Leverforeningen - Levernyt nr. 4 2002

Velkommen, lærkelil!

Jeg véd ej strengespil,
så sødt og rent og jublende så vide,
som disse tonedrag,
de glade klokkeslag,
der ringer våren ind ved vintertide.

Hvor er det herligt at høre så megen fuglesang fra tidlig morgen! Man bliver i godt humør og nyder, at alle træer og buske er blevet lysegrønne. Der venter os forhåbentlig en rigtig dejlig sommertid, hvor vi måske mødes til Leverforeningens årlige sommerudflugt (se nærmere inde i bladet).

Foreningens generalforsamling forløb rigtig fint med god tilslutning. Inden generalforsamlingen hørte vi Henrik Lorentzen, fra Hudafdelingen på Odense Universitetshospital, fortælle om hudkræft. Foredraget var af stor interesse for os, der er levertransplanteret, da vi har større risiko for at få hudkræft end resten af befolkningen. Her følger referatet fra generalforsamlingen med formandens beretning.

Landsformand Lone McColaugh indledte generalforsamlingen med at byde de fremmødte velkommen og glædede sig over det store fremmøde.

Dirigenten gennemgik dagsordenen, og konstaterede at generalforsamlingen var lovligt indkaldt.

Bestyrelsens beretning for Leverforeningen 2009

Så er vi igen samlet til Leverforeningens generalforsamling. I år har vi valgt dette sted, som vi mener, er midt i Danmark, på Fyn, også kaldet Danmarks grønne hjerte - lige ved den fynske motorvej.

Som noget helt nyt har vi rigtig vinter i vores lille land, så Danmarks grønne hjerte er ikke så grønt endda. Dog ved vi, at alt det grønne venter os, så snart Kong Vinter har sluppet sit favntag. Jeg vil hermed sige officielt velkommen til jer og sige jer, vores andre medlemmer og vores sponsorer tak for jeres støtte.

I vores formålsparagraf står der bl.a., at vi hjælper leversyge og levertransplanterede i den udstrækning, vi kan. I det forløbne år har dette igen været vores primære opgave.

Vi har mange henvendelser i hverdagen om hjælp, gode råd eller bare en snak, og vi gør, hvad vi kan, for at honorere de krav, vores omverden stiller os.

Vi må dog erkende, at personer, som henvender sig og som mener, at de blot kan gøre brug af de kompetencer og midler, vi har til rådighed, ikke bare kan bruge vores ressourcer, uden at være medlem af Leverforeningen.

Det har der igennem året heldigvis i næsten alle tilfælde været fuld forståelse for.

Vi må dog også erkende, at ingen af os er uddannet indenfor sundhedssektoren, men frivillige med éns fællesnævner, derfor henvises personer med medicinske spørgsmål om f.eks. hvilken medicin en given person skal have i forbindelse med en dårligdom, til at kontakte det etablerede sundhedssystem.

Leverforeningens socialrådgiver Lis Larsen og foreningens psykolog Ingeborg Bonnevie har begge været i aktivitet i 2009 for at hjælpe medlemmer, der var havnet i en situation, som krævede professionel hjælp.

I 2008, hvor vi havde den landsdækkende kampagne ”Tag stilling nu”, steg antallet af tilmeldinger til donorregistret jo betydeligt. Totalt for 2008 var nye tilmeldinger på over 101.000. I 2009 har der, sammenlignet med årene før 2008, været en større tilgang af tilmeldinger til donorregistret, knap 66.000. Og selv om der ikke har været nogen landsdækkende kampagne i 2009, har der løbende over året været mange tiltag i medierne, TV og den trykte presse, som har agiteret for at tilmelde sig. Dette og efterdønningerne fra kampagnen må siges at være årsagen til stigningen af tilmeldte til donorregistret.

Der er varslet en ny måde at opgøre tilmeldinger til donorregistret på. Fra januar i år vil tallet kun indeholde tal for levende donorer og ikke som tidligere, hvor tallet også indeholdt donorer, som var døde i mellemtiden.

I medierne har vi nu i snart mange måneder hørt om hospitalernes overskridelser af deres budgetter. Vores tanker i den anledning går naturligvis til alle de patienter, som er afhængige af sundhedssystemet. I vores forening er det jo bl.a. de patienter, som venter på et nyt organ, og hvor deres livskvalitet kan ligge på et meget lille sted.

Overskridelserne, som ingen på nuværende tidspunkt vil tage direkte ansvar for, kan skyldes mange elementer. Vi hører bl.a. om øgede medicinudgifter, hvilket medicinalfirmaerne ved dokumentation af priserne statistisk afviser, større udgifter i forbindelse med de politisk vedtagne kortere ventelister, større udgifter til køb af vikarer og udgifter til køb af pladser på privathospitalerne. Dette er blot nogle af de årsager, vi har hørt blive nævnt.

Sygehusene hører under regionerne og politisk klandrer man regionerne for at være dårlige til at styre udgifterne. Og hvem går det ud over? Patienterne er taberne i dette spil.

Resultatet af disse overskridelser af budgetterne medfører bl.a. afskedigelser af personalet, længere ventetid på behandling af patienter med livstruende sygdomme, indkaldelse af patienter til undersøgelser, der ligger år ud i fremtiden, nedsat effektivitet på landets sygehuse og færre operationer på grund af besparelser, som igen går ud over patienterne.

Endvidere har det været fremme, at alle landets transplantationer skulle samles på Rigshospitalet i København.

Det skulle medføre, at Danmark kunne fremstå med ét stort prestigefyldt, landsdækkende transplantationscenter.

Om dette forslag ville være hensigtsmæssigt i fremtiden, er nok et spørgsmål, der kan diskuteres.

