsen for det store arbejde, der udføres i bestyrelsen, og nævnte det prisværdige i, at der ofres så megen tid på Foreningen.

Ad 3.   Fremlæggelse af revideret regnskab til godkendelse samt budgetforslag.

                           Foreningens revisor gennemgik det udarbejdede regnskab samt budget. Regnskabet udviser et mindre underskud, som bl.a. skyldes øgede omkostninger til rejser, broafgifter og kørsels­til­skud samt éngangsinvesteringer til pavillon, bannere m.v. Birte Sørensen nævnte i den forbindelse, at hun syntes, det var flot, at deltagere i sommerudflugten fra Sjælland havde fået refunderet broudgifter.

                           Regnskab og budget blev herefter godkendt.

               Ad 4.   Forelæggelse og drøftelse, evt. vedtagelse af indkomne forslag.

            Der var ikke indkommet nogen forslag.

Ad 5.   Fastlæggelse af kontingent efter indstilling fra bestyrelsen .

                           Bestyrelsen foreslår uforandret enkeltkontingent på 175 kr. samt familiekontingent på 250 kr. pr. år. Dette blev vedtaget.

               Ad 6.   Drøftelse af Landsforeningens fremtidige virke.

            Karin Falk spurgte til aktiviteten i Børnelevergruppen. Ligeledes blev der udtrykt vigtigheden af at få de unge mennesker aktivt med i Foreningen. Susanne Thing oplyste, at Børnelever­gruppen er i gang med at planlægge et fællesmøde og tilbød at tage kontakt til de unge op til 25 år. Per Andersen oplyste, at hans søn Martin gerne vil kontaktes vedr. en ungdomsafdeling. Formanden nævnte, at der fremover vil deltage en repræsentant fra Børnelevergruppen i Foreningens bestyrelsesmøder. Formanden nævnte ligeledes, at vi fremover vil tage betaling for deltagelse af mere en d 4 pers. pr. familiekontingent ved vore sommer- og julearrange­menter.

Ad 7.   Valg af landsformand.

            Lone McColaugh blev genvalgt som formand..

Ad 8.  Valg af 2 bestyrelsesmedlemmer samt 1 suppleant.

På valg er  Flemming Jørgensen og Morten Frederiksen. Begge blev genvalgt.

            Klaus Pedersen blev genvalgt som suppleant.

Ad 9.   Valg af statsautoriseret eller registreret revisor.

            Revisionsfirmaet BDO ScanRevision blev genvalgt. Formanden takkede ”vor” revisor Henning Rasmussen  for hans store engagement i udarbejdelsen af Leverforeningens regnskab. Dette arbejde foregår ofte også uden for arbejdstiden.

               Poul Egon Jørgensen, dirigent                 Lone McColaugh, formand           

Referent: Kæthe Jørgensen

 -----------------------------------------------------------------------------------

               I N D BY D E L S E

Sommerudflugt til

Løveparken i Givskud

Lørdag den 27. juni 2009 kl. 10.30

Leverforeningen inviterer hermed medlemmer med pårørende og børn/børnebørn på sommerudflugt til Løveparken Givskud Zoo.

Givskud Zoo startede i 1969 og har således i år 40 års jubilæum. Siden starten er dyrebestanden vokset meget, og i dag huses der ca. 100 forskellige dyrearter i parken.

Givskud Zoo er en safaripark, der opleves bedst både i bil og på gåben. Du kan enten tage din egen bil med i parken eller køre med én af parkens Safaribusser, hvor chaufføren undervejs vil fortælle om de dyr, du ser på turen.

Når du ankommer til parken, får du et kort over hele Givskud Zoo, samt en beskrivelse af parkens sikkerhedsregler.

Leverforeningen betaler indgangsbiletten (gruppebillet) for medlemmer og 1 pårørende. Personer med familiemedlemskab kan dog invitere 2 børn/børnebørn gratis med.. For øvrige deltagere  betales 75 kr. pr. person. Hvis man har adgangskort til Københavns eller Odense Zoo gælder dette også til Givskud Zoo, så oplys venligst dette ved tilmeldingen.

Leverforeningen refunderer brobillet over Storebælt. Der er bindende tilmelding. Indgangsbilletterne købes i forvejen og sendes til de tilmeldte. Hvis man bliver forhindret i at deltage, forbeholder Leverforeningen sig ret til at opkræve penge for de tilsendte billetter.

Leverforeningen byder på ZoOasen’s store ta’ selv buffet, hvortil der serveres en øl eller vand pr. person. Både mad og drikkevarer køber vi hos Givskud Zoo, hvorfor drikkevarer til maden ikke må medtages. Senere på eftermiddagen serverer vi en kop kaffe med kage og sodavand til børnene.

Vi mødes ved indgangen kl. 10.30 og kører eller går selv rundt i haven. Kl. 12.30 mødes vi igen og spiser frokost og hygger os sammen. Kaffen serveres kl. 15.00.

Leverforeningen har igen i år modtaget 10.000 kr. fra Giro 413 til vor sommertur.

