KOM TIL LEVERFORENINGENS  JULEMØDE

Når telefonen endelig ringer (anden del).

Efter at have levet i 6 år med tanken om at skulle have en ny lever, er det endelig blevet min tur.

En råkold og meget tidlig torsdag morgen sidst i november 2005 er jeg lige blevet anbragt på operationsbordet.

(Det kan måske virke lidt forvirrende, som jeg fortæller, men jeg skriver det i den rækkefølge, det falder mig ind – Morten):

Ved halv fem tiden om eftermiddagen, begyndte jeg at komme til mig selv på intensiv afd.

Det første, jeg sådan kan huske, er vel nok, at jeg lå og gloede lige ind i nogle skabe, der til forveksling lignede noget fra HTH. Jeg er ikke tilsluttet respirator, tænker jeg hvorfor ikke?

Er jeg ikke blevet opereret eller hvad. Jeg kan mærke, at der ligger et eller andet tungt på min mave, og der er slanger i mig alle vegne. Så begynder sygeplejersken ved siden af sengen at tale til mig. Hvordan har du det? Tja egentligt meget godt, hvor er min kone? Jamen hun står lige udenfor sammen med din søster. Da de kommer ind, er de ligesom sygeplejersken klædt i nogle flødefarvede kitler, der knappes på ryggen. Det ser ærlig talt lidt underligt ud det hele, køkkenskabe og folk i mystisk påklædning. Årsagen er jo ganske enkel. Jeg er jo i isolation og ligger inde på en steril stue, derfor køkkenskabene til div. sterilt udstyr, og påklædningen for at undgå smittefare.

Noget kønt syn er man jo nok ikke, som man ligger der, for de ser begge temmelig chokerede ud, min kone græder vist lidt. Jeg prøver på at sige, at jeg jo har det meget godt - sådan da. Sygeplejersken forklarer, at jeg trak vejret så fint, at de valgte at fjerne respiratoren, før de vækkede mig. Det er jeg et eller andet sted meget taknemlig for. Jeg brugte meget tid før operationen på at tænke over, hvordan det ville være at ligge der med sådan en slange ned i halsen. Efter sådan en operation er man ikke rigtigt gearet til besøg. Så den kære familie tager hjem igen, efter de har set med egne øjne, at operationen er gået fint. Langsomt men sikkert begynder smerterne at komme, efterhånden som det sidste ´krudt´ fra operationen begynder at ebbe ud.

Så får man en ny ven i sygeplejersken, som hele tiden tager prøver et sted, samtidig med at hun hælder smertestillende ind et andet sted. De fleste husker ikke rigtig noget fra tiden på intensiv, jeg må nok sige, at det var lige modsat med mig. Efter nogle timer var jeg temmelig rastløs, havde sikkert for mange smerter til at sove, så jeg spurgte, om de ikke havde et fjernsyn. Lægen, som var der, sagde, at det kunne hun nok godt klare, og i løbet af kort tid stod der et fjernsyn ved siden af sengen. Så blev det først rigtigt underligt det hele. For det første, der toner frem på skærmen, er ”Lægens Bord”. Skift kanal tak, over på nyhederne på TV 2, ”Den tidligere fodboldstjerne George Best ligger for døden på et hospital i London, Best gennemgik i øvrigt en levertransplantation i 2002”. Måske ikke lige den start man kunne ønske sig. Resten af aftenen og natten gik nok mest med at ligge og prøve at sove. Det er svært skal jeg hilse og sige. Efter at have været bedøvet i næsten 12 timer, er man jo godt udhvilet.

Næste morgen er der hektisk aktivitet på stuen, patienten har det åbenbart fint, for planen er, at jeg allerede ved middagstid, skal op på afdelingen. Ved ni tiden kommer der en læge ind, som jeg ikke kender. Det viser sig så at være Andre Wettergren, kirurg, og manden der har opereret mig dagen før. Ja det gik jo meget godt, kommenterede hr. Wettergren, vi tog lige din blindtarm, mens vi var i gang, ja den så lidt mystisk ud. Ok manden snakker lidt ligesom en mekaniker, lige efter at han har sat fire nye vinterdæk på bilen. Hvis han er så rolig og rutinepræget, så er jeg det også. Lidt efter dukkede dr. Flemming op nede fra ultralyden, jeg husker ikke hans efternavn - egentligt for dårligt - for hver gang jeg har været nede ved dem, har han altid husket, at jeg hedder Lundgren til mellemnavn. Ultralyden bliver i dette her tilfælde brugt til at se, om der er ordentlig blodcirkulation i den nye lever, og det hele så fint ud.

Jeg husker ikke eksakt, hvor mange steder der var sat venflon i mig. En venflon hedder vist også en infusions kanyle. Men de fleste var nu overflødige og var bare en risiko for infektion. Tilbage var vist bare én i hver hånd og den store CVK, som sidder nederst på halsen i højre side. Det er de store nåle, der bliver brugt, og det giver lidt problemer, når de skal ud. Den stakkels sygeplejerske måtte stå gud ved hvor lang tid og trykke, før det holdt op med at bløde. Ja den ene af dem, der sad oppe i halsen, måtte lige have et sting af lægen før det var rigtigt godt.

