Så er sommeren over os, og jeg håber, I alle nyder solen. I skrivende stund, skinner den fra en skyfri himmel, og jeg (Kæthe) er i nat blevet mormor endnu engang til en lille velskabt pige, så humøret er højt. Dog skal Levernyt ud, så I kan nå at tilmelde jer vore efterårsmøder den 6. september og 27. september, men det kan I læse mere om inde i bladet.

Børnelevergruppen under Leverforeningen

Der har nu været afholdt det første møde i Børnelevergruppen under Leverforeningen, og følgende blev valgt til en initiativgruppe: Susanne Thing, Randi Jensen, Pia Gehlet og Helle Selmann. Generelt blev der udtrykt et behov for en Børnelevergruppe både af hensyn til egne levertransplanterede børn, i deres behov for omgang med ligestillede - og af hensyn til nye leverbørn og deres familier, som ønsker støtte i den svære situation, de står i med et leversygt barn. Hvis man vil i kontakt med de nævnte personer i initiativgruppen, kan henvendelse ske via Leverforeningens kontaktperson, Anna Lise Thomsen – tlf. 56260208.

------------------------------------------- 

Efterårsmøder

Igen i år  afholder Leverforeningen efterårsmøder både øst og vest for Storebælt. Møderne afholdes som følger:

Lørdag d. 6. september 2008 kl. 10.00 – ca. 16.00

på Hotel Hedegaarden, Vald. Poulsensvej 4, 7100 Vejle

(afkørsel 60, Vejle nord)

Lørdag d. 27. september 2008 kl. 10.00 – ca. 16.00

på Hotel Scandic, Søndre Ringvej 33, 4000 Roskilde

Begge dage vil der være foredrag ved socialrådgiver Lis Larsen, som vil fortælle om flex-job, muligheder og begrænsninger, og ved direktør Helle Haubro Andersen, Skejby Sygehus, som vil fortælle om Dansk Center for Organtransplantation.

Programmet begge steder ser således ud:

      Kl. 10.00 – 10.30  Ankomst.

Kl. 10.30               Formiddagskaffe

Kl. 11.00 – 12.30  Foredrag 

Kl. 12.30 – 13.30  Buffet

Kl. 13.30 – 15.00  Foredrag

Kl. 15.00               Eftermiddagskaffe

Kl. ca. 16.00          Hjemrejse

Begge arrangementer er som sædvanlig gratis for medlemmer og deres pårørende. Tilmelding til Anna Lise Thomsen, tlf. 56260208, E-mail: hat@svenet.dk  eller til et bestyrelsesmedlem senest fredag d. 22. august 2008 for mødet i Vejle og fredag d. 12. september 2008 for mødet i Roskilde.

 ---------------------------------------

NYT i Leverforenings regi

Leverforeningen har nu fået tilknyttet en psykolog, som bor i Odense. Hvis du og dine pårørende ønsker at benytte psykologen i forbindelse med svær leversygdom eller transplantation, skal henvendelse ske til Foreningens formand Lone Mc Colaugh, Odense – tlf. 66147005.

 -------------------------------------------

Følgende indlæg har vi modtaget fra tidsskriftet ”Dagens Medicin”:

               Brugerbetalingen på medicin hæves 
 
1. maj i år blev grænsen for, hvornår danskerne får tilskud til deres medicin, hævet. Det betyder, at der nu først gives tilskud, når patienternes årlige betaling til medicin overstiger 800 kroner. 
 
Danskerne skal fremover have flere penge med, når de skal hente deres receptpligtige medicin på apoteket. Det er konsekvensen af, at politikerne har hævet medicintilskudsgrænserne, så tilskuddet nu først træder i kraft, når patienten når en årlig udgift på medicin på 800 kroner. Det glæder ikke formand for Danske Patienter Torben Lund.
 
»Man skal ikke forringe vilkårene for patienterne. Den øgede brugerbetaling på medicin rammer de patienter, der i forvejen er svage og har høje medicinudgifter, herunder de kroniske patienter, så ændringen i tilskuddet er med til at skabe endnu mere social ulighed på sundhedsområdet. Vi ved samtidig, at øget pris øger risikoen for, at folk holder op med at tage deres medicin, og det forhold har man ikke taget højde for i forbindelse med omlægningen af tilskudsgrænserne,« siger Torben Lund. 
 
Øget brugerbetaling skal finansiere kræftvaccine
Egenbetalingen på medicin er blandt andet øget for at kunne finansiere den forebyggende kræftvaccine, HPV-vaccine, til unge piger mellem 12 og 15 år, og det undrer Torben Lund, at opkrævningen ender hos en gruppe, der i forvejen har lidt.
 
»Det bør være sådan, at generelt forebyggende tiltag bør finansieres over skatten – ikke ved at hæve udgiften for enkelte grupper,« understreger Torben Lund, der dog er meget positiv overfor, at HPV-vaccinen indføres.
 