Bestyrelsen håber, at rigtig mange vil deltage i dette arrangement. 

Bindende tilmelding til Anna Lise Thomsen tlf. 56 26 02 08 / E-mail hat@svenet.dk senest den 19. juni 2009.

VEL MØDT - Bestyrelsen

---------------------------------------------------------

Organtransplantation øger risiko for hudkræft

Lægerne bliver dygtigere og dygtigere  til at transplantere, og gennemsnitsalderen  for mennesker, der er blevet transplanteret, er støt stigende. Men patienter, der har fået et nyt organ, har cirka 100 gange større risiko for at udvikle hudkræft end andre mennesker, og det er vigtigt, at både læger og patienter er opmærksomme på det, peger en førende dermatolog fra Odense Universitets Hospital på.

I 2007 fik godt 300 danskere et nyt organ, og tallet er støt stigende. Det drejer sig primært om de fire store patientgrupper, for hvem transplantation kan redde liv, nemlig hjerte-, lunge-, nyre- og leverpatienter. Men på grund af de daglige doser med immundæmpende medicin, som kroppen skal have for ikke at afstøde det nye organ, er risikoen for hudkræft voldsomt forøget. Og så er hudkræften oven i købet ofte mere aggressiv end normalt.

"Transplanterede patienter har en voldsomt øget risiko for at udvikle pladecellekræft. Og det er vigtigt at forebygge. Opfølgende undersøgelse og behandling af huden efter transplantation bør derfor være struktureret og udføres af personale med speciel ekspertise i diagnosticering og behandling af hudkræft. Patienter bør også undervises i faresignaler for hudkræft, så sygdom kan identificeres på et tidligt stadie," mener Henrik Lorentzen, konstitueret overlæge, Odense Universitets Hospital.

På OUH har man som nogen af de første i landet etableret og systematiseret et samarbejde mellem dermatologer og de læger, der er aktuelle i forhold til, hvilket organ der er transplanteret. Det kan fx ofte være nyrelæger.

Forstadier skal behandles

Henrik Lorentzen peger på, at de patienter, der har modtaget et nyt organ, ofte føler, at de har fået livet tilbage. Blandt andet derfor er det vigtigt at tage hudkræften alvorligt og også undersøge for forstadier (solkeratoser):

"Der har været tendens til at nedprioritere opsynet med forstadier til hudkræft hos patienter, der har fået et nyt organ. Men det må ikke ske, da der er stor risiko for, at forstadierne til hudkræften udvikler sig aggressivt. Patienter føler ofte, at de med et nyt organ har fået  livet tilbage, og det er derfor vigtigt at behandle forstadierne så effektivt og hensigtsmæssigt som muligt. Fx ønsker mange patienter, at behandlingen giver pæne kosmetiske resultater, fordi de nu endelig kan koncentrere sig om andre ting i livet end blot deres svære sygdom."

Den samlede eksponering af sol, dels før, dels efter transplantation, er en af de vigtigste risikofaktorer for udvikling af hudkræft.

Henrik Lorentzen om behandlinger:

"De seneste år har en ny type behandling, som kaldes fotodynamisk terapi, vundet indpas blandt dermatologerne, bl.a. fordi den er særligt velegnet til at behandle store hudområder med forstadier til hudkræft. Fotodynamisk behandling er en kombination af lægemiddel og lys. Den ødelægger kun kræftcellerne og giver mindre risiko for skæmmende ar end andre behandlinger. Metoden er godkendt til behandling af overfladiske svulster, som f.eks. overfladisk basalcellekræft, pladecellekræft in situ og solkeratoser. Hos de organtransplanterede betragter lægerne dog sædvanligvis pladecellekræft in situ på linie med invasive former."

"Der findes også nogle nye hjemmebehandlinger, bl.a. Adara og Efudix. Disse behandlinger bør til denne patientkategori forbeholdes speciallæger i hudsygdomme, da forkert anvendelse kan  indebære risici for, at patienten afstøder sit transplanterede organ, eller behandlingen i sig selv kan være kræftfremkaldende."

"Såvel PDT som cremebehandlingerne er hos de organtransplanterede forbundet med en stor tilbagefalds-risiko, og behandlingen af forstadier til hudkræft skal nærmest betragtes som en skyttegravs-krig, hvor den der holder ud længst vinder."

Kilde: Martin Barlebo, Holm Kommunikaton, tlf. 2064 1143

-----------------------------------------------------------------------------

Børn/ unge gruppen.

Efter flere forsøg på vores chat side med opfordring til forældre med leversyge/levertransplanterede børn og unge om at sende deres mail adr. til os, så vi kan få opdateret medlemslisten og derved være sikre på, vi får fat i alle, prøver jeg igen denne gang via medlemsbladet.

Vi er i gang med at planlægge sammenkomst i børne/unge gruppen og for at være sikker på, vi får alle med, ville det være dejligt, om I lige ville sende jeres e-mail adr. til Leverforeningens næstformand Anna Lise Thomsen (tlf. 56260208 / E-mail: hat@svenet.dk).