Med kommende fremtidige nedskæringer i vente må konklusionen være, at vi frygter, at patienterne igen bliver tabere. Længere ventetider på behandling i forbindelse med denne centralisering vil givetvis koste menneskeliv. Og selv om alle levertransplantationer for flere år siden blev samlet på Rigshospitalet, så frygter vi, at risikoen for forringelse af sygdomsforløbet for leversyge ved denne centralisering af transplantationer, kan medføre øget dødelighed blandt leversyge.

Sundhedssystemet består at en række forskellige uddannede mennesker, hvor faggrænserne er trukket skarpt op. Den ene hånd accepterer og godkender ikke, hvad den anden hånd gør.

Et eksempel fra hverdagen var, at en patient, som hørte til en nyreafdeling, var indlagt på hjerteafdelingen på det samme hospital og på samme etage. Den behandlende hjertelæge havde ikke gjort sig den ulejlighed at rekvirere patientens journal fra nyreafdelingen.

Dette ville have gjort forløbet noget lettere for både patienten og de pårørende, hvis afdelingerne og hospitalerne i dagligdagen arbejdede mere sammen.

Og i vores moderne teknologiske verden burde dette samarbejde ikke være noget problem !! Men tilsyneladende er sundhedssystemet gammeldags og for konservativt, for indførelsen af elektroniske patientjournaler er en langsommelig affære, som ikke godkendes umiddelbart af de ansatte på hospitalerne.

Vi kan frygte, at vi i fremtiden ser færre levertransplantationer, længere ventelister, flere frustrerede patienter og pårørende, som oplever situationer i forbindelse med et sygdomsforløb, som virker groteske og uforståelige.

I 2009 blev der foretaget 40 levertransplantationer, 33 var ved årets udgang på venteliste. Dette antal af transplantationer er nogenlunde konstant.

Transplantationsraten i Danmark er stadig noget mindre, end transplantationsraten i de andre lande i Skandinavien. Ved årsskiftet var den på 7,2 målt på 1 mill. indbyggere, hvor tallet for f.eks. Sverige var mere end dobbelt så stort, 15,7 og Norge 16,9.

I Leverforeningen har vi nu passeret et medlemstal på over 300. Ved årsskiftet havde vi præcis 300 medlemmer, og i begyndelsen af i år har vi fået flere nye medlemmer.

Vi mistede i 2009 nogle medlemmer, specielt vil jeg nævne Leverforeningens tidligere formand, Ib Gaarde-Nissen, som i efteråret gik bort. Ib var en personlighed, som vi ofte hørte om og så i medierne, han var en stor forkæmper for at få flere til at melde sig til donorregistret og var igennem flere år formand for Transplantationsgruppen.

Det er altid vemodigt, når vi hører om et af vores medlemmer, der er gået bort. Et medlem, som vi måske har talt meget med og for nogles vedkommende har forsøgt at hjælpe. Og i den anledning går vores tanker altid til de efterladte.

Vi har i bestyrelsen hver især deltaget i relevante aktiviteter f.eks. konferencer i København, Frivilligfestival i Odense og Frivilligdag på Nordfyn, blot for at nævne et par stykker. Vi får mange indbydelser fra forskellige instanser, og hver en invitation bliver vendt og drejet i forbindelse med aktivitetens relevans og i givet fald muligheden for, at én af os deltager. Nogle invitationer til f.eks. konferencer koster dog så meget, at vi på forhånd vælger det fra.

Vores pavillon har i årets løb været i brug nogle gange. Vi er glade for investeringen, som vi foretog i 2008, dog er der den hage ved den, at den er tung, som var den lavet af beton. Derfor har vi investeret i en sækkevogn til at køre den på og skåner derfor vores rygge.

I 2009 har vi afholdt 6 bestyrelsesmøder og 4 medlemsarrangementer, heraf 2 efterårsmøder, en sommerudflugt til Givskud ZOO og vores årlige julearrangement til Egeskov Slot på Fyn.

Endvidere har Forældregruppen i oktober afholdt et familiearrangement, en bondegårdstur, som fandt sted på Frederikshøj på Østfyn.

Sommerudflugten til Givskud Zoo var velbesøgt, vi havde godt vejr, fik set det sted, som fra åbningen var en løvepark, men som nu fremstår som en spændende zoologisk have. Og selv om der var nogle ”kiks” med arrangementet i forbindelse med maden, tror jeg, alle havde en god dag.

På efterårsmøderne talte Susanne Keiding, medstifter af Leverforeningen og nu forsker på Århus Sygehus i leverlidelser, om det, der optager hende i hendes hverdag.

Den anden foredragsholder på efterårsmøderne var Egon Lausen, præst i Kerte og Tanderup sogne på Vestfyn.

Han fokuserede meget underholdende og humoristisk på, hvor vigtigt det er at leve i nuet, ikke i fortiden og ikke i fremtiden, for det er lige nu, du lever. Og hvor har han ret, det nærværende og det at være til stede lige nu, er noget, vi alle har behov for at huske i vores hverdag.

Vi får stadig bestillinger på vores materiale. Nogle gange er det fra forskellige hospitaler, som ønsker mange eksemplarer af vores materiale. I den forbindelse fakturerer vi både porto samt et mindre beløb pr. stk., og disse beløb bliver også betalt.

Mennesker, som har et konkret problem, får efter behov tilsendt én af vores foldere uden beregning.

Vi har et par gange sendt bogen Livet med en ny Lever til personer, som kunne have glæde af den. Vi vedlægger altid et girokort, da bogen jo er dyr og portoudgiften jo heller ikke er billig. Vi må nok erkende, at det ikke er altid, der modtages en indbetaling.

