Så er efteråret på vej, og det er tid til at hygge sig indenfor i den varme stue og læse en god bog. Jeg er netop gået i gang med bogen ”Nu er det længe siden” af Hanne Reintoft. Bogen handler om krigen i 1864 ved Dybbøl. Det er en fantastisk bog især for en sønderjyde som jeg, der er opvokset i Broager (3 km fra Dybbøl). Broager kirke blev brugt som lazaret under krigshandlingerne, og klokketårnet som operationsstue. Bogen handler om en bondemand, fra egnen, der forsvarede sit land lige til det sidste men faldt til slut for preussernes kanonkugler. Tiden efter danskernes nederlag, hvor Danmark måtte afstå Slesvig og Holsten til preusserne var meget svær at komme igennem for hans enke og børn og for alle i landsdelen.

Mine forældre gik i tysk skole, og lærte knap nok at skrive ordentligt dansk. Mine bedsteforældre var med til at stemme landsdelen hjem til ”Det gamle land”. Det var den 10. februar 1920. Det kan varmt anbefales at læse bogen, besøge landsdelen, Historiecenter Dybbøl og spadsere en tur i skanserne.

                                                                                        Kæthe

  __________________________________________________________________________________________

Så er efterårsmøderne i Leverforeningen gennemført. Der var god tilslutning til mødet i Vejle, hvorimod knap så mange medlemmer havde fundet vej til Ringsted. Begge steder talte overlæge, dr.med. Susanne Keiding, Århus Sygehus om sin forskning indenfor leversygdomme. Susanne Keiding var i sin tid med til at starte Leverforeningen, og hun kunne genkende et par af mødedeltagerne fra dengang. Sognepræst Egon Lausen, Kerte fortalte om pudsige oplevelser, han har haft i sit sogn og blandt de mennesker, han omgås. Der var dog også alvor iblandet hans foredrag. På foranledning af et af vore medlemmer kom forsamlingen til at diskutere forskellen ved at donere sine organer kontra det at give sin krop til videnskabelige formål.  Når man vil give sin krop til et anatomisk institut til videnskabelige formål, skal man "testamentere kroppen" væk. Og dermed menes virkelig lave et juridisk testamente, som skal noteres hos den offentlige notar, og så er det klart, at den beslutning ikke kan omgøres af de pårørende. Det er jo et juridisk bindende papir. Hvorimod tilsagn om organdonation, obduktion m.v. ikke er en testamentarisk beslutning men bare et tilsagn om, at sådan vil man gerne have det.  Til gengæld er det sådan, at hvis ikke man har lavet et rigtigt testamente, så modtager anatomisk institut slet ikke liget. Man kan faktisk ikke lige komme forbi og aflevere sin afdøde gamle tante eller onkel. Der er altså jura indblandet i det at ”donere” sin krop væk.

  ____________________________________________________________________________________________

Ung og leversyg, eller pårørende.

Dette er navnet på en gruppe, der er oprettet på facebook. Gruppen er et forum for de 15-35 årige, der enten selv er leversyge eller har pårørende, der er leversyge. Gruppen er oprettet efter et dejligt arrangement i Givskud, hvor flere af os manglede noget for de lidt yngre.

Gruppen skal bruges til at formidle kontakt mellem personer, der er i samme situation, og den er lavet som en lukket gruppe, da jeg tror på, at nogle af de ting, folk gerne vil vide noget om, ikke kommer alle mulig andre ved. Man skal derfor inviteres til at blive medlem af gruppen, og det gør man ved at sende en besked til mig på facebook.

Venlig hilsen

Joan Kæmsgaard Villadsen

 ____________________________________________________________________________________________

Nekrolog

Der skal nu vælges en ny formand for Transplantationsgruppen og ifølge de nye vedtægter også en næstformand. Leverforeningens bestyrelse vil lægge sig i selen for evt. at komme med forslag til disse to poster. Er der nogen blandt Leverforeningens medlemmer, der kunne tænke sig at stille op til posterne, hører bestyrelsen gerne fra jer. Det er en tillidspost, som kræver en vis tilgængelighed og mulighed for at stille op til kommentarer til medier, studerende, pårørende og andre, som har interesse og spørgsmål vedrørende organdonation. Formanden og næstformanden vil skulle holde sig orienteret om, hvad der rører sig på den politiske scene inden for feltet. Arbejdet kommer på mange måder til at ske i samarbejde med Transplantationsgruppens projektkoordinator, som er ansat 15 timer om ugen.  

