Selv vurderet helbred, fysisk funktion og træthed efter levertransplantation

I 1999-2000 blev der på Rigshospitalet foretaget en spørgeskema undersøgelse blandt samtlige voksne levertransplanterede, der har gennemgået transplantation  på Rigshospitalet mellem 1990 og 1998.

Baggrund for undersøgelsen:

I udlandet er der de seneste år foretaget en del spørgeskema undersøgelser blandt levertransplanterede. De fleste af undersøgelserne stammer fra USA., men der foreligger også enkelte undersøgelser fra Australien, England, Sverige og Tyskland. De udenlandske undersøgelser viser generelt, at mennesker, som gennemgår en levertransplantation, får en markant bedre fysisk funktion efter transplantationen. Desuden finder de udenlandske undersøgelser, at symptomer og fysiske begrænsninger aftager efter transplantationen, og at levertransplanteredes selv vurderede helbred (dvs. undersøgt ved spørgeskema) ikke er markant dårligere end den øvrige  befolknings helbred.

I Danmark blev den første levertransplantation foretaget i 1990, og man har således foretaget levertransplantationer på Rigshospitalet i 10 år. Det synes derfor at være et passende tidspunkt at gøre status med hensyn til det danske transplantationsprogram. Hvordan undersøger man, hvordan levertransplanterede i Danmark har det? – Man spørger dem, der ved det bedst! Altså de mennesker, som faktisk har gennemgået en levertransplantation.

Formål med undersøgelsen:

Formålet med denne undersøgelse var at kortlægge forskellige helbredsaspekter blandt levertransplanterede fra Rigshospitalet.

Spørgeskema:

Der blev derfor i slutningen af 1999 udsendt spørgeskemaer til alle voksne levertransplanterede fra Rigshospitalet. Spørgeskemaet indeholdt spørgsmål, som er udformet i forbindelse med store undersøgelser i USA., England og Holland. Det er vanskeligt at udarbejde gode spørgsmål til spørgeskemaer. De spørgsmål, vi valgte at bruge, er udviklet via et grundigt og omfattende forskningsarbejde, og spørgsmålene har vist sig anvendelige i lignende udenlandske undersøgelser. Spørgsmålene er også anvendt i store danske befolkningsundersøgelser. Der er således mulighed for at sammenligne svarene fra danske levertransplanterede dels med svarene i udenlandske undersøgelser af levertransplanterede , dels med svarene fra den danske befolkning i almindelighed.

Resultater af undersøgelsen:

I alt 84,4% af alle, der fik tilsendt spørgeskemaet, returnerede skemaet i udfyldt stand. Sammenlignet med tilsvarende spørgeskema undersøgelser er dette en meget høj svarprocent. Der var omtrent lige mange mænd og kvinder blandt deltagerne. Gennemsnitsalderen blandt både mænd og kvinder var ca. 50 år med en spændvidde på 24 til 67 år.

I forbindelse med tolkningen af svarene i en spørgeskemaundersøgelse er det vigtigt at huske på, at denne type undersøgelse fortæller om fællestræk og tendenser hos GRUPPEN af levertransplanterede. Undersøgelsen siger ikke så meget om den enkelte, men om gennemsnitlige betragtninger for gruppen. Der kan altså være stor individuel variation i svarene.  Da man i en spørgeskemaundersøgelse ønsker at sige noget om gruppen, er den enkelte deltager således også anonym ved bearbejdning, tolkning og gengivelse af resultaterne.

Sammenlignes resultaterne fra denne undersøgelse med tilsvarende udenlandske undersøgelser, viser det sig, at danske levertransplanterede vurderer deres eget helbred nogenlunde som levertransplanterede fra andre transplantationscentre i verden. Der er altså stor overensstemmelse mellem svarene i denne og i udenlandske undersøgelser. Resultaterne i denne undersøgelse tyder endvidere på, at danske levertransplanterede i gennemsnit har lidt flere fysiske problemer og oplever lidt mere fysisk træthed end den danske befolkning i almindelighed. Med hensyn til såkaldt  psykisk velbefindende, overskud og motivation ses derimod  ingen forskel mellem  levertransplanterede og den danske befolkning i almindelighed.

Kommentarer til undersøgelsen:

Mange levertransplanterede har inden transplantationen været alvorligt syge i mange år. Det kan muligvis forklare, hvorfor levertransplanterede i gennemsnit oplever lidt flere fysiske problemer og begrænsninger og lidt mere fysisk træthed end den danske befolkning i almindelighed. Det er dog vanskeligt at sige noget præcist om årsagssammenhængene i undersøgelser som denne, og man skal være forsigtig med at drage forhastede konklusioner.

Endvidere får man i et spørgeskema kun svar på det, man spørger om. Spørgeskemaet i denne undersøgelse indeholdt fx ikke spørgsmål om motion og øvrig livsstil. Det er imidlertid muligt, at faktorer om motion og øvrig livsstil kan have betydning for  fysisk funktion og fysisk træthed hos levertransplanterede såvel som hos alle andre. Ved udformning af spørgeskemaer er man altid nødt til at begrænse antallet af spørgsmål, da det ikke er rimeligt at bede folk besvare et skema med flere hundrede spørgsmål. Man risikerer, at svarprocenten falder i takt med, at antallet af spørgsmål stiger. Man må således altid vælge, hvilke områder man ønsker afdækket, da det sjældent er muligt at medtage spørgsmål indenfor alle de områder, det kunne være interessant at få belyst.

Afslutningsvis kan man spørge sig selv, hvad denne undersøgelse så kan bruges til?

Vi ved lidt mere om hvordan de, som har gennemgået levertransplantation i Danmark de sidste 10 år, har det. Vi ved, at det stemmer overens med de resultater, der foreligger fra tilsvarende undersøgelser i udlandet. Og vi ved lidt mere om, hvor vi skal søge for at blive endnu klogere i fremtiden. Selvfølgelig fortsat helst med hjælp fra jer, som er °eksperterne° på området.

Til slut en stor tak til alle, som har hjulpet os med undersøgelsen ved at besvare spørgeskemaet.

Tak for hjælpen! -  Mette Aadahl

Fysioterapeut, MPH, Rigshospitalet