Vi har fået genoptrykt vores folder om levercirrose. I forbindelse med, at den skulle genoptrykkes, blev teksten revideret bl.a. af Peter Ott på Århus Sygehus. Han var i sin tid medforfatter til folderen, og vi var glade for hans hjælp igen denne gang.

Børnelevergruppen tæller for øjeblikket 20 børn og unge fra alderen 2-22 år. Vi har i løbet af året fået stablet to arrangementer på benene.

Den 3. april var vi koblet på børnecancerforeningens årlige dag til Legoland – dvs. vi blev inviteret med på samme gode vilkår, som kræftbørnene. Legoland var kun åben for medlemmerne og deres familier, hvilket vil sige, at det var en dejlig stille dag med masser af plads i Legoland – der var en hel speciel stemning og ro over stedet. Til børn, som var særligt udsatte, var der sørget for, at de kunne være sammen og spise i særlige grupper. Det var en rigtig god dag.

Senere på året tog vi – kun leverbørnene og deres familier, til Frederikshøj på Fyn, som er en nedlagt hovedgård, der er lavet om til Bed and Breakfast/ kursusejendom med velegnede lokaler. Beliggende i skøn natur og med en stor, flot have, hvor vi kunne boltre os. Vi var heldige med vejret – flot solskin.

Formålet med turen var, at både voksne og børn kunne dele deres erfaringer. Få talt med andre, som forstår, hvad man har været igennem. Og børnene kan se og mærke, at de ikke er alene om deres sygdomsforløb. Selvom de ikke direkte taler med hinanden, har de stor glæde af og føler et fællesskab med de andre børn.

Vi startede dagen med formiddagskaffe og ”bordet rundt”, hvor alle fortalte deres historie. De, der havde lyst, gik en tur i skoven og andre legede i haven og staldene. Herefter blev der serveret en dejlig frokost og snakken gik lystigt – børnene var nu faldet til og legede dejlige, vilde og sunde lege. Til sidst sluttede vi af med bål og snobrød i haven.

En dejlig dag i godt selskab, hvor alle fik snakket på kryds og tværs og både hørt andres historier og fortalt deres egen historie.

I forbindelse med, at Transplantationsgruppen mistede sin mangeårige formand, Ib Gaarde-Nissen, skulle der vælges ny bestyrelse.

Vi blev i Leverforeningen spurgt, om vi i vores skare havde en kandidat, som kunne være interesseret i at deltage i gruppens arbejde.

Vi havde netop en person, vi kunne pege på og kontaktede hende for at høre, om hun kunne være interesseret i at deltage i bestyrelsesarbejdet i gruppen. Det kunne hun, og resultatet er blevet, at vores medlem, Nuria Ebbesen, blev valgt til næstformand.

Nuria er transplanteret, har været medlem af Leverforeningen i ca. 1 år, er uddannet jurist og underviser til daglig i jura, indtil videre på deltid. - En stor tak til Nuria skal lyde herfra.

Som ny formand for Transplantationsgruppen blev valgt Jan Rishave, nyretransplanteret og bosat i Svendborg.

Transplantationsgruppen havde i foråret 2009 et tiltag, en film Kidney on Ice, som blev vist flere steder i landet.

Tilstrømningen til dette arrangement var meget minimalt, måske fordi markedsføringen af arrangementet var for dårlig. Leverforeningen gjorde, hvad vi kunne for at markedsføre arrangementet, vi havde et link til filmen på vores hjemmeside, men alligevel var der for få interesserede rundt omkring i landet.

Leverforeningens kasserer, Flemming Jørgensen, er nu næstformand i PFS. Vi er glade for at have et bestyrelsesmedlem placeret som næstformand i PFS. Flemming deltager i PFS’s møder og informerer os løbende om deres aktiviteter.

Leverforeningen har endnu ikke fået svar på den henvendelse, vi igennem PFS sendte til Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse vedr. ensartede regler for pårørendes ophold på Rigshospitalets Patienthotel.

PFS har i den anledning sendt en rykker til ministeriet, så mon ikke der kommer et svar i dette år.

Foreningens næstformand og kontaktformidler, Anna Lise Thomsen, er den, der dagligt tager foreningens telefon og tager kontakt til nye medlemmer, som har henvendt sig på foreningens e-mail. Et stort arbejde er det altid at være der, når nogen har brug for hjælp. Men Anna Lise klarer dette arbejde til fuld tilfredshed.

Det er dog ikke kun på foreningens egen telefon, folk ringer. Vi andre i bestyrelsen får også opringninger på vores private telefonnumre, som vi naturligvis forsøger at honorere i den udstrækning, vi har mulighed for det i vores hverdag.

Mange henvendelser går på, at leversyge gerne vil i kontakt med andre med samme sygdom. Derfor er vi også startet på at spørge ind til, hvad folk fejler, når de kontakter foreningen. Og der bliver ikke henvist til at tage kontakt med en anden leversyg, før den pågældende er blevet spurgt.

Foreningens fundraiser og redaktør af Levernyt, Kæthe Jørgensen, har igen haft et aktivt år. Hun søger midler alle de steder, hun overhovedet kan komme i tanker om.

Hun søger til foreningens daglige drift, til socialrådgiver og psykolog, til foreningens arrangementer og til udgivelsen af Levernyt.

De forskellige fonde, Mads Clausens Fond, Trygfonden og Giro 413 har igen doneret penge til vores forening.

Tips- og Lotto midlerne har vi også fået penge fra, det vil senere kunne ses i vores regnskab.