 ____________________________________________________________________________________________

JULEFEST på SLOTTET

 ____________________________________________________________________________________________

Hjertesuk fra vor kontaktformidler

Anna Lise Thomsen

Anna Lise kontaktes hver dag af mange mennesker - både medlemmer og ikke medlemmer af Leverforeningen. Mange ringer og spørger, om Leverforeningen har kendskab til forskellige leversygdomme. For at kunne give så god en service som muligt, ville det være en stor hjælp for Anna Lise, hvis Leverforeningens medlemmer ville oplyse hende om deres diagnose og behandling. Det ville sætte Anna Lise i stand til at formidle kontakt mellem de forskellige sygdomsramte, som så indbyrdes kunne diskutere deres problemer. Mail til: hat@svenet.dk. Redaktøern af dette blad modtager også gerne indlæg til bladet om sygdomme/sygdomsforløb o.lign., der kan bringes i ”Levernyt”. Min adresse, tlf.nr. og mail: Se side 2 i ”Levernyt”.

   ____________________________________________________________________________________________

Mit højeste ønske gik i opfyldelse.

(Silas 11 år - skrevet af min mor).

Efter nogle hårde år på RH og efter tre veloverståede levertransplantationer, syntes min mor, at jeg trængte til en overraskelse. Hun havde derfor søgt ØNSKEFONDEN om at få mit højeste ønske opfyldt. Se mere om hvordan man søger eller donerer penge  på www.onskefonden.dk

Der kom to damer på besøg hos os, for at finde ud af hvad der var mit højeste ønske. De snakkede i lang tid med mig og noterede et par ønsker. De sagde, at det ikke var sikkert, at jeg fik mit ønske opfyldt, men efter et par måneders spændt ventetid, ringede de til min mor og fortalte os den spændende nyhed, at jeg var heldig.

Først en rundvisning på et stort krydstogtskib og så en svip-tur til Norge med DFDS – så afsted gik det.

                                                                       (Susanne Thing)                       

Her er historien om Silas:

I september sidste år fik den dengang 10 årige Silas Thing fra Faxe Ladeplads en oplevelse ud over det sædvanlige – nemlig en rundvisning på det kæmpestore krydstogtskib ”Empress”. Krydstogtskibet ejes af det spanske rederi Pullmantur, og mens det lå til kaj i København, fik Silas, hans mor Susanne og papfar Casper en rundvisning på det i alt 10 etager høje skib. Besøget på skibet sluttede med en lækker middag og en kæmpe lagkage til familien. Silas havde længe drømt om at se et rigtigt krydstogtskib, men normalt kan man jo ikke bare møde op og spørge, om man må få en rundvisning. Ønskefonden, der forsøger at opfylde ønsker for alvorligt syge børn, hjalp med til med, at Silas’ ønske gik i opfyldelse.  

(Billede af Silas på broen af ”Empress”).

Silas er en frisk og slagfærdig gut, men sådan har det ikke altid været. Silas har nemlig været igennem ikke mindre end tre levertransplantationer i hans korte liv. Han er født uden galdeveje, hvorved giftstoffer ophobes i leveren, og man får skrumpelever.

Silas var kun 3 år gammel, da han blev transplanteret første gang i 2001. Nu håbede hans forældre, at han kunne leve godt med den ny lever, men da Silas var 7 år  blev han igen alvorligt syg og måtte have endnu en transplantation. Silas blev i ventetiden på næsten 2 år dårligere og dårligere og først i oktober måned 2007 var der en ny lever til ham. Det blev en lang og kompliceret operation, som knap nok var overstået, før Silas fik en blodprop i den nye lever. Heldigvis kom der hurtigt endnu en lever til Silas. Han var indlagt på Rigshospitalet helt frem til februar 2008, men herefter er det gået fremad for Silas.

Oplevelsen på ”Empress” var stor for Silas, men skibet havde jo ikke rørt sig under hans besøg, så Ønskefonden syntes, at han også skulle opleve et rigtigt krydstogt. Ved Ønskefondens mellemkomst tilbød DFDS straks Silas, hans mor og papfar et minikrydstogt til Oslo ganske gratis.

Krydstogtskibet til Oslo var spændende med masser af aktiviteter for børn bl.a med børnediskotek, skattejagt og børnebuffét i den store restaurant med mange spændende lækkerier – lige noget for Silas.

I løbet af sejlturen kom familien også en tur op på broen, og kaptajnen fortalte om indsejlingen i den Norske skærgård. Familien så indsejlingen fra Broen, og indsejlingen  var meget, meget flot.

