Så er sommeren over os, og jeg håber, I alle har nydt det utroligt dejlige vejr i juli måned; det ser ud til at fortsætte her ind i august, hvor disse linier skrives.

Jeg har ikke badet så meget, som jeg har gjort i år, siden jeg var barn og badede ved Vemmingbund (3 km fra Broager i Sønderjylland), hvor jeg er født op opvokset. Jeg fik dengang efter skoletid en madpakke med, indeholdende kiks og saftevand i en flaske med patentprop – hvor herligt dengang – men også nu, hvor det foregik ved den Nordfynske strand (Kattegat), med Fyns reneste badevand.                             Kæthe

EFTERÅRSMØDER

Leverforeningen afholder igen i år to efterårsmøder for medlemmer og deres pårørende. Møderne afholdes som følger:

Lørdag den 16. september 2006 kl. 10.00 – ca. 16.00

På Hotel Hedegaarden, Vald. Poulsensvej 4, 7100 Vejle (afkørsel 60, Vejle nord).

og

Lørdag den 14. oktober 2006 kl. 10.00 – 16.00

på NOVARTIS, Lyngbyvej 17, København Ø.

Begge dage med følgende program:

Kl. 10.00 – 10.30        Ankomst.

Kl. 10.30                     Formiddagskaffe

Kl. 11.00 – 13.00        Foredrag v/afdelingslæge Claus Riber, Herlev Sygehus. Han vil fortælle om en ny metode ved behandling af cancer i leveren.

Kl. 13.00 – 14.00        Frokost.

Kl. 14.00 – 15.00        Foredrag ved souchef, sygeplejerske Jette Mortensen. Rigshospitalet afd. 2124. Hun vil fortælle om personalets oplevelser ved patienternes indlæggelse.

Kl. 15.00                     Eftermiddagskaffe.

Kl. ca. 16.00                Hjemrejse.                                  

Begge arrangementer er gratis for medlemmer og deres pårørende. Tilmelding kan ske til Lone McColaugh, tlf. 66147005 (bedst aften) – e-mail: formand@leverforeningen.dk  eller til et bestyrelsesmedlem senest d.  10.10.06 for København-mødets vedkommende.

Pengegave til Leverforeningen

Den 20. maj var vi til en 70-års fødselsdag på Restaurant ”Under Sejlet” i Aabenraa. Det var i regn og rusk og slet ikke varmt.

Der var to i selskabet, der tilbød at bade, hvis de fik 2000 kr. for det.

Som billedet viser, sprang de trods det dårlige vejr i vandet, og der blev indbetalt 1065 kr. af det øvrige selskab. Beløbet blev skænket til Leverforeningen, og vi siger mange tak for pengene.

Restaurant ”Under Sejlet” ligger på stranden ved den gamle hovedvej 10 i Aabenraa  og kan meget varmt anbefales.

Anna Lise og Henning (Hjordkær).

______________________________________________________________

Mere indflydelse til patientforeninger.

 artikel fra MANDAT nr. 2, 2006 (Amternes Politiske Magasin).

Der synes langt mellem ender­ne, når patientforeninger og sundhedsmyndigheder skal forsøge at arbejde sammen. Men der er tegn på, at patientforeningerne er på vej mod større indflydelse.

Af Anne Steenberger

Overlægen steg ned fra kongetronen for nogle år siden. Det siges, at patienten har overtaget den. Nu vil patienternes talerør, patientforeningerne, benytte sig af det og have en rolle i den lokale sundhedspolitik.

„Historisk set er vi i en periode, hvor patienten og patientforeningerne har en chance for at sætte dagsordenen. Evner vi at tage tendensen til mere patientinvolvering op sammen med den nye mulighed, der ligger i de kommunale sundheds-opgaver, så bliver patientforeningerne enormt stærke." Det mener direktøren i Kræftens bekæmpelse, Arne Rolighed.