Vi har derudover fået tilskud fra 5 medicinalfirmaer. Kæthe har et godt samarbejde med de personer i disse firmaer, og som modydelse får disse firmaer deres reklame i Levernyt samt på vores hjemmeside.

Til vores julearrangement på Egeskov Slot var der igen i år mange sponsorgaver. Flotte var de alle og de indbragte ved den efterfølgende auktion, flot styret af Morten og Kæthe, et stort beløb til foreningen. Vores trykker, FaxeBogtryk, havde betænkt os med et beløb og efterfølgende blev der sendt ca. 75 takkebreve ud til disse gavegivere.

Der var dog en del gaver tilbage fra auktionen, og disse er behørigt opmagasineret hos foreningens formand og vil blive udloddet ved en senere lejlighed, måske til foreningens næste sommerarrangement.

I forbindelse med alle disse tilskud til foreningens drift kan jeg oplyse, at tilskud fra medicinalfirmaerne må forventes at blive ændret. Noget er på vej, 2 af ”vore” medicinalfirmaer har for nylig meddelt, at de ikke vil give tilskud i fremtiden og derfor ikke ønsker at annoncere i vores blad og på vores hjemmeside.

Vi må forvente, at flere følger trop, da der jo indenfor denne branche også er mærkbare virkninger af den kendte krise.

Endvidere er man fra politisk side ved at kigge på forskellige puljer, bl.a. Tips og Lotto- midlerne, og der er allerede forslag om, at de første puljer bliver slået sammen. Det er dog ikke puljer, Leverforeningen får midler fra.

Tidligere indenrigs- og socialminister Karen Ellemann har netop meddelt, at de er i gang med at undersøge de puljer, der er til rådighed.

Dette medfører, at vi i fremtiden ikke kan forvente, at en del af vores midler tilgår fra Tips- og Lottomidlerne, som vi har været vant til.

Vi er i bestyrelsen meget opmærksomme på dette nye tiltag, og vi er netop nu i gang med at undersøge, om dette nye tiltag også kan have indflydelse på patientforeningerne.

Vi må derfor, for at være på forkant med udviklingen, varsle en mindre kontingentstigning til næste generalforsamling, gældende for året 2011.

Endvidere vil vi, som vi også har gjort i 2009, opkræve en mindre deltagerbetaling ved nogle af arrangementerne i 2010.

Vi har i 2009 udsendt 4 numre af Levernyt. Vores blad er til rådighed på mange hospitaler, og mange af vores nye medlemmer har fundet os igennem bladet.

Kæthe og Faxe Bogtryk har et godt samarbejde og efter trykning sendes bladet til Anna Lise, som så tager sig af udsendelsen af bladet til medlemmerne og de forskellige hospitaler.

Poul Egon er stadig den, der tager sig af vores hjemmeside. Han er en stabil ”medarbejder”, hurtig og omhyggelig.

Han og vi i bestyrelsen kunne stadig godt tænke os nogle flere indlæg på den chatside, der er til rådighed. Men vi kan jo ikke tvinge folk til at skrive, også i dag, hvor Face-book er blevet et almindeligt kommunikationsmedie for mange.

Vi har også i år planlagt arrangementer i Leverforeningen. Det er endnu ikke helt på plads, hvor vores sommerarrangement skal være, det meddeler vi i et senere nummer af Levernyt.

Tidspunkterne for vores efterårsmøder er fastlagt, vest for Storebælt i Vejle er datoen d. 18. september og øst for Storebælt på Scandic i Ringsted er datoen d. 9. oktober 2010.

Vores sommerudflugt bliver d. 26. juni og julearrangementet i år finder sted d. 27. november.

Leverforeningen har i 2011, d. 4. november, 20 års jubilæum. Bestyrelsen er allerede nu i gang med at planlægge afholdelsen af dette arrangement. Dette vil vi selvfølgelig informere nærmere om senere.

Bestyrelsens beretning er nu slut. Jeg vil gerne takke mine kolleger i bestyrelsen og suppleanten, Klaus Pedersen, som af personlige årsager har valgt at fratræde som suppleant, for det gode samarbejde, vi har haft i 2009.

Jeg sender nu beretningen til debat. Hvis nogen har kommentarer eller spørgsmål til beretningen, skal de komme frem med dem nu. Der er jo ikke noget punkt EVT. på dagsordenen, så kommentarer ønskes nu.

Anne Lise Thøgersen takkede for den gode beretning, og takkede samtidig for det gode samarbejde.

Foreningens revisor gennemgik det udarbejdede regnskab samt budget. Regnskabet udviser et lille overskud på 11.500 kr.

Bestyrelsen varsler en kontingentforhøjelse på generalforsamlingen i 2011 gældende for 2012, set i lyset af at flere medicinalvirksomheder har trukket sig som sponsor for Leverforeningen.

Landsformanden efterlyste forslag til, hvad der skal ske i Leverforeningen i fremtiden, og snakken kom hurtigt ind på, hvor Leverforeningens sommerudflugt skal gå hen.

Efter en god debat lovede bestyrelsen at arbejde videre på at finde et egnet sted til sommerudflugten.

I N D BY D E L S E

til sommerudflugt - lørdag den 26 juni 2010

Leverforeningen inviterer hermed medlemmer med pårørende og børn/børnebørn til den årlige sommerudflugt, som i år går til Sporvejmuseet Skjoldenæsholm, Skjoldenæsvej 107, Skjoldenæsholm, 4174 Jystrup, Midtsj.