I Oslo kørte Silas og hans familie med sporvogn og så Oslo by ”by-sporvogn”, da Silas på det tidspunkt stadig ikke var den store ”vandredreng”. Silas så naturligvis også det norske Rigshospital. Han er nemlig ”vild med hospitaler”! Udefra så det ikke lige så stort og mægtigt ud som vores Rigshospital synes Silas.

Alt i alt to dejlige oplevelser af frihed sammenlignet med de sidste hårde år i ”sygdommens fængsel”.

                                     Kilde: Susanne Thing og ”Faxe Bugten!”.

 ____________________________________________________________________________________________

Influenza A (H1N1)

Sundhedsstyrelsen meddelte forleden i TV, at man havde modtaget en god portion influenzavaccine. Vaccinen er ved at blive sendt ud til bl.a.  praktiserende læger.  Informationen vil indeholde retningslinjer for organiseringen af vaccinationen, bestilling af vaccinen, procedurer for indberetninger med videre.

Vaccination begynder i november
Personer i risikogruppen under 65 år kan blive vaccineret fra begyndelsen af november,  personer over 65 år, der er i risikogruppen,  kan blive vaccineret fra begyndelsen af december. Begge grupper bliver opfordret til selv at kontakte lægen, når tiden nærmer sig.  Der er udarbejdet en informationsfolder til risikogrupper om influenza A (H1N1) vaccination og vaccination mod sæsoninfluenza. Folderen fås på apoteket, sendes ud til praktiserende læger og kan downloades på Sundhedsstyrelsens hjemmeside www.sst.dk

Sygdom og symptomer

Influenza A (H1N1) og traditionel influenza ligner på mange måder hinanden. Derfor minder symptomerne på Influenza A (H1N1) også meget om symptomerne på traditionel influenza. Det vil sige pludselig opstået feber, muskelsmerter, ondt i halsen og hoste. Diarré kan også forekomme.

Hvad skal du gøre, hvis du oplever symptomer?
Hvis du i øvrigt er rask, skal du ikke foretage dig andet eller mere, end du ellers ville gøre, når du får influenza – typisk blive hjemme. Du skal kun kontakte lægen, hvis:

• Dine influenzasymptomer pludselig bliver værre.

• Du har en sygdom, der gør influenza til en mere alvorlig sygdom, end det ellers ville være. Det gælder personer med nedsat lungefunktion, astma, hjerte-karsygdomme, diabetes eller nedsat immunforsvar.

• Du - siden du blev syg - har været i nær kontakt med personer, der har en sygdom, der gør influenza til en mere alvorlig sygdom, end det ellers ville være.

• Du er gravid eller har børn under 2 år.

Kilde: Sundhedsstyrelsen

PS: Os med nedsat immunforsvar hører altså til risikogruppen, og i.h.t. ovenstående kan vi blive vaccineret som følger: Under 65 år i begyndelsen af november. Over 65 år først i begyndelsen af december. Jeg fandt det aldersdiskriminerende, så ved forespørgsel hos min læge oplyste denne, at man mener, at de personer, der er over 65 år i dag, har haft den pågældende virus i 1950-60’erne; derfor kommer de bagest i køen, da man så ikke regnes for at være så udsat som de øvrige.     

Det er oplyst overfor mig, at man skal være opmærksom på følgende: Hvis man bestiller en vaccination hos sin læge, skal man være klar indenfor 24 timer, efter at lægen har modtaget vaccinen. Svineinfluenzavaccinationen omfatter to indsprøjtninger, der gives med mellemrum imellem.

Nogle af vore medlemmer er blevet anbefalet at blive vaccineret både mod den almindelige sæsoninfluenza og svineinfluenza - også med mellemrum imellem. Nogle mener ikke, det er nødvendigt med begge slags vaccinationer - Men snak med din læge om det!

                                                                                        Kæthe  

_______________________________________________________________________________________               

Synliggørelse 

Leverforeningen forsøger at gøre sig synlig på mange måder; bl.a. ved at deltage i foredrag, messer, udstillinger m.m. To af foreningens medlemmer Karin Falk og Poul Ingemann repræsenterede Leverforeningen ved frivilligmessen i Bogense i maj i år, hvor foreningen havde en stand. Her fortalte de om vores forening, og hvor vigtigt det er at tage stilling til organdonation. De havde lavet en konkurrence, hvor man kunne vinde en flot kurv fra SUPER BEST i Bogense.

Karin Falk overrækker her præmien til den glade vinder Inge Glebel fra Fredericia, der var på camping.

.