Flere af hans kolleger i de store patientforeninger hælder ekstra benzin på organisationens motor for tiden. Blandt andre Hjerteforeningen:

„Det er på tide, at patienternes stemmer bliver hørt. Hjerteforeningen er i gang med at etablere et uddannelsessystem for vores 98 lokalkomiteer, så de kan indgå mere systematisk i det sundhedspolitiske arbejde på kommunalt niveau. Både som modpart og som samarbejdspartner. Sådan spiller det jo i Danmark," siger foreningens direktør Susanne Volqvartz.

Hjerteforeningen forbereder en liste over konkrete tilbud til kommunerne, skrevet på grundlag af praktiske erfaringer med samarbejde med kommuner. Gigtforeningen og Kræftens Bekæmpelse har produceret fyldige pjecer på glittet papir. Titlerne er 'Borgere med gigt – hvad kan kommunen gøre?' og 'Din kommune og kræft'. Begge pjecer er sendt ud til samtlige kommuner og kommunalbestyrelser i håbet om et samarbejde.

Fire nye roller
En undersøgelse, som Dicar, Center for Analytisk Institut, har lavet for MANDAT , viser, at otte ud af ti patientforeninger savner indflydelse. Og næsten lige så mange tror, at den kommer. Spørgsmålet er, om det lykkes. Ja, i nogen grad, vurderer en kender af både forebyggelse, kommunalpolitik og patientforeninger, Lars Iversen. Han er dr. med. og tidligere forebyggelseschef i Ribe Amt. Nu er han partner i Muusmann Research og Consultings sundhedsafdeling, hvor han arbejder med alle parter. Han er overbevist om, at patientforeningerne fremover får en sundhedspolitisk rolle i lokalsamfundet.

Han vurderer, at der tegner sig fire måder, som patientforeningerne vil spille rollen på.

• Patientforeningerne kan fungere som vagthund og pressionsgruppe. De vil stille krav til kommunerne, når de skal til at formulere forebyggelsespolitik og planlægge deres opgaver på genoptræningsområdet. „De vil på den måde få en lokal sundhedspolitisk rolle, som de ikke har haft før. Nu har de fået en adresse at gå til med deres krav – kommunen – og det havde de ikke før," siger han. Hans bud er, at det kan bevirke et skift i patientforeningerne, fordi flere af de 'gamle' medlemmer måske ikke har lyst til den ny rolle. Men det vil tiltrække en anden type medlemmer, for eksempel forældre, der ad den vej vil påvirke eksempelvis kommunens kostpolitik på skolerne.

• Patientforeningerne vil få en plads i sundhedscentrene. Det kan eventuel blot være en videreførelse af deres nuværende aktiviteter med foredrag, rådgivning m.v. – men nu i et lejet lokale i et sundhedscenter. Det vil formentlig føre til et øget lokalt samarbejde patientforeningerne imellem, forudser Lars Iversen.

• Patientforeningerne leverer ekspertisen til kommunerne. For eksempel kan kommunen rekruttere folk herfra til at stå for uddannelsen af de nye patientundervisere, hvor patienter underviser patienter.

• Patientforeninger leverer egentlige ydelser. Dette er dog mere langsigtet, fordi kommunerne næppe er klar til det endnu, mener Lars Iversen.

Møde med Patientforum
Patientforeningerne har presset på for at få kommunerne og deres landsforening i tale. I oktober sendte Patientforum, der repræsenterer 71 patientforeninger, et brev til KL, hvor de opfordrede til et møde om et samarbejde om de fremtidige regionale og kommunale sundhedsaftaler. KL tøvede i flere måneder. I starten af denne måned – februar – afgik der et svar fra organisationen med et forslag om et møde med foreningens social- og sundhedsudvalg til maj.

Udvalgets formand, Vagn Ry Nielsen (S), siger generelt om patientforeningerne: „Vi vil gerne snakke med alle for at finde ud af, hvordan vi kan få den bedst mulige forebyggelse. Men der er også andre grupper og NGO'er, vi skal høre. For eksempel Sund By-netværkerne. Patientforeningerne har stor viden om deres egne patientgrupper og det er vigtigt, at vi får den viden. Men vi skal jo kunne dække hele området."