En af kenderne af systemet er nu pensioneret praktiserende læge Troels Kardel, som gennem flere år har fulgt med i debatten om egenbetaling. Troels Kardel har blandt andet forsøgt at råbe Folketingets Sundhedsudvalg op og har i flere medier gjort opmærksom på, at brugerbetalingen er socialt skæv.  
 
»Jeg har svært ved at forstå, at ministeren er tilfreds med, at alle, der køber tilskudsberettiget medicin, nu får en merudgift på mindst 175 kroner om året. Der er en social slagside i de nye tilskudssatser.«
-------------------------------------------------- 
Brugerbetaling er ikke logisk
Økonom Jakob Kjellberg fra Dansk Sundhedsinstitut mener nu ikke, at ændringen i grænserne for medicintilskud reelt får den helt store betydning for danskernes medicinforbrug.
 
»Folk kommer selvfølgelig til at betale mere for deres medicin, og vi ved også, at en af konsekvenserne ved øgede medicinpriser kan være, at mængden af uindløste recepter øges, men når det er sagt, så tror jeg ikke, at omlægningen får den helt store betydning for patienternes medicinforbrug, « siger Jakob Kjellberg og fortsætter: »I forhold til finansieringen af HPV-vaccinen kan man dog godt diskutere den overordnede logik i, at nogle skal betale for, at nogle andre kan få en forebyggende behandling. Der er ikke den helt store logik i den måde, vi har indrettet vores brugerbetaling. Hvorfor er pengene til finansiering af vaccinen ikke taget fra eksempelvis sygehusområdet,?« spørger Jakob Kjellberg retorisk.
 
Som en ”tyv om natten”
I Lægemiddelindustriforeningen er man tilfreds med, at de markante forbedringer på vaccinationsområdet omsider kommer danske patienter til gode, men finansieringsmodellen vækker opmærksomhed. 
 
»Det er glædeligt, at der er politisk villighed til at indføre bedre behandlinger. Indførelsen af pneumokokvaccinen i børnevaccinationsprogrammet, og senest indførelsen af HPV-vaccinen er et behandlingsmæssigt fremskridt, men det er bekymrende, at der ikke samtidig har været vist politisk villighed til at tilvejebringe de nødvendige økonomiske ressourcer ved andet end øget egenbetaling på medicinområdet. Det ser da bestemt ikke ”kønt” ud,« fastslår cheføkonom Jørgen Clausen.

Hos Lif vækker det særligt bekymring, at både ved forbedringerne i børnevaccinationsprogrammet og ved indførelsen af HPV-vaccinen undlod parterne at få foretaget analyser af konsekvenserne af øget brugerbetaling.

»Mens der generelt er politisk vægring ved at tale om egenbetaling i sundhedsvæsenet, så blinkede partierne bag aftalen ikke et sekund, da de skulle tilvejebringe 300-500 mio. kr. årligt ved øget egen­betaling på medicinområdet,« siger cheføkonomen og fortsætter: 

»Lif er ikke fortalere for øget brugerbetaling, men vi er fortalere for en grundig og fordomsfri analyse af egenbetalingens konsekvenser for både behandlingsresultater og compliance. Og vi hjælper gerne Jakob Axel Nielsen og ministeriet med analysekraft og ”manpower” til det analysearbejde,« slutter Jørgen Clausen.

 Artiklen er skrevet på baggrund af interview med økonom i Dansk Sundhedsinstitut Jakob Kjellberg, formand for Danske Patienter Torben Lund, tidligere praktiserende læge Troels Kardel, samt cheføkonom i Lægemiddelindustriforeningen Jørgen Clausen.
 m&m 12. juni 2008
--------------------------------------------------------------

Følgende indlæg er skrevet af:

Jette Mortensen

Sygeplejerske, levertransplantationsafdelingen 2.12.4 på Rigshospitalet.

Indlægget er  forfatterens eget ansvar.

 Medicinsk behandling efter levertransplantation.

Livet med en ny lever betyder livslang medicinsk behandling.

Hos de patienter, der bliver transplanteret akut, bliver deres fremtid med daglig medicin.

Hvis vedkommende har været kronisk leversyg, har vedkommende som regel også tidligere fået  en del medicin, og skal nu vende sig til nyt og anderledes medicin.

Hvordan er det så at tage daglig medicin på faste tidspunkter, det at være i fast medicinsk behandling, have evt. bivirkninger og have daglig focus på sin nye situation?

Som pårørende, eller at være en del af sundhedspersonalet, kan vi kun spørge den levertransplanterede, læse om det i litteraturen eller ”se” med egne øjne.

Jeg har spurgt nogle tilfældige patienter, og de har sagt, at når deres daglige dosis medicin er minimal efter et år, er det ikke den daglige indtagelse af medicin, som fylder i hverdagen. Men spørg gerne andre om deres erfaringer!

Det var først muligt i 1989 at udføre levertransplantationen i Danmark, dette specielt p.g.a. medicinen, ellers afstødte kroppens immunforsvar det nye organ. Gennem årene er nye præparater kommet til, og der bliver konstant forsket og udviklet i nye præparater.