Så sætter man åbenbart også en stor ære i, at patienten er ren og fin, inden der bliver flyttet afdeling. For jeg fik den store tur - barbering, vask, selv tænderne fik en tur, mens jeg bare lå der og lavede ingenting. Familien kom kort på besøg igen, det gik jo fremad kunne de se. Over middag kom der så en portør, og ledsaget af ”min” sygeplejerske gik det så tværs igennem Riget op til afd. 2124, hvor man mærkeligt nok ventede mig.

Enestue er en selvfølge, lige når man lige er transplanteret, jeg blev budt velkommen og blev faktisk straks introduceret for diverse tortur metoder, som er et led i behandlingen. Efter lang tids narkose er der risiko for, at lungerne ikke fungerer så godt, derfor skal man forebygge med noget der hedder CPAP. Det er kort fortalt en iltmaske, der blæser en kraftig vind i mod næse og mund, samtidig med at man skal prøve at trække vejret normalt. Grunden til denne manøvre er at presse luften helt ned i lungespidserne, vistnok for at undgå væskeansamlinger. Det kom jeg aldrig til at elske, nej jeg nærmest hadede det. Næste led i den daglige behandling (4 gange dagligt) var desinficering af kroppen på udsatte steder, som jeg ikke skal gå videre i detaljer med.

En ”dejlig” mikstur som efter sigende tager sig kærligt af alle bakterier i mave tarm regionen var også med på dagsordnen. Ud over det var der jo også medicinen, de første dage er det meste flydende og kommer ind gennem et venflon eller sonden, som man har i næsen. Behandling med afstødnings medicin starter også med det samme. For mit vedkommende drejer det sig om noget, der hedder Prograf, en anden én der hedder Cell Cept, og som det sidste får jeg så Prednisolon, som jeg jo fik i forvejen. Maden, som de serverer, er også lidt speciel, når man er i isolation. Alt skal være varmebehandlet, og det er en meget kedelig affære. De første døgn oppe på afdelingen var ikke specielt sjove. Smertestillende medicin hjalp selvfølgelig med at tage toppen af smerterne. Sjovt nok var mit største problem kraftige smerter i ryggen. Men det var der råd for: varmepuder fyldt med gel tror jeg det hedder, som så bare blev varmet op i vand.

Allerede første aften var jeg kort ude af sengen, jeg skulle på toilettet mente jeg. Det mente sygeplejersken så ikke, jeg kunne bare få et bækken, som jeg så kunne bruge i sengen. Det har jeg det ikke ret godt med, fik jeg mumlet noget om. Ok, øjeblik og vupti ind kommer en kørestol med et hul i sædet, hvor ”mit” bækken så var monteret. Med lidt (meget) hjælp, kom jeg så ud af køjen og blev placeret på det mobile toilet midt på gulvet inde på stuen. Så er det jo i sådan en situation,  man er rimelig lykkelig for, at man har enestue.

Min kone og jeg havde allerede, længe inden jeg blev transplanteret, aftalt, at vores yngste søn Kevin ikke kunne få noget godt ud af at se sin far på den her måde. Først når diverse slanger var rykket ud, måtte han komme på besøg. Gudskelov er der ingen mobil politik på afd. 2124 - nok i øvrigt som det eneste sted på Riget. Så hver eneste dag, den første uges tid, måtte jeg nøjes med at høre hans stemme i telefonen.

Min kone har ikke kørekort endnu (hun er ved at tage det), så derfor var hun meget afhængig af familie og venner, når jeg skulle besøges. Lørdag efter operationen havde jeg det ikke rigtigt godt. Min ældste søn John og én af mine gode venner havde anmeldt deres ankomst. Det kunne jeg bare ikke se mig ud af, så ved hjælp af et par sms beskeder fik jeg meldt afbud. Dagen efter var det ikke meget bedre, men John insisterede på at komme sammen med min fætter. Det blev vist en underlig fornøjelse, jeg var så dopet, at jeg svarede i øst, når de spurgte i vest. Søndag og mandag anede jeg en bedring, humøret steg sammen med appetitten. Jeg kom op og gå med en såkaldt prædikestol, der er sådan en forvokset rollator med stativer indbygget til dræn, poser osv.

Jeg havde flere gange under ventetiden fået af vide, at det var meget vigtigt at være i så god form som muligt. Jeg prøvede også at cykle, gå ture, og ellers røre mig så godt jeg nu magtede. Men alligevel kom det som et kæmpe chok for mig at opdage, hvor afkræftet man bliver af sådan en operation. I løbet af få dage var vægten nede på 77 kilo, hvilket vel nok er 20 kilo mindre, end jeg burde veje. Bare sådan et par ture ud på gangen og tilbage igen udmattede mig fuldstændigt. Hver morgen startede med samme ritual, ved sekstiden kom laboranten for at tage blodprøve, derefter sygeplejerskens tur til at tage blodtryk, temperatur, og blodsukker. Det sidste lyder nok lidt mærkeligt, men fordi man får meget høje doser af Prednisolon, kan der komme knas i blodsukkeret, og der var faktisk et par gange, hvor det var nødvendigt at give insulin for at stabilisere det. Alle prøver er hasteprøver, når man er ny transplanteret. Tirsdag morgen. tror jeg det var, kom sygeplejersken farende ind, du må ikke spise eller noget, dine tal er steget, og du skal straks ned og have foretaget en leverbiopsi. Så er det, at tankerne begynder at fare afsted inde i hovedet på én. Duer den ikke alligevel den lever, de har fundet til mig. Eller hvad sker der.