Blæst af banen
At kommunerne indtil videre har stået noget tøvende over for forebyggelse og et møde med patientforeningerne, forstår Arne Rolighed godt. Det er, fordi de ikke er klar, mener han. For eksempel er de ikke klar til at stille op mod den faglighed, som de store patientforeninger repræsenterer:
„Fra talerstolen taler kommunerne meget om brugerorientering og om en brugerdreven offentlig sektor. Men de har ikke den faglige modvægt til ordene. Store dele af den kommunale sektor har været drevet uden forskning, uden viden og uden faglig bonitet. Og her kommer så en række patientforeninger med en masse viden om hjertesygdomme, kræft, sukkersyge og så videre – med faglig dokumentation og det hele. Det kan jo blæse kommunerne helt af banen, fordi de ikke har en tradition for at være forskningsbaseret og vidensbaseret."

Patientforum har også kontaktet Amtsrådsforeningen for at blive inddraget i det fremtidige arbejde med blandt andet sundhedsaftaler. Det første møde blev holdt i november. Her fik Patientforum at vide, at der ikke skal være deltagelse af brugerrepræsentanter, når der skal laves sundhedsaftaler. Men man blev enig om at drøfte forskellige mulige modeller for et samarbejde mellem patientforeninger og amterne/regionerne. Det er et af emnerne for næste møde, der holdes til april.

Artikel fra MANDAT nr. 2 – 2006

 Mulighed for vederlagsfri fysioterapi for fysisk handicappede personer.

Leverforeningen er medlem af Patientforeningernes Samvirke (som repræsenterer 22.000 sygdomsramte). PFS er i gang med at undersøge, hvor stort problemet er  og har skrevet til Leverforeningen som følger:

”Dansk Dystoniforening har gjort opmærksom på, at kun patienter, der har et ’svært fysisk handicap’, kan få vederlagsfri fysioterapi. Sundhedsstyrelsen har imidlertid defineret, at patienter, der kan klare sig selv i døgnets 24 timer, ikke kommer under betegnelsen ’svært fysisk handicappede’. Det vil sige, at de kan få tilskud til nødvendig medicin, men ikke til nødvendig fysioterapi, og det er jo ret inkonsekvent.

Det ser i øvrigt ud til, at kommunerne fortolker begrebet ’svært fysisk handicap’ ret forskelligt, så vederlagsfri fysioterapi kan opnås i nogle kommuner, men ikke i andre.

Spørgsmålet er, om dette er et generelt problem for andre patientforeningers medlemmer”.

PFS vil  derfor gerne vide, om der er medlemmer i Leverforeningen, der har et lignende problem med adgang til vederlagsfri fysioterapi, så der eventuelt kan foretages en samlet henvendelse til politikerne med henblik på en ændring af tilskudsreglerne.

Hvis I har problemer med ovenstående kontakt da venligst enten Lone McColaugh på tlf. 66147005 (bedst aften) eller Kæthe Jørgensen (66158218). Vi vil så viderebringe oplysningerne til Patient Foreningernes Samvirke.

Færre organtransplantationer

(artikel i Jydske/Vestkysten, juni 2006)

Trods talrige kampagner for at få danskerne til at melde sig som organdonorer, så har de mange nye donorer ikke ført til flere organtransplantationer.

Nye opgørelser fra indenrigs- og sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen (V) viser, at antallet af henholdsvis hjerte-, lunge-, lever- og nyretransplantationer de sidste fem år har været stagnerende – og fra 2002 endda faldende.

I 2001 blev der således udført 213 transplantationer, et tal som i 2002 steg til 249. Men i 2003 faldt antallet til 242 og i 2004 yderligere til 226. Og i 2005 blev bunden nået med kun 206 organtransplantationer.

Opgørelsen kommer samtidig med, at EU-Kommissionen tidligere på ugen lancerede en kampagne, som skal skaffe flere donorer. Ti mennesker dør dagligt i Europa, mens de venter på en organtransplantation, og i alt 40.000 patienter står på ventelister til et nyt organ.

Formanden for folketingets sundhedsudvalg, Birthe Skaarup (DF), der har bedt om opgørelserne, vil have Lars Løkke Rasmussen til at forklare, hvad tilbagegangen skyldes.