Museet er smukt beliggende mellem Ringsted og Roskilde i det naturskønne Midtsjælland. Der er 2 kørende museumslinier, der trafikeres med sporvogne fra København, Århus og Odense samt enkelte, udenlandske byer. Bl.a. kan en sporvogn fra Melbourne i Australien opleves i trafikken. Denne vogn er givet som gave fra Australien til Kronprinsparret i anledning af Prins Christians fødsel og dåb, og Kongehuset har deponeret vognen på Sporvejsmuseet Samlingen består af mere end 100 vogne, hvoraf ca. halvdelen er restaureret og indgår i trafikken eller er udstillet.

Vi mødes ved hovedindgangen kl. 10.30, hvor vi går samlet

ind på en gruppebillet. Billetten giver dig ret til ubegrænset kørsel med sporvognene hele dagen. Bestyrelsen sørger for middagsmad, som grilles på stedet (remisen), og der serveres en øl eller vand til maden. Yderligere drikkevarer kan købes til rimelige priser. Senere på eftermiddagen serverer vi en kop kaffe med kage og sodavand til børnene.

Prisen for hele dette arrangement med både indgangsbillet, mad + en øl eller vand til maden samt kaffe m/kage og sodavand til børnene om eftermiddagen er kr. 50,- for voksne; børn op til 3 år gratis, og børn mellem 3-12 år kr. 25,-.

Bestyrelsen håber, at rigtig mange vil deltage i sommerudflugten. Der er bindende tilmelding til Anna Lise Thomsen tlf. 56 26 02 08 senest den 12. juni 2010.

B E M Æ R K !

Medlemmer, der endnu ikke har betalt kontingent for 2010 bedes indbetale kontingentet senest den 15. juni 2010. Såfremt dette ikke sker, vil medlemmerne automatisk blive slettet af Leverforeningens medlemsliste.

Ved generalforsamlingen blev der uddelt et skema til de transplanterede deltagere, udarbejdet af Nuria Ebbesen, med henblik på at klarlægge arbejdsevnen hos de pågældende efter transplantationen. Her følger resultatet:

Under henvisning til en ”lille uvidenskabelig undersøgelse”, blandt alle 20 levertransplanterede personer, som blev lavet den 27. februar 2010, er konklusionen følgende:

· 25 % af deltagere var i fuldtidsbeskæftigelse både før og efter en levertransplantation.

· 30 % af deltagere gik fra fuldtidsbeskæftigelse til førtidspension, pension eller efterløn.

Isoleres de 15 personer som var i fuldtidsbeskæftigelse før transplantationen, dvs. uden dem som har haft en uændret status, kan resultatet konkluderes på følgende måde:

· 33 % af dem som var i fuldtidsbeskæftigelse før transplantation bibeholder fuldtidsbeskæftigelse.

· 66 % går fra fuldtidsbeskæftigelse før transplantation til førtidspension, fleksjob, deltid, efterløn eller pension.

Regioner vil nedlægge lægevagten

Danske Regioner foreslår at erstatte lægevagtordningen med en landsdækkenden akuttelefon. Det skal gøre det lettere og hurtigere for borgerne at få hjælp ved akut sygdom.

Regionerne gør i et nyt forslag op med lægevagtordningen, som står til helt at blive afskaffet.

I stedet skal den erstattes af en akuttetelefon, hvor syge borgere kan få fat i en fagperson, der vil kunne vurdere, rådgive eller henvise borgerne til det relevante akuttilbud som eksempelvis fælles akutmodtagelse, akutklinik eller hjemmesygepleje, skriver Berlingske Tidende.

»Når vi etablerer akuttelefonen, er hjælpen fra fagfolkene aldrig længere væk end et telefonopkald. For regionerne handler det med udspillet om at skabe et trygt og sammenhængende system, hvor borgerne ikke overlades til sig selv. I dag risikerer patienterne at falde mellem to stole og der er lange ventetider,« siger formand for Danske Regioner Bent Hansen (S) i en udtalelse på Danske Regioners hjemmesider.

Han mener, at det er en forudsætning for, at dette nye system kan fungere ordentligt, at lægevagten som selvstændig system ophører. Det vil sige, at de funktioner, der i dag varetages af lægevagten, integreres fysisk og organisatorisk med sygehusenes akutmodtagelser og underlægges deres ledelse.

»På den måde skal de praktiserende læger – sammen med andet sundhedsfagligt personale – også i fremtiden behandle borgere med lettere skader, samtidig med at de kan trække på akutmodtagelsernes faglige kompetencer og udstyr. Og det sikrer omvendt også, at akutmodtagelserne kan trække på de praktiserende lægers kompetencer, så unødig ventetid undgås for patienterne,« siger Bent Hansen.

Det nye udspil fokuserer også på at forbedre behandlingen, når borgerne møder op på selve sygehuset. Her vil de blive mødt af en kompetent sygeplejerske, som hurtigt vurderer skadens eller sygdommens omfang. Herefter placeres borgerne i forskellige behandlingsforløb, som sikrer, at hver patient modtager den rette behandling til den rette tid. Og i hele forløbet er det en speciallæge, som er ansvarlig for, at den rette behandling faktisk finder sted.

Vil ikke acceptere sygeplejersker i røret
Forslaget er netop blevet behandlet i Danske Regioners bestyrelse, og bliver en del af forhandlingerne med de praktiserende lægers organisation om en ny overenskomst for familielægerne.

Formand Henrik Dibbern mener dog, at der skal arbejdes videre på forslaget, hvis lægerne skal acceptere løsningen.

Blandt andet vil PLO ikke acceptere, at også sygeplejersker skal være med til at besvare opkald fra syge borgere, eller at lægerne bliver presset ind i et ansættelsesforhold.