På forhånd tak

Venlig hilsen Børn / unge gruppen

Randi

-----------------------------------------------------------------------------

Dansk Selskab for Patientsikkerhed har bedt om optagelse af følgende annonce:

Bliv patientens ambassadør – bliv frivillig WHO-patientambassadør

En WHO patientambassadør udbreder kendskabet til patientsikkerhed via samtale med sundhedspersonale, gæsteundervisning, foredrag og oplæg på konferencer, messer og uddannelsesinstitutioner. En WHO-ambassadør deltager også i patientsikkerhedsrunder på sygehuse og kommer med forslag til, hvordan sikkerheden på de enkelte afdelinger kan forbedres. 

Vi har brug for din indsats. Hver 10. patient i dag oplever at blive udsat for en fejl eller pådraget en skade i mødet med det danske sygehusvæsen. Fejl kan ikke undgås, men at de samme fejl sker igen og igen er uacceptabelt. Vi har derfor brug for din indsats som patientens ambassadør. Din fortælling kan være med til at forebygge, at det sker igen for andre.

Har du eller dine pårørende oplevet en fejl eller en skade i sundhedsvæsenet? Er du kommet dertil, at du har overskud til at formidle din personlige historie videre? Ja, så kan du gøre en forskel for patienter og deres sikkerhed som WHO-patientambassadør.

Uanset om du er under uddannelse, i job eller pensionist, vil din historie være med til at forbedre patientsikkerheden. Din bopæl, alder og faglige baggrund har ingen betydning. Du bestemmer selv, hvor meget tid du vil bruge som ambassadør. Initiativet er helt op til dig.

Vil du være med?

Som frivillig patientambassadør får du et stort netværk og udbytte ved at arbejde for en vigtig sag. Patientambassadørerne er en del af et verdensomspændende WHO-netværk. Netværket i Danmark blev dannet i 2007 af Dansk Selskab for Patientsikkerhed og består for øjeblikket af 18 patientambassadører, som alle er patienter eller pårørende, der har oplevet alvorlige utilsigtede fejl og skader i sundhedssystemet.

Din arbejdsindsats er ulønnet, men udgifter i forbindelse med arrangementerne dækkes.

Du kan læse mere om patientambassadørerne på: www.patientsikkerhed.dk. Du er også meget velkommen til at ringe til projektleder Helle Eckeroth, Dansk Selskab for Patientsikkerhed, tlf. 36 32 65 28 eller til patientambassadør Birgitte Holmark, tlf. 20 26 12 50.

Indlæg på temadag for sygeplejersker

(af Kæthe Jørgensen)

Jeg var forleden inviteret til at give et indlæg på en temadag i Kolding for sygeplejersker fra forskellige sygehuse i Region Syd. Det drejede sig om sygeplejersker, der tager sig af personer, der er erklæret hjernedøde, og hvor der er givet tilladelse til donation. Sygeplejerskerne  arbejdede til dagligt på intensivafdelinger og operationsstuer, hvor man udtager organer.

Jeg skulle fortælle om, hvordan det var, da jeg måtte tage afsked med min søster i foråret 1995. Min søster, som var 52 år, døde af en aneurisme (blødning i hjernen) på Odense Universitetshospital. Om efteråret samme år fik jeg selv brug for en ny lever, så jeg har prøvet både at være med til at give og selv modtage. Bagefter fortalte jeg om min transplantation. Sygeplejerskerne kendte ikke ret meget til transplantation, da de primært beskæftigede sig med hjernedøde personer, hvor donation var på tale.

Man gør virkelig meget for at behandle den afdøde så godt og etisk korrekt som muligt, ligesom man tager sig virkelig godt af de pårørende, der har givet lov til donation. Man kontakter også de pårørende bagefter, hvis det ønskes, og det er muligt at få at vide, hvor mange menneskeliv deres kære har reddet. Man kan også på et senere tidspunkt få at vide, hvordan det går de transplanterede, der har modtaget donors organer. Sådan var det slet ikke, da min søster døde og blev donor. Der var ingen opfølgning overhovedet. Jeg har dog. senere fået oplyst, at min søster gav nyt liv til 4 mennesker.

Jeg kunne konstatere, at forholdene omkring donation har ændret sig væsentligt siden 1995.

I region Syd er der på OUH  8 transplantationskoordinatorer. Det sygehus i regionen, hvor der befinder sig en mulig donor, kontakter så OUH, hvorefter den koordinator, der har vagt, straks tager af sted til det pågældende sygehus. Koordinatoren klarer alt det administrative i forbindelse med en donation.. Der skal tages blodprøver af den hjernedøde. Disse prøver sendes til sygehuset i Skejby til forskellige undersøgelser. De læger, der skal udtage de pågældende organer, skal varsles, og det sker i samarbejde med Rigshospitalets transplantationskoordinator. Det blev fortalt, at der ofte kunne være mange personer til stede ad gangen på en operationsstue med donor, da det er forskellige læger, der udtager hjerte, lunger, lever og nyrer. Der kan gå op til 12 timer, inden den afdøde er klar til at komme op på afdelingen.