Jeg er  bange for, at der går for mange organer til spilde, fordi vi ikke organiserer det her bedre, siger Birthe Skaarup.

De fleste egnede donorer dør af en blødning i hjernen, og døden indtræder oftest efter en meget kort sygdomsperiode.

Dyrskue i Odense

I week-end’en d. 10./11. juni var der dyrskue I Odense. Transplantationsgruppen, under hvem Informatørkorpset hører, deltog med en stand. Malene fra Transplantationsgruppen, Jes Voigt, som er hjertetransplanteret, og jeg (Kæthe) startede med at stille vor stand op tidlig lørdag morgen. Dagen var én af de første virkelig varme sommerdage. Efter morgenmaden, som alle ”udstillere”  blev budt på af dyrskuekomiteen gik det løs med at dele foldere ud og snakke med de forbipasserende. Mange var interesseret i at høre om organtransplantation, og den første dag meldte 6 personer sig som organdonorer, og rigtig mange ville gå hjem og snakke med familien om at tilmelde sig Donorregistret. Søndagen forløb også godt,  så alt i alt var vi godt tilfredse med resultatet. Alene det at ”vise ansigt” har også en god effekt.

Dækker sygesikringen i udlandet ved kronisk sygdom?

(artikel i Fyens Stiftstidende, foråret 2006).

Spørgsmål: Vores familie skal snart på skiferie. Min mand har en kronisk sygdom, så hvor – og hvad – dækker det gule sygesikringsbevis egentlig? Mit rejseselskab vil gerne sælge os en forsikring.

Svar: Det gule sygesikringsbevis dækker evt. udgifter til læge eller hospital (alm. sygehusklasse), lægeordineret hjemtransport, medicin og tlf./fax til Europæiske Rejseforsikring, som administrerer den offentlige rejsesygesikring. Sygesikringsbeviset dækker alene i.f.m. ferierejse – ikke f.eks. forretningsrejse – og højst i en måned i bl.a. Europa (indtil Uralbjergene).

Ønsker I yderligere dækning – f.eks. erstatningsrejse, sygeledsagelse m.v. – er det en god idé at tegne en supplerende forsikring.

Falder f.eks. din mand og brækker benet på skituren, er han således dækket af sit gule sygesikringsbevis. Men med hensyn til din mands kroniske sygdomstilstand er situationen ikke så enkel. Har han fået ændret medicinering eller været indlagt på hospitalet inden for to måneder før afrejse, bør han kontakte Europæiske Rejseforsikring inden afrejsen for at finde ud af, om han er dækket i udlandet vedr. den kroniske sygdom. Er dette ikke tilfældet, vil han sandsynligvis heller ikke kunne tegne en privat rejseforsikring, som dækker den kroniske lidelse Tilbage er så, at man på kommunen kan få lavet et EU-sygesikringsbevis, som giver ret til offentlig behandling i EU-landene, plus Norge, Island, Lichtenstein og Schweiz. Behandlingen svarer til det offentlige behandlingsniveau i det pågældende land. Så helt ”på herrens mark” er din mand trods alt ikke, hvis han får lavet dette EU-sygesikringsbevis.

Undersøg først jeres eksisterende forsikringer, da det kan være, I allerede er dækket ind på visse punkter. Yderligere information findes i pjecen ”Rejsesygesikringen”, som kan fås bl.a. på biblioteket eller kan findes på www.arf.dk (Redaktionens kommentar: Gå videre til sundhed og sygdom, dernæst klik på sygesikring og videre til rejsesygesikringen).

Med hensyn til EU-sygesikringsbeviset kan du finde informationer på www.im.dk under EU og internationalt – klik derefter på Rejsesygesikring.

Sæt allerede nu kryds i kalenderen!

Vi vil allerede nu minde jer om Leverforeningens julemøde, som løber af stabelen lørdag d. 25. november 2006  i Sct. Georgs Gildernes Hus, Allégade 61, Odense (samme sted som sidste år) men bemærk at julemødet i år finder sted en lørdag. Nærmere herom i oktober-nummeret af ”Levernyt”.