Virkningen af præparaterne er livsnødvendig for den  levertransplanterede. Medicinen hæmmer immunsystemet, og derved kan det nye organ overleve og fungere i kroppen. Da vi alle er forskellige, ordinerer lægen de enkelte præparater individuelt til den enkelte patient.

Præparaterne er gratis for den transplanterede i Danmark.

Fra afdelingens side informerer vi både skriftligt og mundtligt om medicinen og dens bivirkninger, og følger op ved de ambulante besøg. Det er vigtigt, at den  transplanterede  og pårørende er velinformeret og kan spørge, hvis der er opstået tvivl.

Når medicinen bliver udleveret, findes der et vedlagt informationsmateriale vedrørende bl.a. virkning og bivirkning af de enkelte præparater. Hvis alt dette læses, kan man få et mindre chok, da specielt listen med bivirkninger er meget lang. Husk der er ingen, der får alle bivirkningerne!

Men….. hvordan ser hverdagen så ud?

Fra afdelingens side har vi taget de mest almindeligt forekommende virkninger og bivirkninger med i en informations folder, og firmaet Norvartis har også udgivet et informations hæfte.

Jeg vil her nævne de almindeligst forekommende præparater, der nedsætter immunforsvaret og forhindrer afstødning:

Prednisolon: Er et binyrebarkhormon. En god regel er at være opmærksom på fedtindholdet i kosten og spare på saltet, da Prednisolon kan være medvirkende til at give vægtøgning samt væskeansamling specielt af hænder og fødder. Desuden kan det hos yngre give kraftig acne.

Prednisolon kan give afkalkning af knogler, give anledning til humørsvingninger og risiko for udvikling af mavesår. Man ser i sjældne tilfælde udvikling af sukkersyge, som oftest forsvinder i takt med at prednisolondosis nedsættes. Endeligt ses en tendens til let at få blå mærker.

Imurel: Hæmmer knoglemarvens dannelse af hvide blodlegemer og blodplader. Sjældent mærkes  bivirkninger i form af en smule kvalme.

Cell-cept: har lignende virkning som Imurel. Cell-cept kan give diarre og mavesmerter, som oftest forsvinder efter nogle dage.

Sandimmun Neoral: Hæmmer nogle specielle hvide blodlegemer: Mest forekommende bivirkning er øget hårvækst på kinder og krop

(små bløde hår). En del ryster på hænder og har svært ved bl.a at skrive. Forhøjet blodtryk kan også ses som en bivirkning. Endeligt ses nogen påvirkning af nyrefunktionen, hvilket ikke mærkes, men kun kan ses i blodprøverne. Hævelse af tandkødet kan forekomme.

Prograf: Har stort set samme virkninger og bivirkninger som Neoral, dog ikke øget hårvækst og hævelse af tandkødet.

Der bliver også udleveret bl.a. Valcyte i 3 måneder efter transplantationen, som forhindrer en særlig virus, og Nexium som forebygger mavesår.

---------------------------------------------------------------- 

Fra Dagens Medicin har vi modtaget følgende:

Osteoporosemedicin øger risiko for hjerteflimmer

Risikoen for at blive ramt af hjerteflimmer er 86 pct. højere blandt kvinder, der behandles med osteoporosemidlet Fosamax end blandt kvinder, der aldrig er blevet behandlet med osteoporosemedicin generelt.

Kilde

Archives of Internal Medicine 2008; 168: 826-831: Use of Alendronate and Risk of Incident Atrial Fibrillation in Women

For nylig viste en anden undersøgelse, at kvinder, der behandles med zoledronsyre – et osteoporosemiddel, som gives som en årlig injektion – havde højere risiko for hjerteflimmer end kvinder, der fik placebo.
I den aktuelle undersøgelse, som er offentliggjort i tidsskriftet Archives of Internal Medicine, indgik 719 kvinder med hjerteflimmer og en kontrolgruppe på 966 uden flimmer.

Flere af hjerteflimmerpatienterne, 6,5 pct., anvendte eller havde på et tidspunkt taget Fosamax, sammenlignet med 4,1 pct. i kontrolgruppen. Det havde ingen betydning for risikoen, om kvinderne anvendte midlet, da undersøgelsen blev gennemført, eller om de havde gjort det tidligere. Efter justering for en række faktorer vurderer forskerne bag undersøgelsen, at tre pct. af forekomsten af hjerteflimmer i den undersøgte befolkningsgruppe kan forklares med brug af Fosamax, og at brug af midlet giver en øget risiko for hjerteflimmer.

De mener dog, at fordelene ved at behandle patienterne med Fosamax og lignende midler er større end ulemperne.

Niels-Bjørn Albinus
-------------------------------------------------

O B S!

Sæt allerede nu kryds i kalenderen

lørdag d. 22. november 2008,

til Leverforeningens traditionelle julefest. I år afholdes julefesten på ikke mindre end et slot, nemlig på Fyns store attraktion: Egeskov Slot, som man let kan nå fra Motorvejen, men meget mere om dette i næste nr. af Levernyt.