»Vi ved, at de praktiserende læger ikke ønsker at arbejde i et system, hvor de er ansat af nogen, eller hvor de har sygeplejersker til at visitere, hvilke patienter de skal se på. Det bliver meget svært at mødes på disse punkter,« siger Henrik Dibbern til Berlingske Tidende.

Kan se fordele
I regionerne erkender man, at der kan blive tale om svære forhandlinger, men vurderingen er også, at lægerne vil kunne se fordelene i det nye system.

»Patienterne har krav på den bedste faglighed på det rigtige tidspunkt. Det betyder at eksempelvis sygeplejersker fint kan spille en større rolle. Det betyder at læger kan arbejde i nye rammer. Der kan være overenskomstmæssige udfordringer i det her. Men spørger man lægen nede i maven på PLO’erne, så vil de kunne se det faglige spring fremad i det her. Det vil undre mig meget, hvis ikke de vil gå ind i det her og være med til at løfte det,« siger Bent Hansen til avisen.

Danmarks hyppigste kræftform skal bekæmpes.

Kræftens Bekæmpelse og TrygFonden ser frem til at fortsætte arbejdet med at forebygge kræft i huden gennem de fire venlige solråd ”Siesta, Solhat, Solcreme og Sluk solariet”. Kampagnen ”Skru ned for solen mellem 12 & 15” har eksisteret i tre år, og kampagnens slogan har hidtil nået mere end 82 % af befolkningen. Hele 16 % oplever, at kampagnen har været med til at ændre deres adfærd i solen. Gennem mange frivilliges engagement er kampagnen ved at blive til en folkesag, hvor danskerne drager omsorg for hinanden og bringer det solsikre budskab ud.

Tusindvis af danskere får hvert år konstateret kræft i huden, hvilket gør Danmark til et af de lande i verden, der har flest tilfælde af sygdommen. Dét vil vi gerne være med til at ændre, udtaler Gurli Martinussen, direktør i TrygFonden. TrygFonden arbejder for at øge trygheden der, hvor det kan gøre en forskel for danskernes hverdag, og kræft i huden rammer ikke kun den enkelte, men påvirker også de nærmeste, så den skaber megen utryghed og angst. ”Skru ned for solen mellem 12&15”, skal medvirke til at lære danskerne at beskytte sig i solen på en hensigtsmæssig måde, afslutter Gurli Martinussen.

Øget bevilling giver sund fornuft i solen
TrygFonden har bevilliget 73 millioner kr. over de næste fire år til arbejdet med at solsikre danskerne med kampagnen ”Skru ned for solen mellem 12&15”, når UV-Indexet er 3 eller mere. Kræft i huden er den kræftsygdom, som er nemmest at forebygge. Alligevel har mange danskere ikke forstået budskabet om at omgås solen med sund fornuft. Kampagnen skal derfor fortsat arbejde på at lære danskerne at passe på sig selv og ikke blive solskoldede, når solen står højt på himlen – og at holde sig væk fra solarier, der øger risikoen for kræft markant.

Kræft i huden i tal

· Mere end 8000 danskere får hvert år konstateret hud- eller modermærkekræft for første gang.

· Det årlige antal tilfælde af kræft i huden anslås til at ligge mellem 15-20.000.

· Mere end 90.000 danskere lever med kræft i huden og tallet er støt stigende.

· Danmark ligger på en kedelig 7. plads på verdensplan, når det gælder hvor stor en del af befolkningen, der har kræft i huden

· Mindst 80 % af alle tilfælde af kræft i huden kan forebygges, hvis danskerne ikke blev solskoldede og ikke steger i solen.

Rejsende med kroniske sygdomme sætter liv og helbred på spil

Når det gælder sikring af liv og helbred i forbindelse med udenlandsrejser, er mange med kroniske sygdomme tilsyneladende blevet lullet lidt i søvn. I Danmark er vi vant til, at det offentlige system pakker os godt ind i vat, derfor tror mange desværre, at de trygt kan rejse ud i verden blot med en ordinær rejseforsikring kombineret med et almindeligt sygesikringsbevis.

For et par år siden var der stor fokus på det nye blå sygesikringsbevis, som blev anbefalet til alle med kroniske sygdomme. Du har måske selv et blåt sygesikringsbevis – prøv for sjov at tjekke udløbsdatoen. Hvad de færreste nemlig er opmærksomme på, er at de fleste kort for længst har passeret udløbsdatoen og derfor er værdiløse ved rejse i udlandet. Er kortet udløbet, kan man gratis rekvirere et nyt hos Kommunens Borger Service.

Uanset hvor varsom og forsigtig man er, kan alle rejsende rammes af akut sygdom eller ulykke, derfor gælder det om at træffe alle nødvendige forholdsregler hjemmefra.

Redningspersonale og læger tømmer normalt lommer og punge, når de modtager bevidstløse patienter, i håb om at finde ud af noget om patienten. Her hjælper et sygesikringsbevis, en rejseforsikring eller et pas på ingen måde, hvis man f.eks. er afhængig af livsvigtig medicin eller har livstruende allergi overfor f.eks. penicillin. Heldigvis er de færreste bevidstløse, når de indlægges, men de fleste danskere tror fejlagtigt, at alle veluddannede mennesker i hele verden taler engelsk – det gør de ikke!