Det er nok bare en afstødning, siger sygeplejersken, det er meget normalt. Det kan vi klare medicinsk. Jeg blev udstyret med en maske, for jeg er jo stadig i isolation, og så går det ned til ultralyd for at få taget biopsien. Nu har jeg prøvet at få taget sådan en biopsi et par gange, og jeg må nok indrømme, at det ikke  er noget, jeg bryder mig ret meget om. Uden at gå for meget i detaljer ligger man på venstre side, lægen bedøver i højre side, laver et lille snit, hvorefter man ved hjælp af ultralydscanneren, finder det rette sted til at udtage prøverne, ja de tager to. Så bliver aggregatet stukket ind, hvorefter der lyder et smæld, idet den nærmest skyder ind og ud af leveren og opsamler en prøve, og så lige en gang mere.  Så kommer det værste - 4 timer hvor man skal ligge absolut stille for at undgå blødninger i leveren. Der bliver holdt ekstra godt øje med én under dette forløb. Blodtrykket og temperatur checkes hele tiden, så man er som sædvanlig i sikre hænder.

Nu gik jeg glip af stuegangen den dag, så jeg måtte pænt ligge der og spekulere som en sindssyg, hvad der mon var galt.

Næste morgen var der ikke noget ekstraordinært at høre eller se nogen steder, bare fordi mine tal var røget til vejrs som en raket. Da lægen endelig kom, var han lige så rolig og fattet som normalt. Du får lige en femdages kur med højdosis Prednisolon - meget høj - 1000 mg ad gangen, det plejer at hjælpe. Men bare rolig, ud af de der små 500 vi har transplanteret indtil nu, har vi ikke mistet en eneste endnu på grund af afstødning. Behandlingen startede med det samme, ikke nogen tøven der. Jeg blev også med det samme informeret om de kraftige bivirkninger, der er med Prednisolon i så høje doser. Det er svært at forklare, hvordan man har det under kuren. En mærkelig fornemmelse i hele kroppen, og det føles ligesom om at ens hud er pillet af og så sat på med vrangen ud af. Og så er der det der med søvnen, selv med sovemedicin er det næsten umuligt at falde i søvn. De første dage blev tallene bare ved med at stige. Det gjorde så også, at jeg blev meget pirrelig og nærmest umulig at være i nærheden af. På tredje dagen af kuren var det også tid til at komme ud af isolation. Det hjalp lidt på humøret, at jeg nu måtte spise almindelig mad og komme ud fra afdelingen. Til sidst stagnerede tallene og begyndte at falde meget langsomt.

Lægerne var ikke helt enige om, hvad der var galt, én af teorierne var, at der var en forsnævring af galdegangen, der går fra leveren og ud i tarmen. En rask lille operation sagde dr. Wettergren. Den næste læge mente så, at vi burde vente og se tiden an, og sådan blev det.

Der gik ikke længe efter, at jeg var kommet ud af isolation, før det var slut med enestuen. Og så flyttede jeg ind til naboen, som hed Stig og var transplanteret en uge før mig.

Fortsættes i næste nummer af ”Levernyt”, hvor jeg så fortæller lidt om, hvordan resten af tiden på Riget gik, og så selvfølgelig hvordan det er gået frem til i dag.

Morten Frederiksen, Hundested

Mange tak til Morten for det lange indlæg i bladet – andre er også meget velkomne til at sende mig et indlæg, som der af og til er mangel på.  – Redaktøren

------------------ o o o -------------------------- 

Leverforeningen var indstillet til Odense Kommunes frivillighedspris.

Den 24. oktober deltog formand, næstformand og sekretær i et gratis møde arrangeret af Odense Kommune: ”Frivillighedens dag 2007”. Her blev det bekendtgjort, hvem der fik ”Ildsjæleprisen 2007” , der blev uddelt for første gang i Odense Kommune. Vi ved, at et par af vore medlemmer havde indstillet Leverforeningen til prisen, og det siger vi hermed rigtig mange tak for.

Desværre kom vor forening ikke på tale denne gang.  Der var indstillet 18 frivillige foreninger, og den heldige blev Havebæk Plejecenters Venner fra Odense. Vi har på fornemmelsen, at prisen helst skal tildeles en lokal forening.

På mødet blev det oplyst, at der er en stigende forståelse for det frivillige sociale arbejde i kommunerne, så vi kan håbe på lidt flere tilskud fra § 18-midlerne i Serviceloven. Ved sidste uddeling modtog vi 2.000 kr. fra disse midler.

O B S !

Husk at meddele adresseændring til Foreningen.