Fra undersøgelser ved man, at ca. 13 personer hvert døgn dør på danske hospitaler på grund af ”utilsigtede hændelser”, som bl.a. dækker fejlbehandling og fejlmedicinering – og dette tal er formentlig endnu højere for danskere, der indlægges på udenlandske hospitaler, hvor lægerne ikke har adgang til de danske journaler. Win Åndahl, som står bag Rescue-Journal fortæller: ”Vi oplever, at alt for mange rejser ud i verden uden at have væsentlige detaljer på sig som f.eks. kontaktdata på nærmeste pårørende, kroniske sygdomme, livstruende allergier, medicinkrævende sygdomme og lignende. En af grundidéerne ved vores online Rescue-Journal er, at man kan udfylde alle sine personlige og medicinske data på dansk og så oversættes det hele automatisk, således at man kan minimere risikoen for at sproglige misforståelser ender med at koste liv eller helbred”

Lig på bordet

Alt efter hvor i verden rejsen går hen, kan der nogle gange være god grund til at træffe ekstra forholdsregler. På Statens Serum Instituts hjemmeside kan man læse alt om sygdomsrisiko og anbefalede vacciner, og på DI’s hjemmeside kan man hente den helt nye publikation ”Undgå kidnapning”.

Direktør Kennet Nordlien, European Security Institute, som rådgiver mange firmaer med rejsende personale, udtaler: ”Desværre oplever vi nogle gange, at der ligefrem skal ”lig på bordet”, før det går op for virksomhederne, at de er nødt til at tage forskellige sikkerhedsspørgsmål seriøst. Virksomhederne er ganske enkelt tvunget til at tænke sig bedre om, inden de sender medarbejdere ud i verden. Man kan groft sagt sammenligne det med, at man ikke kan vente med at tegne en forsikring, til skaden er sket. Derfor anbefaler vi også privatpersoner, at de skal tænke sig godt om, inden de tager af sted, specielt hvis de tilmed har en alvorlig kronisk sygdom”.

For evt. supplerende information:

Direktør Kennet Nordlien, European Security Institute:

Mobil: 40 268 253 / kn@europeansecurityinstitute.com

Direktør Win Åndahl, International Rescue Journal:

Mobil: 40 85 10 06 / waa@rescue-journal.com

Aalborg Sygehus rykker holdning til organdonation

Med pårørendes samtykke holder læger på Aalborg Sygehus døende patienter i live med respirator med henblik på at donere organer, når hjernedøden indtræffer. Det er ny praksis, siger neurokirurg Preben Sørensen.

Da neurokirurg Preben Sørensen en formiddag i efteråret 2008 så scanningsbillederne af en ung mand, som var blevet kørt ind på skadestuen på Aalborg Sygehus, var han ikke i tvivl. Patienten havde ingen chancer for at overleve.

»Hjerneblødningen var meget stor, og patienten var i yderst dårlig tilstand og i blodfortyndende behandling. Kirurgi var udelukket. Hvis vi begyndte at operere ville det gå helt galt på grund af blødninger,« siger han.

Patienten lå dybt bevidstløs i en seng og i respirator, mens tre læger stod omkring og overvejede næste skridt. Ude på gangen ventede de pårørende.

I sådan en situation plejer lægerne ifølge Preben Sørensen at sende den døende patient på intensiv, hvor en respirator holder kroppen kørende. Når patienten er erklæret hjernedød, henvender lægerne sig til de pårørende for at tale om muligheden for organdonation. Men den dag havde intensivafdelingen operation efter operation på programmet og ingen ledige pladser.

»Så vi valgte at køre ham ind på en sengestue. Her kan patienterne ikke være tilkoblet respirator, så den tog vi fra og lod de pårørende sige farvel i fred. Han døde et par timer efter«. Den dag rumsterede forløbet med patienten i Preben Sørensens tanker. Et bestemt spørgsmål dukkede op igen og igen.

»Skulle vi have insisteret på at få en plads på intensiv eller benyttet en operationsstue, så vi kunne holde liv i kroppen med respiratoren med henblik på organdonation? Det ville betyde aflysninger af andre operationer på afdelingen. Jeg opdagede lidt efter lidt, at jeg mente, svaret var ja«.

Højrøstet diskussion
På eftermiddagskonferencen tog han emnet op med sine kolleger, og diskussionen blev hurtigt højrøstet. Folk havde meget forskellige holdninger. Nogle mente, det var en selvfølge, andre at det var etisk forkert at tale om organdonation, før personen var hjernedød. Næste dag valgte Preben Sørensen at gå til den Klinisk Etiske Komite for at få klarhed over emnet.

Formand for komiteen, Dorte Holdgaard, husker tydeligt Preben Sørensens sag. Komiteen satte et møde i stand i foråret 2009, og emnet har gjort stærkt indtryk på hende. »Jeg må indrømme, at da jeg hørte det første gang, fik jeg nærmest kvalme. Jeg er opdraget med, at kroppen ikke er et lager, vi holder i live for at høste reservedele, så i mine ører lød det helt forkert,« siger hun, men understreger, at hun ændrede holdning i takt med, at mødet skred frem.

I løbet af de timer, hvor Preben Sørensen og hans kollega blev guidet gennem etiske overvejelser, kom de frem til, at hvis den døende patient er tilmeldt donorregisteret, overskrider det ikke etiske grænser at tale om organdonation, inden hjernedøden indtræffer, tværtimod. Patienten har brugt tid på at tage stilling til organdonation og indsendt sit donorkort i ønsket om at donere sine organer.

»Når den døende og de pårørende ønsker, at organdonation finder sted, så kan vi ikke være andet bekendt end at gøre vores for, at det sker. I situationen med den unge mand fik vi ikke engang mulighed for at spørge de pårørende, hvad deres ønske var, fordi vi ikke havde plads på intensivafdelingen,« siger han.

Ifølge Preben Sørensen har det også stor betydning, at handlingen kan hjælpe flere mennesker til et bedre liv eller ligefrem sikre, at mennesker overlever. Et tredje argument er, at organdonation sparer samfundet penge, fordi mange af modtagerne bliver raske. De pårørende bliver på ingen måde presset til at acceptere. Hvis de siger nej, bliver det ikke nævnt igen.

Preben Sørensen mener, at mødet med komitéen har haft afgørende betydning for, at holdningen til emnet rykker sig, og at Aalborg Sygehus nu ændrer praksis.

»Det smitter af. Vi havde 11 organdonationer sidste år, hvilket er rekord. I 2008 havde vi 5. Flere af donorerne var patienter med svære hjernelæsioner, som lå på intensivafdelingen, hvor det på et tidspunkt stod klart, at de ikke længere stod til at redde, uden dog at være hjernedøde. Før i tiden ville vi have afbrudt behandlingen, fordi den var udsigtsløs, hvorefter patienten døde. Men sidste år blev tre-fire organdonationer gennemført, fordi vi fandt ud af, at de pårørende vidste, at den døende havde en positiv indstilling. Vi opretholdt behandlingen, indtil hjernedøden indtraf, og gennemførte organdonation,« siger han.

I et enkelt tilfælde strakte forløbet sig over tre døgn. De pårørende blev spurgt hver dag, om de stadig var indforstået med, at vedkommende blev holdt i live med respirator, så lægerne kunne udføre organdonation, og de sagde ja.

»Patienten optog en intensivplads og kunne stå i vejen for planlagte operationer, hvilket udløser et nyt etisk dilemma. Det sker i forvejen, at vi må aflyse operationer pga. manglende intensivpladser, og blot en trafikulykke med tilskadekomne i regionen kan betyde aflysning af planlagte operationer. Men forskellen er, at vi vil gøre plads til en patient, som vi ikke længere kan behandle, men som vi holder i live for at opfylde patientens ønske om at hjælpe andre«.

I alt bliver 150 mennesker erklæret hjernedøde hvert år, 79 afdøde blev donorer i 2009. Årsagen til, at mange af de afdøde, som har tilmeldt sig donorregisteret, ikke ender som organdonorer, er bl.a., at de pårørende siger nej. Men det er ifølge Preben Sørensen også, fordi hospitalerne ikke udnytter potentialet.

»Sådan en donation var ikke blevet til noget for to år siden. Så havde vi slukket for respiratoren. 11 er et lille tal sammenlignet med de 79 på landsplan. Men en donation er op til syv organer og dermed syv patienter, som får hjælp. Så en donation her og en donation der betyder meget.«

»Med så enkle midler som et møde hos en etisk komité kan vi ændre på holdningerne. Folk skal mindes om, at 600.000 danskere selv har ønsket at donere, og at de har brugt tiden på at tage stilling og melde sig ind i donorregisteret. Det er nærmest uetisk ikke at følge den døendes sidste ønske«.

Dorte Holdgaard har i dag vænnet sig tanken og støtter den pågældende praksis.

»For mig er det epokegørende. Tænk, at nu er det legalt at handle med henblik på at afklare, om vi evt. skal udføre organdonation, inden personen er død. Det kunne man ikke drømme om for få år siden«.

Sidste region åbner for patienters e-journal

Da nordjyske patienter fornylig fik adgang til elektroniske sygehusjournaler via internettet, har samtlige landets borgere nu adgang til deres personlige sundhedsoplysninger. »En vigtig milepæl,« siger Ulla Astman (S), formand for regionernes sundhedsudvalg.

Dansk sundheds-it rundede en milepæl, da den sidste af landets regioner åbnede for patienternes adgang til personlige journaler via internettet.

Dermed har alle danskere adgang til systemet, der er skabt til at dele informationer mellem alle led i behandlingssystemet – og på tværs af regioner og sygehuse.

»Regionerne har med e-journal demonstreret, at regionalt samarbejde på området for sundheds-it kan skabe markante resultater for borgerne. Og vi har vist, at vi i fællesskab kan skabe nationale løsninger, som fungerer på tværs af sygehusenes forskellige systemer,« siger Ulla Astman (S), formand for regionernes sundhedsudvalg, i en pressemeddelelse. Hun er foruden posten i sundhedsudvalget regionsrådsformand i Region Nordjylland, der er den sidste region til at tilslutte sig e-journal.

Uskøn fødsel
I dag har alle landets praktiserende læger adgang til e-journalen, ligesom flere end halvdelen af sygehusene også kan fremkalde en patients vigtigste behandlingsoplysninger fra den anden ende af landet.

Helt så skønt var billedet dog ikke, da e-journal for første gang så dagens lys i 2006.

Dengang lukkede Datatilsynet for adgangen til e-journalen samme dag som lanceringen, fordi systemet efter tilsynets mening ikke beskyttede de følsomme oplysninger godt nok mod misbrug.

Med et halvt års forsinkelse fik de praktiserende læger adgang til sygehusenes patientjournaler.

Skal op i fart
Med den nationale lancering af e-journalen har regionerne nu taget et vigtigt skridt mod at forene regionernes mange forskellige it-systemer.

»Men vi stopper ikke her. Der er fortsat meget regionerne kan blive bedre til at samarbejde om på området for sundheds-it. Det er blandt andet derfor, vi har sat RSI i spidsen for at få det regionale samarbejde yderligere op i fart,« forklarer Ulla Astman.

RSI, Regionernes Sundheds-it Organisation, blev sat i søen i februar for at strømline de fem regioners indkøb af sundheds-it. Siden da har regionerne sat gang i 12 konkrete samarbejdsprojekter inden for sundheds-it – ét af disse var den landsdækkende udbredelse af e-journalen.

For at få adgang til personlige sundhedsdata skal man have en digital signatur, som kan hentes gratis hos www.DanID. Se også www.digitalsignatur.dk